Vijftienduizend Nederlanders hebben een dwarslaesie en daar komen elke week tien mensen bij. Hun leven verandert drastisch, maar ook dankzij revalidatie lukt het toch meestal om de draad weer op te pakken. Een derde van de dwarslaesiepatiënten heeft daar meer moeite mee. Nieuw onderzoek moet aantonen wat voor hen de obstakels precies zijn. Tijdens de Dwarslaesie Challenge Week werd geld ingezameld voor dit onderzoek.

Tijn van Diemen, GZ-psycholoog bij de Sint Maartenskliniek, en onderzoeker bij De Hoogstraat en UMC Groningen, is coördinator van het onderzoek naar eigen regie en zelfmanagement bij dwarslaesie. Aan het onderzoek nemen alle acht dwarslaesiecentra in ons land deel. Elke nieuwe patiënt wordt uitgenodigd mee te doen. Doel is aan te tonen hoe de eigen regie zich, ook met hulp van revalidatie, ontwikkelt in het eerste jaar na het krijgen van een dwarslaesie. ‘Die nieuwe kennis kan dan zo vroeg mogelijk worden gebruikt om iemand met een dwarslaesie nog beter op het juiste spoor te zetten.’

Grote veerkracht

Ruim twee derde van de dwarslaesiepatiënten redt het, ondanks de niet geringe diagnose, toch goed in het dagelijks leven. Ze zijn niet depressief, hebben geen buitensporige angsten en zijn tevreden of redelijk tevreden. ‘De mens heeft een grote veerkracht’, zegt de psycholoog. ‘Maar bijna een derde van de dwarslaesiepatiënten heeft het moeilijker. Daarom zoeken wij factoren die doorslaggevend zijn, en belangrijk bij het wel of niet oppakken van de eigen regie. Ook zijn we geïnteresseerd in hoeverre eigen regie en zelfmanagement samenhangen met het welbevinden van mensen.’ Hier gaat het niet alleen om keuzes over bijvoorbeeld wel of geen hulp bij dagelijkse lichamelijke verzorging, hoewel zulke dingen uiteraard belangrijk zijn bij het stellen van persoonlijke doelen. ‘Onder zelfmanagement valt ook het daadwerkelijk uitvoeren van adviezen uit de revalidatie, en het inzicht dat dit zin heeft.’ Advies over het werken aan fitheid bijvoorbeeld, ook al zit je in een rolstoel. En goed in die rolstoel zitten, om rugpijn tegen te gaan. En decubitus voorblijven. ‘Pas je die tips uit de revalidatie toe, dan heb je vaak minder pijn en dat verhoogt de kwaliteit van je leven.’

Berg beklimmen

Geen dwarslaesie-situatie is hetzelfde, onderkent Van Diemen, en er is geen knop die je in je hoofd om kunt zetten om het ineens wél zonnig te zien. ‘Makkelijk is het voor nagenoeg niemand, iedereen moet wel een berg beklimmen. Maar de een lukt dit beter dan de ander. Daaraan kan de eigen achtergrond bijdragen, en de omgeving van de patiënt. Ook de ervaring die hij al heeft gehad bij het overwinnen van eerdere obstakels. Maar je hebt méér invloed dan je zelf denkt, en dat is iets wat wij tijdens de revalidatie proberen over te brengen.’ Als je met een dwarslaesie gaat denken ‘mijn leven is voorbij’, en je denkt dat maar lang en vaak genoeg, dan krijg je waarschijnlijk nog gelijk ook, zegt de psycholoog. ‘Wie in bed gaat liggen, helpt zichzelf niet. Maar wie er keihard tegenaan gaat en nog harder gaat knokken helpt zichzelf ook niet altijd, want dat kan bij dwarslaesie juist contraproductief zijn. De taak van de revalidatie is, naast de fysieke begeleiding, de goede weg te vinden. Een balans te vinden. Sommige mensen pakken dat meteen op, anderen langzamer en soms slaat iemand eigen wegen in. Wij willen met ons onderzoek ontdekken wat daarin nu precies de doorslaggevende factoren zijn.’

Welbevinden

Over de psychologische begeleiding bij dwarslaesie is op dit moment nog te weinig bekend, zegt Van Diemen. Voor welbevinden toch zeer belangrijk, aangezien de levensverwachting alleen maar toeneemt door verbetering van de medische zorg. Overleden voor de Tweede Wereldoorlog de meeste dwarslaesiepatiënten al snel, nu blijft verreweg het grootste deel in leven. ‘De levensverwachting is met sprongen vooruit gegaan. Maar ook de kwaliteit van leven bij dwarslaesie kan vooruit, en dat gebeurt ook bij degenen die de regie terugpakken’. Een van de vijf deelnemers aan de Dwarslaesie Challenge Week was Koen van Zeeland. Hij zegt: ‘Juist door de goede revalidatie is dit, voor mij dan, allemaal niet zo erg als het lijkt.’

Lees hier het bijbehorende artikel Koen van Zeeland: ‘De fysiotherapeut daagde me uit’.