Ietwat geëmotioneerd kijken de ergotherapeut en ik elkaar aan; wat hadden we het graag anders gezien. Liesbeth wilde zo graag naar haar eigen huis terug. Maar het is niet gelukt. Door haar herseninfarct zijn er te veel beperkingen, waardoor het niet mogelijk is om veilig zelfstandig in een huis te wonen.
We merken dat we het moeilijk vinden om Liesbeth los te laten. Ze heeft zes maanden gerevalideerd bij ons in het revalidatiecentrum. Ze is pas 49 jaar; haar kinderen zijn net op kamers. Wat hadden we het graag anders gezien voor haar. Dat is wat we tegen elkaar zeggen terwijl we in de lift staan. In de lift van de instelling, waar we zojuist op de NAH-woonunit een ‘warme overdracht’ gedaan hebben. De fysiotherapeut van de instelling was er en ook een aantal mensen van de zorg stelden zich voor.
Wat voelt het goed om op deze manier onze punten te kunnen maken richting diegenen die Liesbeth verder gaan begeleiden. Fijn ook om te zien waar ze terecht is gekomen en ook hier dan nog even aan te sluiten op haar nieuwe leven. ‘Welkom in mijn nieuwe huis’, zegt Liesbeth als ze ons ziet. ‘Ik begon jullie al te missen.’
Jammer dat we zelf niet betrokken kunnen blijven, maar gelukkig staat er een nieuw team voor haar klaar.
Jammer dat we zelf niet betrokken kunnen blijven, maar gelukkig staat er een nieuw team voor haar klaar. Al is de intensieve training die ze had tijdens de revalidatie hier niet meer mogelijk. Daar maakt zij zichzelf ook druk over. ‘Het zou fijn als ik in mijn eentje wat langere afstanden kan lopen, dan kan ik er zelf voor zorgen dat ik voldoende in beweging blijf.’
Liesbeth heeft een half jaar geleden een herseninfarct doorgemaakt. Ze was er slecht aan toe en had een lange tijd nodig om te herstellen tot wat ze nu kan. Helaas is de functie van haar arm en hand niet hersteld en kan ze deze niet gebruiken. Het lopen is gelukkig wel verbeterd. Het lukt haar nu om korte stukjes in haar kamer zelfstandig te lopen met een hulpmiddel en een beugel om haar voet en enkel. ‘Ik vind het hier nog eng om in mijn eentje te lopen, ik overzie het niet en ben bang dat ik val’, zegt Liesbeth en kijkt er moedeloos bij. Doordat ze ook cognitieve problemen heeft waarbij vooral het neglect (=verminderde aandacht voor één zijde van het lichaam en/of de ruimte om de persoon heen) haar enorm beperkt in haar doen en laten, is ze niet in staat om veilig zelfstandig te functioneren en is wonen in haar eigen huis, waar ze in haar eentje woonde, niet mogelijk. Daarom is er samen met haar en haar naasten gekozen voor een woonvorm waar ze met anderen samenwoont en 24/7 ondersteuning kan krijgen.
Gisteren is Liesbeth verhuisd van onze neuro-afdeling in de MSR naar deze gespecialiseerde NAH-woonvorm. Ze had haar kamer al helemaal ingericht, samen met vrienden en haar kinderen. Ze is nog volop aan het wennen, natuurlijk. De kamer is veel kleiner dan in het revalidatiecentrum, waardoor ze met haar rolstoel overal tegen aan rijdt. ‘Ik heb nu weer veel meer last van mijn neglect’, zegt ze. De ergotherapeut redt de vaas met bloemen die in de weg staat. ‘Ik vind het leuk om mijn eigen meubels weer om me heen te hebben, maar ik twijfel of het nu niet te vol staat hier. Ik heb totaal geen overzicht. En daarbij kan ik niks vinden.’
