‘100% van het inschrijfgeld is voor onderzoek naar ruggenmergletsel!’ Een quote die overal te lezen en te horen was tijdens de Wings for Life Worldrun in Breda op 5 mei jongstleden. Ik hoorde echter ook dat niet iedereen begreep wat dat dan precies betekent: ruggenmergletsel. En ik vroeg me ook af waarom er niet gewoon voor de term ‘dwarslaesie’ gekozen is.
De Wings for Life Worldrun is een fantastisch wereldwijd hardloopevenement met als doel om geld op te halen voor onderzoek naar de genezing van een dwarslaesie. Elk jaar in mei klinkt wereldwijd op dezelfde tijd het startschot en gaan 260.000 rollers, renners en wandelaars van start. Een half uur na de start gaat de catcher car rijden. Nadat je bent ingehaald stopt voor jou de wedstrijd. Dit hardloopevenement werd in 2024 al voor de tiende keer georganiseerd. Met het opgehaalde geld is al veel belangrijk onderzoek gedaan. Het is dus belangrijk dat je als deelnemer weet waar dit geld naar toe gaat.
In het Engels heet een dwarslaesie een ‘spinal cord injury’. Dit betekent letterlijk ‘schade aan het ruggenmerg’, met welke oorzaak dan ook. Een prima term die goed de lading dekt. Dit is immers precies wat het is. In het Nederlands is mogelijk gekozen voor de term ‘dwarslaesie’ omdat de beschadiging (laesie) vaak dwars op het ruggenmerg loopt. Dit komt overeen met de Duitse term ‘Querschnittlähmung’, waarbij Querschnitt ook ‘doorsnede’ betekent en ‘lähmung’ ‘verlamming’.
Ik krijg echter ook regelmatig patiënten op mijn (dwarslaesie)spreekuur die nog niet gehoord hebben dat ze een dwarslaesie hebben. Collega’s hebben dan aangegeven dat er sprake is van ‘myelopathie’, ‘een vernauwing in de nek’ of ‘kanaalstenose’. Dat deze collega’s daar ruggenmergschade mee bedoelen en dus feitelijk een ‘dwarslaesie’ , realiseren mensen zich niet altijd. Deze patiënten schrikken vaak best wel als ik ze vertel dat ze een dwarslaesie hebben.
Praat gewoon over een (in)complete dwarslaesie!
Maar waarom vind ik het dan toch zo belangrijk dat mensen wél weten dat ze een dwarslaesie hebben? Ten eerste omdat het hebben van een (in)complete dwarslaesie veel meer consequenties kan hebben dan je op het eerste gezicht ziet of verwacht. Ook milde blaas- en darmproblemen kunnen bijvoorbeeld grote gevolgen hebben. Hier let je alleen pas op als je weet dat je erop moet letten. Ten tweede is deze diagnose belangrijk voor lotgenotencontact. In Nederland hebben we een mooie patiëntenorganisatie die opkomt voor de belangen van mensen met een dwarslaesie: de Dwarslaesie Organisatie Nederland. Naast het behartigen van belangen is het ook belangrijk dat je lotgenotencontact kunt zoeken als je daar behoefte aan hebt. Maar dan moet je dus wel weten dat wat jij hebt een dwarslaesie is en moet je niet op zoek zijn gegaan naar de vereniging voor mensen met ruggenmergletsel. Ten derde weten de meeste collega-specialisten en huisartsen inmiddels wel dat je voor revalidatie na het oplopen van een dwarslaesie goed af bent bij een revalidatiearts met zijn team, zodat de patiënten met deze diagnose ook goed verwezen worden.
Dus, bij deze de oproep aan mijn collega-specialisten, huisartsen en de organisatie van de Wings for Life Worldrun: benoem bij mensen met welke schade aan het ruggenmerg dan ook het beestje bij de naam. Praat gewoon over een (in)complete dwarslaesie!
Auteur
