‘Als ik zo om mij heen kijk, dan ben ik er nog goed van af gekomen. Ik mag niet klagen.’ Dit antwoord krijg ik regelmatig als ik mijn nieuwe revalidanten vraag naar welke dagelijkse problemen ze ervaren na het net verworven hersenletsel.
Het merendeel van de revalidanten heeft bij de start van de revalidatie nog geen duidelijk beeld van wat er veranderd is. En bovendien, de gevolgen van het letsel zijn niet altijd zichtbaar.
Mensen meten hun eigen leed vaak af aan het leed van een ander. Dus logisch dat je dan denkt dat je er goed van af bent gekomen, als je ziet dat je kamergenoot niet los op de rand van het bed kan zitten en voor elke toiletgang met een tillift uit bed getild moet worden.
Bij de ergotherapie is het verzelfstandigen van het dagelijks handelen de corebusiness. Alles wat voorheen zo vanzelf ging, en alles wat nu opeens zo moeizaam gaat. Bij zichtbaar letsel zoals een dwarslaesie, een amputatie of een halfzijdige verlamming, kunnen de meeste mensen zich een voorstelling maken van de strubbelingen die iemand ervaart bij bijvoorbeeld de toiletgang, het aankleden, het boodschappen doen. ‘Even’ naar het toilet gaan of jezelf aankleden kost meer tijd, meer energie en vraagt meer planning en organisatie. Misschien zijn er hulpmiddelen nodig, zoals een glijplank om een transfer te maken of een douchestoel om op te zitten tijdens het douchen. En het doen van de boodschappen is mogelijk een halve dagtaak geworden.
Veel van de revalidanten die ik behandel, hebben ‘onzichtbaar’ hersenletsel. Dit zijn mensen bij wie je aan de buitenkant niets ziet. De mensen die bij de start van de revalidatie denken: ‘Bof ik even, ik kan beide handen nog gebruiken en ik kan nog lopen.’ Maar er is wel degelijk iets veranderd, ook in de uitvoering van de dagelijkse activiteiten.
Waar ze bij start nog vonden dat ze boften, merken ze nu dat het knap lastig kan zijn als niemand iets aan je ziet. Je wordt vaak overschat en moet met enige regelmaat uitleggen waarom je bijvoorbeeld niet goed tegen drukte kan.
Hoe verder iemand is in het revalidatieproces, hoe meer (in)zicht deze persoon over het algemeen krijgt in wat er nu echt is veranderd. En daarbij komt ook vaak het besef wat dat onzichtbare letsel betekent: het is vaak nodig om iets meer uitleg te geven aan je omgeving dát er iets is veranderd. Omdat je aan de buitenkant niets ziet, denkt de omgeving al snel dat alles hetzelfde is.
Maar taal, geheugen, plannen, organiseren, concentreren, omgevingsprikkels verwerken, het denktempo, ziekte-inzicht en gedrag zijn allemaal niet direct zichtbaar vanaf de buitenkant.
Zo kan door het hersenletsel bijvoorbeeld het begrijpen van taal verminderd zijn, het onthouden van informatie, het vermogen om een activiteit te kunnen plannen en organiseren of het verwerken van omgevingsprikkels zoals licht en geluid.
Deze onzichtbare problemen kunnen grote zichtbare problemen opleveren in iemands dagelijks leven. Tijdens de revalidatie merken mensen dat zelf ook. Waar ze bij start nog vonden dat ze boften, merken ze nu dat het knap lastig kan zijn als niemand iets aan je ziet. Je wordt vaak overschat en moet met enige regelmaat uitleggen waarom je bijvoorbeeld niet goed tegen drukte kan. Het betekent dat je altijd iets extra’s moet doen om het onzichtbare zichtbaar te maken.
Zoals een andere revalidant opgewekt vertelde: ‘Ik doe de boodschappen met mijn noise-cancelling hoofdtelefoon op, dan heb ik minder last van de harde geluiden én de kletsgrage buurvrouw laat mij met rust. Ik word veel minder lastiggevallen met gesprekjes. Heerlijk rustig en als ik thuiskom ben ik veel minder moe!’ Zo sla je twee vliegen in één klap: je zorgt goed voor jezelf, en je maakt het onzichtbare toch een beetje zichtbaar.
Auteur
