Van alvleesklierkanker weten we dat de vooruitzichten vaak niet goed zijn. Dit komt omdat de aandoening meestal pas ontdekt wordt als er al sprake is van uitzaaiingen. De kans is klein dat iemand beter wordt: vijf jaar na de diagnose leven nog ongeveer 5 van de 100 mensen.
Jenny had de pech om deze diagnose te krijgen. Toch heeft ze ook geluk gehad, want ze kreeg deze diagnose in 2003… en ze leeft dus nog! Dit past mooi bij het levensmotto van haar en haar man Peter: ‘Don’t stop believin’, afgeleid van het alom bekende nummer van de band Journey.
Jenny leefde volop: als ze wakker werd sprong ze haar bed uit en ging ze een rondje hardlopen. Naast marathons liep ze ook de Nijmeegse Vierdaagse en deed ze wekelijks aan badminton. Zat ze ook wel eens stil? Semi: als ze dan een keer op haar billen zat, waren haar handen druk bezig met een haakwerk.
Helaas ging Jenny, bijna 20 jaar later, gek gedrag vertonen en bleek ze een hersenabces te hebben. Na verschillende operaties en behandelingen knapte zij redelijk op. Het motto ‘Don’t stop believin’ kwam hier weer goed van pas!
Begin 2023 komt Jenny samen met Peter op consult bij de revalidatiearts. Waar voorheen hardlopen het eerste was wat ze op een dag deed, is nu aankleden al vermoeiend. Ze is vlak in haar emotie en heeft nergens zin in. Ze is extreem snel afgeleid en vergeetachtig. Haar grote passie haken lukt niet meer; ze raakt de tel kwijt en weet niet meer waar ze in haar patroon gebleven is.
Op de vraag wat ze verwacht van de revalidatie antwoordt zij: ‘’Ik heb echt géén idee’’. Daarentegen noemt haar partner: ‘’Ze heeft rust, structuur en overzicht nodig, dat zou mij ook energie schelen.’’
Op de vraag wat ze verwacht van de revalidatie antwoordt zij: ‘’Ik heb echt géén idee’’. Daarentegen noemt haar partner: ‘’Ze heeft rust, structuur en overzicht nodig, dat zou mij ook energie schelen.’’
In de eerste fase van de revalidatie is Jenny vooral gericht op het fysiek functioneren. Vanuit haar eerdere herstel na de kanker is ze geneigd zichzelf uit te dagen en haar grenzen op te zoeken. Dit doet ze op basis van hoe ze zich fysiek voelt, waarbij ze onvoldoende aandacht heeft voor het mentaal functioneren. Ook heeft ze het gevoel dat rustmomenten niet bijdragen aan haar herstel. Ze vindt het de eerste drie weken dan ook echt onzin om hiervoor twee keer per week naar het ziekenhuis te komen.
Een van de eerste opdrachten die Jenny vanuit de ergotherapie krijgt, is om na mentale inspanning even te gaan wandelen. Het voordeel van wandelen is dat dit voor haar niet als rust voelt, maar wel voor mentale ontspanning kan zorgen. Ook adviseer ik haar om na een activiteit een ‘verwerkmomentje’ van 5 à 10 minuten in te lassen. Hierdoor consolideert informatie in haar geheugen en gaat ze meer in het hier en nu leven. In plaats van doorrennen naar de volgende activiteit, kan ze even genieten van het geboekte resultaat.
Langzamerhand krijgt ze meer zin in dingen. Ik leer Jenny kennen als een optimistische en enthousiaste dame: ‘’Ik wil weer 100 dingen tegelijk doen!’’ We brengen structuur aan in haar dag en week door een planning te maken. Met behulp van deze weekstructuur wordt het activiteitenniveau langzamerhand verder uitgebreid. Ondertussen nemen we praktische activiteiten door, zoals boodschappen doen, koken, stofzuigen, op visite gaan en ontvangen, lezen en televisiekijken.
Waar ze ongeveer iedere week afdwingt dat het beter gaat dan de week ervoor, is haar partner degene die nuanceert en afremt. Het is prachtig om te zien hoe zij als een team samenwerken. Hij is degene die toeziet op structuur, zij is degene die doorzet en positief is.
Gedurende vijf maanden revalidatie heeft Jenny weer grip gekregen op haar leven. Ze bedankt ons met een prachtige, zelfgehaakte mandala: ‘’Ik wil jullie de tijd teruggeven die jullie in mij hebben geïnvesteerd.’’ Wij zijn diep onder de indruk!
Inmiddels heeft Jenny ook een transplantatie van de lever en alvleesklier ondergaan. Bijna een jaar na afronden van de revalidatie heeft ze een controleafspraak bij de revalidatiearts. Ze vertelt dat ze nog steeds veel heeft aan de adviezen die ze tijdens het revalidatietraject heeft gekregen en deze dagelijks toepast. Don’t stop believin’, hold on to that feelin’!
Auteur
