In de verhalenserie ‘Zo veel jaren later…’ gaat Revalidatie Magazine op zoek naar mensen die tientallen jaren geleden hebben gerevalideerd. Hoe is het met ze en hoe kijken zij terug op hun revalidatieperiode? Deze keer: Désiree (48) uit Maassluis heeft Cerebrale Parese en krijgt van Rijndam Revalidatie levensloopbestendige zorg.
‘Hey manke!’ De reguliere basisschool is voor Désiree geen pretje. Ze is verlegen en weet geen weerwoord te geven tegen het gepest. Het enige dat ze kan doen is het maar laten gaan. Doen alsof ze het niet hoort, maar ze zit er wel mee. En wat kan ze eraan doen dat ze door cerebrale parese anders loopt dan een ander? Helemaal niets.
Haar geboorte was niet gemakkelijk. Ze is onderdeel van een tweeling en kwam eerder ter wereld dan haar zusje, dat doodgeboren werd. Désiree kwam op deze aarde met een hersenbeschadiging, waardoor ze halfzijdig verlamd raakte. Ze merkt dat ze daarmee niet door iedereen wordt geaccepteerd. Haar ouders zien dat het niet goed gaat en besluiten in overleg met de Adriaanstichting (voorloper van Rijndam) dat Désiree naar het voortgezet onderwijs van mytylschool De Brug gaat.
Eigenlijk werd je daar net zo hard getreiterd, maar dat deed iedereen bij elkaar. Het was met humor en respectvol.
Désiree
Dat blijkt een gouden zet. ‘Eigenlijk werd je daar net zo hard getreiterd’, blikt Désiree terug. ‘Maar dat deed iedereen bij elkaar. Het was met humor en respectvol.’ Désiree leert in een veilige omgeving voor zichzelf op te komen. ‘Ik ging in een busje naar school, waar ook moeilijk opvoedbare jongeren bij zaten. Een paar jongens begonnen een zwaar lichamelijk beperkte jongen te treiteren. Ik keek de pestkop aan en zei: “Dat moet je bij mij eens doen!” De jongen was blijkbaar zo verrast en onder de indruk van mijn reactie dat hij stopte met het gepest. Een hele poos later kwam hij nog eens bij ons thuis langs om even gedag te zeggen. Daar moesten mijn ouders en ik toen erg om lachen.’
Na een jaar gaat Désiree toch terug naar de reguliere middelbare school, omdat haar begeleiders en docenten zien dat ze heel veel kan. De switch wordt gemaakt. Met succes. Désiree heeft een leuke vriendengroep. Ze accepteert zichzelf zoals ze is en is mentaal sterker geworden. Of het alleen door haar uitstraling komt, is natuurlijk niet met zekerheid te zeggen, maar het pesten komt niet meer terug.
Toch blijft er de confrontatie met haar beperking, bijvoorbeeld met gymmen waarbij ze altijd als laatste wordt gekozen. Om de spierspanning tijdens haar groeispurt op peil te houden en om fysieke verbeteringen te bereiken, gaat ze regelmatig naar het revalidatiecentrum voor fysiotherapie en oefeningen. Maar als ze achttien is, is de band met het revalidatiecentrum even weg. Ze kan zich altijd melden als er iets is, maar de verwachting is dat haar lichte CP verder niet veel problemen zal veroorzaken. Ze krijgt twee gezonde kinderen en ze doet de zorg en opvoeding op haar manier en wordt daar slimmer in.
Al snel kunnen de kinderen zelf achteruit de trap af. Ter bevordering van hun zelfstandigheid, maar ook ter ontlasting van Désiree, die de jonge kinderen met één hand moet tillen. De kinderen gaan in een kar achter de fiets, in plaats van op de bagagedrager. Alles om het Désiree iets gemakkelijker te maken. Maar het blijft zwaar, zeker ook als Désiree en haar man uit elkaar gaan als de kinderen vijf en acht zijn en de kinderen lange tijd volledig bij haar wonen. Ze heeft pijn in haar rechterschouder en loopt daarvoor bij de fysiotherapeut. Omdat de pijn maar blijft en erger wordt, adviseert de fysio Désiree verder te kijken. Gelukkig is de weg naar Rijndam een eenvoudige.
