Als je aan het revalideren bent, ben je dan een patiënt? Het feit dat het revalidatiegenééskunde heet en het opperhoofd een revalidatieárts is, suggereert van wel. De definitie van een patiënt volgens van Dale – ja, daar is ‘ie weer – suggereert in mijn ogen van niet. Die luidt namelijk ‘zieke die onder behandeling is’. Een revalidant is weer valide aan het worden, zoals ik in mijn vorige blog heb uitgeplozen, en naar mijn idee dus niet meer ziek.
Iedereen die revalideert is wel ziek gewéést. Of het nou een aangeboren afwijking betreft, een verworven ziekte of een trauma: iedere revalidant is voor enige tijd patiënt geweest. Ik durf hier te stellen dat mensen niet graag in de patiëntenrol zitten. Mensen met Münchhausen misschien daar gelaten, maar dan noem je ook een witte raaf.
Afhankelijkheid
Patiënt zijn betekent afhankelijk zijn, in meer of mindere mate. Afhankelijk van zorgverleners, overgeleverd aan onderzoeken, scans en bloeduitslagen. Afhankelijk van de respons van je lichaam op medicatie, operaties, behandelingen. Afhankelijk van je netwerk, zowel praktisch als mentaal. Sommige patiënten zijn tijdelijk of permanent afhankelijk van mantelzorgers; vaak een moeilijke stap om te accepteren. De mens is niet graag afhankelijk. Het liefst willen we allemaal onze eigen boontjes kunnen doppen. Financieel en logistiek, maar toch vooral bij onze persoonlijke verzorging. Niemand wordt graag aangekleed en gedoucht door iemand anders, zelfs niet als het door iemand gebeurt die je liefhebt. Niemand wil graag gevoerd worden na de leeftijd van pak ‘m beet drie jaar.
De mens is niet gemaakt voor afhankelijkheid. Dat is een evolutionair gegeven. Waar de mens altijd kon rekenen op zichzelf, was er niet altijd de luxe om te kunnen leunen op een ander. In de prehistorie kende men geen mantelzorg, want er moest gejaagd, gefoerageerd en gevist worden. Tot het ontstaan van landbouw en veeteelt leefde de mens nomadisch, omdat ze afhankelijk waren van wat de omgeving kon bieden. Was je ziek of gewond, dan werd je wellicht met liefde omringd. Maar als je niet kon migreren, hield het al snel op.
De weerstand tegen afhankelijkheid zit bij de meesten van ons flink ingebakken. Voor veel patiënten en revalidanten – in ieder geval voor mij – is een van de grootste uitdagingen om je hieraan over te leveren. Want of je tijdens je revalidatie nou wel of geen patiënt meer bent; er is nog altijd een zekere mate van afhankelijk.
Bepalende factoren
Belangrijker nog dan de vraag of de samenleving en de geneeskunde een revalidant als patiënt zien, is hoe de revalidant dit zelf ervaart. Dit kan sterk variëren, zowel interindividueel als ook voor een individu over de tijd. Tijdens de diagnosestelling en de (aanloop naar) de behandeling is deze rol erg duidelijk. Tijdens de herstelperiode en het revalideren kan de rol wat fluctueren.
Zeker als je verder in het revalidatieproces bent, kan het ervaren van de patiëntenrol met golfbewegingen gaan; progressie brengt steeds vaker momenten waarop je je de oude voelt, of in ieder geval het gevoel krijgt dat je daar weer bij in de buurt komt.
De klachten die ik heb door mijn hersenletsel staan tijdens een zonnige kampeervakantie op een laag pitje…ik voel me de oude en dus fantastisch. Tot ik weer thuiskom.
Voor mij is dat met name als ik op vakantie ben. De klachten die ik heb door mijn hersenletsel staan tijdens een zonnige kampeervakantie op een laag pitje. Er is geen agenda, de tijd doet er niet toe, mijn man neemt de weinige huishoudelijke taakjes die er zijn op een camping van me over en even lijkt het alsof er niks aan de hand is. Ik voel me geen patiënt: ik voel me de oude en dus fantastisch. Tot ik weer thuiskom. De familieplanner lijkt me toe te schreeuwen vanaf de muur, de klokken in iedere ruimte in het huis lijken hardop te tikken, overal zie ik klussen die moeten gebeuren en drie kinderen stellen me heel de dag door praktische vragen. Mijn klachten komen in alle hevigheid terug. De week na de vakantie voel ik me dan ook vaak overweldigd en incapabel; iemand met hersenletsel en dus een patiënt.
Wat ook bepalend kan zijn in het ervaren van het patiënt-zijn, zijn de doktersbezoeken. Een follow-up scan of bloedonderzoek in het ziekenhuis – zeker als het de instelling betreft waar je ook je behandeling hebt ondergaan – of een afspraak bij het revalidatiecentrum kunnen je direct weer terugduwen in die rol.
Netwerk
Ook de omgeving speelt een belangrijke rol. Überhaupt speelt je omgeving een gigantisch grote rol als revalidant, om eerdergenoemde redenen. Je hebt ze keihard nodig; revalidanten met een (groot) netwerk mogen dan ook in hun handjes knijpen. Het hebben van een sociaal netwerk is in sommige gevallen zelfs een vereiste om na een ingreep naar huis te mogen. Voor mensen met hersenletsel, bij psychiatrische problematiek en bij geriatrische patiënten is al aangetoond dat een goed sociaal netwerk een positieve invloed heeft op herstel.
Hoe de mensen om je heen je benaderen, is medebepalend voor het wel of niet ervaren van de patiëntenrol. Als iedereen steeds naar je gezondheid vraagt, of als mensen je continu willen helpen met praktische zaken, zul je je sneller een patiënt voelen. Als je benaderd wordt als iemand die hersteld is of in ieder geval weer een nieuw normaal heeft opgebouwd, zal het patiënt-zijn verder naar de achtergrond verdwijnen. Hiervoor geldt hetzelfde als bij de vakantie; als het er voor je omgeving niet is, kan je zelf ook even doen alsof het er niet is.
Boos kon ik zijn op de mensen om me heen, omdat ze niet vroegen hoe het met me ging en in mijn ogen geen rekening hielden met mijn hersenletsel.
Kanttekening hierbij is dat de omgeving vaak meebeweegt met de revalidant. Het heeft mij zelf een hele tijd gekost om me dat te realiseren. Boos kon ik zijn op de mensen om me heen, omdat ze niet vroegen hoe het met me ging en in mijn ogen geen rekening hielden met mijn hersenletsel. Het maakte me ook verdrietig en eenzaam. Tot ik me realiseerde dat ik zélf mijn klachten steeds verstopte. Hoe kon mijn omgeving betrokken zijn en rekening met me houden, als ze geen idee hebben wat ik ervaar? De andere kant op werkt het net zo: als je met je omgeving deelt dat je het zwaar hebt, blijven ze daar soms ook langer in hangen dan je lief is. Omdat niet iedereen je iedere dag meemaakt en daarom niet altijd weet hoe de vlag erbij hangt.
De grilligheid van revalideren
Kun je dat je omgeving kwalijk nemen? Absoluut niet. Het moet erg lastig zijn om op de grillen van een revalidant mee te bewegen. Een revalidant doorloopt verschillende stadia van rouwverwerking. En net als je als naaste denkt dat je doorhebt waar je geliefde zich in het proces bevindt, begint deze weer opnieuw of gaat hij of zij een stadium terug. Dat doen we niet expres, dat overkomt ons. Maar grillig is het zeker. Lastig voor de revalidant zelf, maar ook zeker voor zijn naasten.
Auteur
