Ik ben 27 jaar en inmiddels weet ik mijn handicap professioneel in te zetten. Als ervaringsdeskundige dagvoorzitter, journalist/tekstschrijver en adviseur volg ik de ontwikkelingen in de zorg op de voet. Soms kan ik jaloers worden op de gesprekken met de revalidatiearts die kinderen vandaag de dag krijgen. Die lijken holistischer te zijn dan ik me de gesprekken met mijn revalidatiearts kan herinneren.
Ik ben geboren met zuurstofgebrek waar ik bilaterale, diskinetische cerebrale parese GMFCS1 aan overgehouden heb. Ik beweeg minder makkelijk, ik heb soms moeite met emotieregulering en ik heb een iets vertraagde informatieverwerking. In mijn jeugd zag ik eens per halfjaar mijn revalidatie-arts. In die gesprekken ging het vooral over de fysieke kant van mijn handicap. Zo adviseerde hij mijn ouders al vroeg te stoppen met aangepaste schoenen, hij stelde voor een driewielligfiets aan te schaffen en hij vond dat mijn ouders mij niet te veel moesten pamperen. Fijn, want daardoor kan ik nu prima overweg met van die nette schoenen, cross ik over het fietspad zó de duinen in en weet ik me staande te houden in de soms toch wel boze buitenwereld.
Goh Thijs, hoe gaat het eigenlijk in de liefde?
Maar in al die gesprekken is het nauwelijks gegaan over mijn sociaal-emotionele ontwikkeling. Tuurlijk, bij de ambulante begeleider die ik in zo’n beetje mijn hele schoolloopbaan heb gehad, kon ik daarmee prima terecht. Alleen: is het niet de taak van de revalidatie-arts om het hele plaatje te overzien? Om, als het fysiek eigenlijk wel prima gaat, te zeggen: goh Thijs, hoe gaat het eigenlijk in de liefde? Ik denk dat we dan prima een dubbele consult hadden kunnen vullen.
Zo had ik op de basisschool een vrij geïsoleerde positie die door de woede-uitbarstingen die ik af en toe had niet verbeterde. En op de middelbare school raakte ik al gauw bevriend met de vwo-leerlingen uit de klas waar ik pas twee jaar later naar overstapte. (Dat was overigens mijn eigen keus, maar toch.) En toen begon de pubertijd. Waar leeftijdsgenoten bij bosjes vriendinnen kregen, bleef ik achter met de vraag hoe je dat doet, verleiden en een relatie aangaan.
Hoe doe je dat, verleiden en een relatie aangaan? Ik ben nu 27 jaar en ik weet het nog steeds niet. Niemand weet dat, zul je misschien denken. Maar het punt is: ik heb het ook nog niet mogen ervaren. En bij het schrijven van dit blog denk ik: wat als mijn revalidatiearts in een van die consulten had gevraagd: goh Thijs, hoe gaat het eigenlijk in de liefde? Had ik dan eerder geweten hoe ik me ondanks mijn handicap profileer in ‘de markt’? Was ik dan minder onzeker geweest in mijn omgang met vrouwelijke leeftijdsgenoten überhaupt? Misschien was ik dan doorverwezen naar een seksuoloog die me uit had kunnen leggen dat je een vrouw echt geen pijn doet als je haar vanwege je handicap onbedoeld nét iets te hardhandig aanraakt.
Maar volgens mij kijkt een revalidatiearts vooruit. Die ziet een jongen waarvan ‘ie weet dat ‘ie straks in de pubertijd zit en dat dan de liefde een issue wordt.
Waarschijnlijk was ik niet met dat thema gekomen, anders had ik dat ook wel zelf aangekaart. En ik snap ook wel dat het voor een revalidatiearts moeilijk is om op een betrokken manier over dit soort intieme onderwerpen te praten met een patiënt die je maar eens in het halfjaar een halfuurtje ziet. Maar volgens mij kijkt een revalidatiearts vooruit. Die ziet een jongen waarvan ‘ie weet dat ‘ie straks in de pubertijd zit en dat dan de liefde een issue wordt. Die weet uit de literatuur dat het voor jongeren met een handicap moeilijker is om een relatie te krijgen. En die weet dat als ‘ie het thema niet op tijd bespreekt, zijn patiënt straks achter de feiten aan loopt.
Ik ben betrokken geweest bij de totstandkoming van de website ‘www.cpenontwikkeling.nl‘. Daarop kunnen jonge CP-ers een gesprekshulp invullen waarmee ze in hun gesprek met de revalidatiearts kunnen aangeven welke thema’s er bij hen spelen. Dat kan van waarde zijn, omdat je dan als revalidatiearts de weinige tijd die je hebt kan besteden op zo’n manier dat de patiënt er het meest bij gebaat is. En tegelijkertijd denk ik: wees als revalidatiearts op je hoede. Want soms schuilt de meeste zorg in het thema dat nog niet benoemd wordt. Wanneer je daar niet vroeg een simpele vraag over stelt, krijgt dat thema de kans onnodig groot te worden. En daar is ook de zorg niet bij gebaat.
Auteur
