25 februari 2022

Wetenschappelijke publicatie

Om goede zorg te leveren is het uitvragen van de hulpvraag van de patiënt noodzakelijk. De COPM is hiervoor een veelgebruikt instrument. Bij personen met afasie (PMA) is het afnemen daarvan vaak moeilijk, door de problemen in het uiten en begrijpen van taal. In dit artikel wordt beschreven hoe de afname van de COPM bij PMA ondersteund kan worden.

Auteurs
LAYLA RAVEN BSC
Logopedist Merem Medische Revalidatie

JOLIEN WILSCHUT MA

Logopedist Merem Medische Revalidatie, Logopedist Daan Theeuwes Centrum

EVELIJN RAVEN-TAKKEN MSC
Logopedist Merem Medische Revalidatie, Docent Hogeschool Utrecht

Om goede zorg te kunnen verlenen is het inventariseren van de hulpvraag van de patiënt essentieel. Shared decision making en zorg op maat zijn hierbij uitgangspunten. Op deze wijze kan de patiënt de regie voeren over zijn revalidatie. Hij is daardoor meer betrokken bij zijn behandeling en is gemotiveerder.1 Op dit moment lopen er ook in Nederland veel initiatieven om samen beslissen onder de aandacht te brengen (bijvoorbeeld de landelijke initiatieven ‘begin een goed gesprek’ en ‘drie goede vragen’). Om samen te kunnen beslissen, is het van essentieel belang goed in kaart te brengen welke wensen en behoeftes de patiënt heeft in zijn zorgtraject en daarna. Dit geldt ook voor patiënten bij wie de communicatie bemoeilijkt is door een afasie.2 Afasie komt voor bij een kwart tot een derde van de patiënten in de acute fase na een CVA.3 Dit betreft zo’n 10.000 tot 13.000 nieuwe patiënten per jaar.

Een veelgebruikte methode voor het inventariseren van de hulpvraag bij patiënten is de Canadian Occupational Performance Measure (COPM).4 De COPM wordt afgenomen door de ergotherapeut en inventariseert in een semi-gestructureerd interview welke problemen in het dagelijks handelen op het gebied van zelfredzaamheid, productiviteit en ontspanning de patiënt ervaart.5

Er wordt de patiënt gevraagd na te denken over een gemiddelde dag en daarbij aan te geven welke activiteiten moeilijk zijn om naar eigen tevredenheid uit te voeren. De belangrijkheid van deze activiteiten wordt door de patiënt gescoord op een tienpunts- schaal. Hieruit komen (maximaal) vijf problemen naar voren die de patiënt als meest belangrijk ervaart. Hierna geeft de patiënt een cijfer voor de uitvoering van de handeling en een cijfer dat weergeeft hoe tevreden de patiënt is met die uitvoering. Bij een herhalingsonderzoek worden deze twee scores opnieuw toe- gekend aan de geselecteerde problemen om het resultaat van de therapie te evalueren.3

Daar de communicatie bij PMA ernstig bemoeilijkt kan zijn, is het nodig de afname van de COPM te ondersteunen. De vraag hierbij is aan welke voorwaarden deze ondersteuning moet voldoen. Ten einde deze voorwaarden te inventariseren werd een literatuuronderzoek gedaan. Op basis van de resultaten van deze literatuurstudie werd een aanpassingssleutel opgesteld. Hiermee werd materiaal gemaakt om de ergotherapeut te helpen de COPM af te nemen bij PMA.

In een pilot met vijf PMA en vier ergotherapeuten is vervolgens onderzocht in hoeverre het mogelijk is de COPM op een afasie- vriendelijke wijze af te nemen.

Methode

Het project werd uitgevoerd bij de hoofdlocatie van Merem Medische Revalidatie in Hilversum. Hier vindt zowel klinische als poliklinische revalidatie plaats van PMA.

