- Dit evenement is voorbij.
Op zaterdag 13 april organiseert patiëntenvereniging Spierziekten Nederland een patiëntendag voor mensen met myotone dystrofie en hun naasten in De Vereeniging in Nijmegen. Het is de slotdag van het 5-daagse Internationale Congres over Myotone Dystrofie (IDMC-14) waarin nieuwe informatie over (veelbelovend) onderzoek en behandeling gedeeld wordt en betrokken onderzoekers, artsen, patiënten, farmaceuten en andere belanghebbenden van over de hele wereld elkaar bijpraten.
Op zaterdag worden ook patiënten en hun naasten bijgepraat over de nieuwste ontwikkelingen in onderzoek en registratie naar myotone dystrofie (MD) en medicijnontwikkeling. Ook geven artsen informatie over deelname aan medicijntrials en de stand van zaken over de verstrekking van medicijnen in Nederland. Onderzoekers van o.a. het Radboudumc delen de laatste stand van zaken over hun onderzoek. Speciale aandacht is er ook voor de nieuwste ontwikkelingen voor kinderen met MD. Er is volop ruimte om vragen te stellen en ervaringen uit te wisselen; en genoeg gelegenheid om elkaar te ontmoeten.
De dag wordt georganiseerd door Spierziekten Nederland in samenwerking met het Prinses Beatrix Spierfonds, MD Nederland en het Expertisecentrum MD (samenwerking van Radboudumc en MUMC+) en de Stichting Spieren voor Spieren.
Datum: zaterdag 13 april 2024
Tijd: 10.00 uur (inloop vanaf 9.30 uur) tot 14.30 uur (aansluitend hapje en drankje)
Locatie: De Vereeniging, Keizer Karelplein 2D, 6511 NC Nijmegen Er is een speciaal kinderen-/jongerenprogramma.
Programma en aanmelding
Het programma en een aanmeldlink vindt u hier: Spierziekten Nederland: Bijeenkomst.
Vragen over de bijeenkomst?
Neem contact op met Spierziekten Nederland (tel. 035 548 04 80 – Margo Peeters) of stuur een mail naar myotonedystrofie@spierziekten.nl.