In deze woonvorm krijgt Liesbeth minder fysio- en ergotherapie dan in het revalidatiecentrum. De warme overdracht was dan ook niet alleen maar richting de aanwezige fysiotherapeut, maar juist ook naar degenen die de hele dag in de buurt van Liesbeth zullen zijn; de teamleider en de verzorgers. Het is belangrijk dat ze alles wat ze heeft geleerd en wat haar tot haar huidige niveau van functioneren heeft gebracht, onderhoudt. En dat kan alleen maar door alles wat ze nu kan, te blijven doen, en dat kan ze niet altijd alleen. ‘Hebben jullie hier ook een oefenzaal waar ik in een brug kan lopen en is er ook een hometrainer?’, vraagt Liesbeth aan de fysiotherapeut. Zij antwoordt bevestigend en biedt aan om daar even te gaan kijken met elkaar. De ergotherapeut en ik zijn blij als Liesbeth zelf voorstelt om er heen te lopen in plaats van in de rolstoel te blijven zitten. Onderweg vertelt ze aan de fysiotherapeut dat ze langere afstanden in haar eentje wil kunnen lopen. Ik leg uit wat Liesbeth tijdens de therapie oefende in het revalidatiecentrum en hoe we samen met de verpleegkundigen en ergotherapeuten aan dit belangrijkste doel werkten. Liesbeth en ik geven ook nog even een korte demonstratie van de balansoefeningen die ze graag doet. Als de nieuwe fysiotherapeut aangeeft dat ze maar twee keer in de week fysiotherapie krijgt, zie ik hoe teleurgesteld Liesbeth is. ‘Maar dat is veel te weinig, wat moet ik al die overige tijd dan doen?’
Verdrietig kijkt ze voor zich uit.
Het lijkt of ze nu pas beseft dat ze hier haar dagen heel anders moet gaan vullen dan dat ze gewend was in het revalidatiecentrum. En ook dat ze niet zoals vroeger overal kan gaan en staan, dat ze verder moet met al haar beperkingen.
Als we terug zijn bij haar kamer, lopen we samen de gezamenlijke huiskamer in. De andere bewoners zeggen ons gedag, Liesbeth kent hen al bij naam. We laten de aanwezige verzorgers zien hoe ze haar bij het lopen kunnen begeleiden en wat haar mogelijkheden zijn.
Het lijkt me leuk om de oefeningen met de andere bewoners samen te gaan doen
Gelukkig heeft ze ook nog een behoorlijk sociaal netwerk om zich heen. Er komen dagelijks vrienden of familie op bezoek. Zij kennen allemaal het oefenboek met oefeningen voor arm en hand die precies passen bij de mogelijkheden van Liesbeth. Hiermee blijven zowel romp als arm soepel. Gelukkig kent ze deze oefeningen zelf ook, doordat ze deze dagelijks doornam in de handarmgroep op de neuroafdeling van het revalidatiecentrum. Af en toe wat ondersteuning van anderen zal haar zeker extra motiveren. Daarbij heeft ze soms wat aanwijzingen nodig om de oefeningen goed uit te voeren. ‘Het lijkt me leuk om de oefeningen met de andere bewoners samen te gaan doen’, zegt Liesbeth tegen mij. Supergoed idee vind ik dat!
Veel van de naasten van Liesbeth weten hoe ze haar kunnen begeleiden met het staan en lopen. Dat kan ze niet vaak genoeg doen. Onderhoud van kracht en conditie en wellicht zelfs verdere verbetering door het voortzetten van deze dagelijkse training, zullen haar hierin vast nog verder brengen; hoe meer ze hiermee kan compenseren wat ze aan haar paretische zijde niet meer kan, hoe beter. Dat is tevens onze zorg; gaat het lukken om het niveau vast te houden? Ondanks dat we kunnen onderbouwen dat Liesbeth klaar is voor deze volgende fase, blijft het afronden van de subacute fase een lastig moment.
De nieuwe setting zal ontzettend wennen zijn. En het blijven bewegen en uitgedaagd worden op alle gebied is van heel veel aspecten afhankelijk. Liesbeth heeft een totaal ander leven dan voorheen en gaat er met alle mogelijke ondersteuning wat van proberen te maken. ‘Ik ben blij dat jullie nu weten hoe ik hier zit’, zegt ze. ‘Het voelt allemaal zo dubbel. Ik begin aan iets nieuws en dit voelt als een volgende stap en een andere fase. Maar ik wilde natuurlijk gewoon weer naar huis en op mezelf zijn, net als voor mijn herseninfarct, maar nu ben ik hier’, legt ze ons nog eens uit.
En dit is zo goed voor te stellen. Gelukkig zien we haar ook nog wel weer een keer terug in ons revalidatiecentrum. Ze blijft gebruik maken van onze expertise op het gebied van de behandeling van spasticiteit en ook zal ze de nazorgverpleegkundige nog een aantal keer bezoeken. Hiermee blijft het contact geborgd en daar kijken de ergotherapeut en ik naar uit, terwijl we de lift nemen. Loslaten, het blijft lastig.
Auteur