Literatuurstudie

Door middel van een literatuurstudie werd onderzocht aan welke eisen afasievriendelijke documenten dienen te voldoen. Er werd gezocht met de volgende termen: Stroke AND (aphasia friendly OR aphasia-friendly) AND ((adapted language) OR (adjusted language) OR (language simplification)) NOT (treatment OR therapy). De databases HUGO en Google Scholar werden gebruikt. Door een zoekopdracht te doen met HUGO worden tegelijkertijd meerdere wetenschappelijke bronnen doorzocht, zoals CINAHL en Pubmed. De artikelen werden beoordeeld op bruikbaarheid aan de hand van de volgende in- en exclusiecriteria: peer-reviewed, Nederlands- of Engelstalig, betroffen volwassenen met afasie, beschreven de wijze waarop materiaal aangepast dient te worden voor PMA en gingen niet over een specifieke therapie of behandeling.

Aanvullend werd handmatig gezocht via de literatuurlijst van de gevonden artikelen en in het Nederlandse tijdschrift Logopedie.

Pilot

Vanaf 5 februari 2018 is ervaring opgedaan in een pilot met de afasievriendelijke wijze van het afnemen van de COPM. De eerste vijf PMA die in behandeling kwamen bij Merem en waarbij de COPM niet op de gebruikelijke manier afneembaar was door de afasie, hebben deelgenomen aan deze pilot. Ook namen vier ergo- therapeuten deel, die betrokken waren bij de behandeling. Eén ergotherapeut heeft bij twee verschillende PMA de COPM afasie- vriendelijk afgenomen. Dit waren de vaste ergotherapeuten van de betreffende PMA. Allen hebben minimaal tien jaar ervaring in het werken met PMA en zijn in staat hun communicatie met PMA te ondersteunen door bijvoorbeeld tijdens een behandeling ondersteunende gebaren te maken, rustig en in korte zinnen te spreken en steekwoorden op te schrijven.

De afname werd geobserveerd door de eerste auteur (LR). De ervaringen van de ergotherapeut werden na de afasie-vriendelijke afname van de COPM bevraagd. Daarnaast werd aan de PMA gevraagd door de eerste auteur of de uitkomst van de COPM de hulpvragen van de PMA reflecteerden en of de PMA vond dat hem/haar woorden in de mond gelegd waren. In dit vraaggesprek werd de communicatie met de PMA zoveel mogelijk ondersteund.

Resultaten

Literatuurstudie

Met de zoekstring werden in HUGO 140 artikelen gevonden en in Google Scholar 173. Na het verwijderen van dubbelingen en het beoordelen van de titel en abstract werden er drie artikelen geïncludeerd. Met handmatig zoeken werden hier twee artikelen aan toegevoegd. In Logopedie werd één artikel gevonden. Uiteindelijk werden er zes artikelen geïncludeerd. Op basis van deze artikelen werd een aanpassingssleutel geformuleerd (tabel 1).

Tabel 1. Aanpassingssleutel.
Het ontwikkelen van het ondersteunend materiaal

Bij het maken van materiaal om de afname van de COPM te ondersteunen is zoveel mogelijk gebruik gemaakt van boven- staande principes. De vraag naar de hobby’s van een patiënt bleek moeilijk om te zetten van een open naar een gesloten vraag.

Voorkennis over welke hobby’s de patiënt heeft, is nodig om deze vraag als gesloten vraag voor te kunnen leggen aan hem of haar. Om de kans te verkleinen dat belangrijke problemen over het hoofd gezien worden, is steeds gevraagd of er ‘iets vergeten’ is.

Om de belangrijkheid van problemen te scoren is een combinatie van de tienpuntsschaal van de COPM en een schaal met smileys gebruikt (afbeelding 1). De smileys zijn toegevoegd als visuele ondersteuning bij de cijfers. Als een smiley aangewezen of genoemd wordt, kan de ergotherapeut deze omzetten in het corresponderende cijfer. De top vijf van belangrijkste problemen wordt daardoor op de voor ergotherapeuten gebruikelijke wijze gescoord. De uitvoering en tevredenheid worden op dezelfde manier gescoord.

Afbeelding 1: Combinatie van tienpuntsschaal met smileys.