Désiree ziet dat de zorg veranderd is. Er is een multidisciplinair team dat haar verder kan helpen en zorg en advies geeft waarmee ze de toekomst in kan. Medisch professionals nemen samen met Désiree haar dagelijks leven door. Ze werkt dan nog als telefoniste bij een groot bedrijf en doet veelal zelf haar huishouden. Naast oefeningen krijgt Désiree tips die heel simpel lijken maar o zo handig zijn: zo verplaatst ze borden en bekers die ze vaak nodig heeft naar een lager kastje, zodat ze niet zo vaak meer haar arm hoog hoeft te strekken. Ook leert ze hoe ze een pan met gekookte groente over het fornuis kan verplaatsen en daarna zo kan leeggieten in het vergiet, zonder dat ze hoeft te tillen.
En zo leert ze meer handigheidjes. Met werk is ze inmiddels gestopt. Ondanks aanpassingen als een headset was het toch te belastend voor haar schouder. Ze vult haar dagen met vrijwilligerswerk voor mensen met een psychische beperking, loopt veel met haar hondje Rosie en heeft sinds kort ook contact met andere mensen met CP. ‘Via CP Nederland was er een oproep van iemand met lichte CP die in contact wil komen met mensen die dat ook hebben. Met z’n vijftienen hebben we nu een app-groep ‘De lichte CP’ers’. In een zaaltje bij Rijndam ontmoeten we elkaar binnenkort voor het eerst.’
Voor Désiree is het juist nu ze wat ouder wordt interessant om ‘lotgenoten’ te ontmoeten. ‘Je kunt van elkaar leren en elkaar inspireren. Waar loop je zelf tegenaan, wat maakt de ander mee?’
Want CP blijft een onderdeel van haar, juist nu. Een jaar geleden werd haar linkervoet rechtgezet. De voet ging steeds meer naar binnen staan, wat de kans op vallen vergrootte. Na haar revalidatie loopt Désiree veel beter dan voorheen. Het zijn momenten waarop revalidatiespecialisten van het Erasmus MC en Rijndam Revalidatie in beeld blijven en Désiree dus levensbestendige zorg kunnen bieden.
Laatst was haar Silversplint, die haar linkerhand ondersteuning geeft, kapot. Die kon ze bij Rijndam laten maken. Inmiddels functioneert deze weer prima en is overigens net een sieraad. ‘Mijn dochter vroeg of zij ‘m mocht lenen voor tijdens het uitgaan, haha.’
Ik heb geleerd om goed naar mijn eigen lichaam te luisteren en dat wil ik anderen ook meegeven.
Désiree
Désiree ziet de toekomst positief tegemoet. ‘Tja, ik weet dat ik wel fysiek achteruit zal gaan. Maar ik hoop dat ik de echte achteruitgang wat langer kan rekken. Zoals het nu gaat, red ik het allemaal prima. Ik heb geleerd om goed naar mijn eigen lichaam te luisteren en dat wil ik anderen ook meegeven. Zelf zal ik in elk geval tijdig aan de bel trekken bij Rijndam als ik zorg, hulp of advies nodig heb.’
Auteur
Tim de Hullu
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Paralympische Spelen: ook de samenwerkende revalidatie- en sportartsen gaan voor goud
Indrukwekkende illustraties van een behandeltraject
Ervaringsdeskundigen als Reda bieden nazorg: ‘Je gids in een nieuwe wereld’
Gerelateerde artikelen Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Expertisecentra in de (revalidatie)zorg – nu en in de toekomst
Waar is de revalidatiegeneeskunde in het publieke debat?
