Keer op keer zet ik mijn vechtmodus aan,
strijden tegen iets wat ik niet kan verslaan.
Wanhopig hou ik mij vast
aan een wereld waarin mijn hersenletsel eigenlijk helemaal niet past.
De wereld gaat te snel, het tolt in mijn hoofd,
langzaam worden de lichtjes in mijn ogen gedoofd.
Telkens weer een scheur en een barst
in een spiegel, waarin ik mijzelf zo graag zag.
De twijfel slaat toe; het besef komt steeds en dat doet onwijs veel pijn,
omdat dat niet degene is die ik wil zijn.
Het is een strijd, een strijd die ik nooit kan gaan winnen.
Misschien moet ik daar ook gewoon niet meer aan beginnen.
Ondanks het verzet, komt het besef steeds vaker.
Het besef dat ik dingen los moet gaan laten.
De woede, de woede en het verdriet,
want dat loslaten, dat kan ik maar niet.
Nog steeds ben ik zoekende naar een goede balans in mijn leven, wat ik niet altijd goed kan vinden. Nog te vaak val ik te hard en ren ik mijzelf voorbij. En ik denk dat dit ook altijd zo zal blijven, maar het vinden van een balans in het algemeen is een zoektocht, helemaal als daar hersenletsel bij komt. De afgelopen maanden zat ik weer in een fase van overprikkeling, waar het moeilijk was mijzelf te herpakken en af te remmen.
Iets wat misschien voor meerderen herkenbaar is: zodra ik overprikkeld ben, is het alsof de rem eraf is. Ik blijf maar doorgaan en kan mijzelf vaak niet meer afremmen in alles wat ik doe. Ik heb het continue gevoel van haast in mijn lijf en mijn hoofd is net één grote flipperkast.
Ik merkte dat dit weer een visuele cirkel werd: overprikkeld, instorten, afzonderen, tevoorschijn komen zodra het beter gaat en weer opnieuw beginnen. Het moest en moet anders. Door vele gesprekken met behandelaren kwam ik ook achter de achterliggende oorzaak: het niet kunnen toegeven aan mijn hersenletsel en bepaalde hulpmiddelen die achteraf goed blijken te helpen. Maar waarom pas ik het dan niet toe?
Een strijd met jezelf is een strijd met alleen verliezers
Nog steeds verzette ik mij zo tegen mijn hersenletsel en het moeten aanpassen om beter te kunnen functioneren, dat ik mijzelf alleen maar aan het tegenwerken was. Een strijd met jezelf is een strijd met alleen verliezers. Ik wilde niet een leven met een aanpassing, want dan moest ik ook toegeven last te hebben van mijn hersenletsel en dus ‘beperkingen’.
Langzaam probeer ik wat meer gebruik te maken van hulpmiddelen, zoals verzwaringsdekens en vesten, oortjes met en zonder muziek, planningen, lijstjes en voornamelijk structuur in mijn leven brengen en alles op te schrijven, van week schema’s, en weekmenu’s tot boodschappen en gedachten of dingen die ik niet moet vergeten of nog moet doen. Maar ook echte rustmomenten te nemen en het meer uit te spreken naar mijn omgeving dat er even geen ruimte in mijn hoofd is.
Eerder dacht ik: ‘Ach het zit in mijn hoofd, ik zie het wel per moment per dag.’ Maar in combinatie met mijn hersenletsel is dat eigenlijk helemaal niet wenselijk. Het zorgt juist voor chaos en ruis, waardoor ik in een renmodus kom en overprikkeld raak, omdat ik gaande weg het overzicht kwijt raak en aan alle kanten word overbelast.
Dit vond ik confronterend. Ergens wist ik dat dit nodig was, maar het toe laten en er aan toegeven was het gevoel van een stukje verlies en toegeven aan mijn hersenletsel. Het voelde voor mij als falen, het gevoel dat mijn hersenletsel wint en ik er dus niet omheen kan het stuk verlies dat ik moet toegeven aan hulpmiddelen en mij dus een stukje ‘beperkt’ voelde. Allemaal geen terechte en realistische gedachten, maar wel mijn kijk naar mijzelf. Het beeld van de spontane, ietwat chaotische Vales die alles kan, geen last heeft van haar hersenletsel en alles kan en doet, viel in duigen.
Want ik heb zeker wel last van mijn hersenletsel, vooral als het aan komt op het stukje prikkels, geluiden, beelden, licht et cetera. Ik tolereer het alleen lang, maar ik heb er wel last van zonder dat ik het altijd zeg.
Zo kan ik bij mijn ouders zitten met een tv op de achtergrond die ik continu hoor en tolereer, maar tegelijkertijd ook een energievreter is, waarna mijn batterij ineens snel leeg raakt. Waar ik eerst de tv nog aankan, kan het zomaar zijn dat het een seconde later te veel wordt. Alle ruis om de gesprekken of andere dingen heen tolereer ik wel, maar ik merk daarin ook vaak dat mijn batterij snel leeg getrokken wordt en dan kan het ineens omslaan, van leuk en gezellig aanwezig naar overload en alle gevolgen van dien.
Steeds vaker maak ik voorzichtig gebruik van hulpmiddelen en zo ook in het openbaar, maar de schaamte hiervoor ligt er voor mij ook vaak nog en natuurlijk de innerlijke strijd tegen mijn hersenletsel. Maar eigenlijk is dit niet nodig. Soms ben ik bang voor de mening van anderen of denk ik ‘misschien vinden ze dat ik mij aanstel’. Dan probeer ik voor mijzelf te staan en te denken: als dit hetgene is waardoor ik beter functioneer en mijn leven voor mij haalbaarder is, wat maakt de mening van een andere die geen hersenletsel heeft en het waarschijnlijk niet eens begrijpt dan nog uit.
Valesca Paans
Valesca Paans (1995) kreeg in 2006 de ziekte A.D.E.M. Dit houdt in dat er ontstekingen ontstaan in je hersenen, ruggenmerg en oogzenuw. In haar blogs voor Revalidatie Magazine deelt ze haar ervaringen.