De tekst van de COPM kreeg een logische indeling met een beperkte hoeveelheid tekst op enkelzijdige pagina’s.7,10 Bij elke vraag zijn pictogrammen toegevoegd. Hoewel pictogrammen uit de PCS-bibliotheek in de literatuur aanbevolen worden, is hier gekozen voor de pictogrammen van Sclera, omdat deze kosteloos en vrij beschikbaar zijn.12 Enkele voorbeelden uit de afasie- vriendelijke vragenlijst staan in afbeelding 2.

Afbeelding 2: De pictogrammen van ‘douchen’, ‘eten’ en ‘traplopen’ van Sclera.12

Bij de afasievriendelijke afname van de COPM werden alle vragen ook auditief aangeboden, zoals bijvoorbeeld ook gebeurt bij de afname van de SAQOL-39NLg.13

Pilot

De COPM werd door vier ergotherapeuten op afasievriendelijke wijze afgenomen bij vijf PMA. De voornaamste kenmerken van de PMA staan in tabel 2.

Tabel 2. Kenmerken PMA

De vragenlijst bleek goed afneembaar te zijn bij deze PMA. Dat wil zeggen dat de PMA in staat waren aan te geven bij welke activiteiten ze problemen ervoeren, in welke mate deze activiteiten belangrijk waren voor hen en of ze hieraan aandacht wilden besteden in de revalidatiebehandeling.

Bij een van de PMA was de vraag bij ieder item ‘is dat nu moeilijk?’ verwarrend. Dit werd ondervangen door dit af te dekken. Bij de andere afnames speelde dit niet, waardoor er geen aanpassing hierop gedaan is.

Bij de PMA is nagevraagd of de verkregen resultaten overeen- stemden met de hulpvraag. Alle PMA bevestigden dit. Daarnaast is gevraagd of de PMA vond dat er door het stellen van gesloten vragen te veel ingevuld werd voor de PMA en of de hulpvraag hierdoor bepaalde richtingen opgestuurd werd. De PMA gaven aan, dat ze voldoende vrijheid ervoeren en dat ze zich niet gestuurd voelden.

Naar aanleiding van suggesties van de ergotherapeuten werd het kopje ‘tablet en computergebruik’ toegevoegd in het deel Ontspanning. Het kopje ‘op visite gaan’ werd gewijzigd in ‘op visite gaan/visite ontvangen’. Ook is aan het scoreformulier een kopje ‘opmerkingen’ toegevoegd.

Discussie en conclusie

Deze pilot laat zien dat het voor ervaren ergotherapeuten mogelijk is de COPM op een afasievriendelijke manier af te nemen. Ondersteuning van de vragen uit de COPM met afbeeldingen en geschreven woorden, het stellen van gesloten vragen, het voorlezen van de vragen en de toevoeging van smileys aan de antwoordschaal werd door zowel de PMA als de ergothera- peuten positief beoordeeld. De PMA gaven aan dat zij zich ondanks de gesloten vragen niet gestuurd voelden.

Toch zijn enkele kanttekeningen op zijn plaats. De kracht van de COPM is het open karakter, maar bij de afasievriendelijke manier van afnemen worden de vragen gesloten gesteld. Hieruit blijkt het grote dilemma bij de communicatie met PMA. Bij PMA met ernstige beperkingen in het begrijpen, lezen, spreken en schrijven is het noodzakelijk dat de gesprekspartner veel ondersteuning biedt en gesloten vragen voorlegt. Hierdoor is er gevaar dat de communicatie te veel gestuurd wordt. Echter, doet men dit niet, dan zal een PMA zeer beperkt of zelfs geheel niet in staat zijn om antwoorden te geven.

Ons advies is daarom om ook bij PMA te proberen zoveel mogelijk de reguliere afnamemethode van de COPM te gebruiken.

