Het probleem met een lichte handicap hebben, is dat je nooit zeker weet wat een normale ontwikkeling is, en wat verband houdt met je handicap. Zelf heb ik een vrij milde vorm van cerebrale parese, waardoor ik het gevoel heb dat ik altijd tussen de wal en het schip val.
Ik wil graag een leven net zoals ieder ander. Zo had ik het in mijn vorige blog over relaties. Ik vertelde dat ik soms niet helemaal snap hoe je dat doet, verleiden. Misschien komt dat omdat ik drukke café’s en clubs vaak vermijd, en ik daardoor de oefening mis die anderen daar wel opdoen. Ik kan daar spijt van hebben, alsof je die snelle intercity hebt laten gaan en nu wacht op het boemeltreintje.
…daar stond ik dan, in die boze buitenwereld, zonder rugdekking van het revalidatiecentrum.
Zelfstandig worden verloopt vaak vrij natuurlijk, als ik om mij heen kijk. Je zit in de puberteit of hebt die net achter de rug, je maakt je los van je ouders, je ontdekt je eigen interesses en gaat op een gegeven moment op jezelf wonen. Juist in deze kwetsbare overgang, zit voor jongeren met een handicap een knip in de revalidatiezorg. Na je 18e is het niet meer vanzelfsprekend dat je om de zoveel tijd naar de revalidatiearts gaat. De deur gaat dicht en wordt pas weer geopend als er een concrete hulpvraag is. Heeft met verzekeringen te maken, ik weet het. Ik vond het juist fijn als de kinderrevalidatie-arts die me had zien opgroeien, nog met me mee kon lopen. Gelukkig stond het revalidatiecentrum ervoor open dat ik met kleine vraag, toch bij mijn revalidatiearts terecht kon. Alleen: toen ik daar een tijdlang geen gebruik van maakte, kreeg ik een telefoontje dat mijn dossier afgesloten zou worden. Slik, daar stond ik dan, in die boze buitenwereld, zonder rugdekking van het revalidatiecentrum.
In diezelfde periode vond mijn moeder – met wie ik een hechte band heb – het wel eens tijd worden dat ik het huis uit zou gaan. En ik zag alleen maar beren op de weg. Want werken én koken én al het andere huishouden, zou ik dat wel kunnen? Het was precies de reden waarom ik eerder had besloten om niet op uitwisseling te gaan naar Frankrijk, ondanks dat mijn francofiele ziel daar behoefte aan had. Ik zag mezelf al helemaal alleen daar in het buitenland, zonder hulp op afroep voor als ik het niet zou redden. Mijn moeders liefdevolle weigering om mij te laten koken (dat zou ik gauw genoeg onder de knie krijgen als ik eenmaal op mezelf zou wonen) maakte me alleen nog maar onzekerder. Om me dan toch enigszins gerust te stellen, gingen we voor de laatste keer naar de kinderrevalidatie-arts. Die stelde een afspraak met een ergotherapeut voor, om me te helpen bij het koken. Ik heb gespeeld met dat voorstel, maar ik ben er nooit op in gegaan. Kennelijk voelde ik diep vanbinnen ook wel dat dat ietwat overdreven was…
Ik had ook al een succeservaring gehad. Met vier klassen was ik op kunstreis naar Rome geweest. Daar kwam ik erachter dat ik goed in staat ben om voor mezelf te zorgen. Dat zat vooral in de kleine dingen. Ik legde een voorraadje sinaasappelsap aan op mijn kamer – die ik voor mij alleen had, ik kocht wat druiven voor de kleine honger ’s avonds en had al snel de traiteur op de hoek ontdekt, waardoor ik altijd met genoeg eten de stad in ging. Nogal een must voor een CP’er. Want met zo’n fysieke handicap verbruik je veel energie en als je die niet voldoende aanvult, verlies je significant de controle over je lichaam. Die zelfstandigheid gaf me een heel volwassen gevoel; ik kan het in mijn eentje redden. En dat hoeft niet eens zo ingewikkeld te zijn. Achteraf gezien was dit moment in Rome misschien wel de prélude op de vakanties die ik later wél alleen zou ondernemen.
Ik leed het meest door het lijden dat ik vreesde, want ook dit ging prima.
Want die vakanties kwamen er. Eerst een lang weekend naar Barcelona met een duidelijk doel (de gebouwen van Gaudí bewonderen), het jaar erop met de auto naar de Elzas. Daar had ik heel strategisch als standplaats een chambre d’hôte van een vakvrouw van 82 jaar, waardoor ik toch iets van aansprak had. De reizen waren een confrontatie met het idee alleen te zijn, en tegelijkertijd een verademing: ik kon precies doen en laten wat ik wilde. Ik besefte dat ik het met mezelf naar mijn zin had. En als ik hulp nodig had bij mijn eten, waren de Zuid-Europese bedienden uiterst bereidwillig te helpen. En toch: dit was makkelijk, want ik hoefde niet te koken. Toen mijn moeder besloot om alleen op vakantie te gaan, stond ik er thuis alleen voor en moest ik ook aan koken geloven. Ik leed het meest door het lijden dat ik vreesde, want ook dit ging prima. Een paar maanden later woonde ik op mezelf. Nu weer een anderhalf jaar later zou ik tegen mijn jongere zelf willen zeggen: maak je niet zo druk, je ontwikkelt je eigen weg vanzelf.
Ik weet nooit wat een normale ontwikkeling is en wat te maken heeft met mijn handicap. Anderen kunnen daardoor – terecht of onterecht – de zorgen die je als persoon met een handicap kunt hebben, bagatelliseren. Juist daarom is het goed om als revalidatiearts uitgebreid stil te staan bij een thema als zelfstandigheid.
Auteur