Uiteraard is het uitgangspunt ook dan om gebruik te maken van basisprincipes in de communicatie met PMA, zoals het maken van ondersteunende gebaren, rustig spreken in korte zinnen en het voorlezen van vragen. Aandacht voor scholing van zorgprofessionals is nodig, want het is belangrijk voor het revalidatieproces van PMA dat alle professionals tenminste deze vaardigheden bezitten. Bij PMA waar de basisprincipes

ontoereikend zijn is de hier beschreven afasievriendelijke afname van de COPM een goede aanvulling in de hulpvraagexploratie.

Abstract

Introduction: The Canadian Occupational Performance Measure (COPM) is an evidence-based outcome measure designed to capture a client’s self-perception of performance in everyday living, over time. It is difficult to administer the COPM with persons with aphasia (PWA), and therefore it often remains unclear how PWA identify and prioritize everyday issues that restrict or impact their performance in everyday living.

Goal: The goal of this pilot study is to explore whether the COPM can be administered in an aphasia-friendly manner.

Methods: A thorough study of the literature provided insights into the requirements for making a document aphasia friendly. Applying these aphasia-friendly principles, material was developed to both augment communication and use alternative communication when administering the COPM. Using this material a pilot study was conducted administering the COPM with five PWA.

Results: Four occupational therapists with extensive experience of communicating with PWA, administered the COPM in an aphasia-friendly manner. Amongst other things, they used a simplified layout, asked closed-ended questions, and added visual support.

Conclusion: It is deemed possible to administer the COPM with PWA if aphasia-friendly principles of augmentative and alternative communication are consistently applied.

Keywords: stroke, aphasia-friendly, COPM

Referenties
  1. Stacey D, Bennett C, Barry M, Col N, Eden K, Holmes-Rovner M, Llewellyn-Thomas H, Lyddiatt A, et al. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database Syst Rev 2011; doi: 10.1002/14651858.CD001431.pub3.
  2. Broersen S, Shared decision making voor beginners, Medisch contact 2011; https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/artikel/shared-decision-making-voor- beginners.htm, geraadpleegd op 3-12-20
  3. COPM). Learn to Use the COPM. Geraadpleegd op 13 oktober 2017, van COPM, The Canadian Occupational Performance Measure: http://www.thecopm.ca/ learn/#steps_identify
  4. Law M, Baptiste S, Carswell A, McColl M, Polatajko H Pollock N. The Canadian Occupational Performance Measure. Fifth edition; Canadian Association of Occupational Therapy Publications ACE: Ottawa, 2014.
  5. Steultjens EMJ, Cup EHC, Zajec J Hees S van. (2013). Ergotherapierichtlijn CVA. 2013. Nijmegen/Utrecht: Hogeschool van Arnhem en Nijmegen/Ergotherapie Nederland.
  6. Dalemans RW. Facilitating the participation of people with aphasia in research: a description of strategies. Clinical rehabilitation 2009;23:948-59.
  7. Rose TW. Aphasia friendly written health information content and design characteristics. International Journal of Speech-Language Pathology 2011;13:335-47. doi: 10.3109/17549507.2011.560396. Epub 2011 Jun 17.
  8. Groenenboom-De Jong WP. Afasievriendelijk meten van revalidatieresultaten. Logopedie 2016;88:7.
  9. Herbert RH. Accessible information guidelines, making information accessible for people with aphasia. 2012. Londen, Engeland: Stroke association.
  10. Hilari, K. & Byng, S. (2001). Measuring quality of life in people with aphasia: The Stroke Specific Quality of Life Scale. International Journal of Language & Communication Disorders, 36(2), pp. 86-91. doi: 10.3109/13682820109177864
  11. Rose TW. Guiding principles for printed education materials: Design preferences of people with aphasia. International Journal of Speech-Language Pathology (2012;14:11-23. doi: 10.3109/17549507.2011.631583. Epub 2011 Dec 5.
  12. Sclera. Sclera pictogrammen. Geraadpleegd januari 2018, van Sclera: http://www.sclera.be/nl/picto/overview
  13. Ewijk L van, Versteegde L, Raven-Takken E, Wal N ter. The Stroke Aphasia Quality of Life Scale, generic stroke version, 2017, Nederlandse versie, handleiding www.onderzoek.hu.nl