Revalidatiecentra zetten vaak ervaringsdeskundigen in tijdens een revalidatietraject, maar minder vaak daarna. Omdat ook nazorg van grote meerwaarde is, starten revalidatiecentra en Dwarslaesie Organisatie Nederland met een pilot. ‘Hier heb je je hele leven iets aan.’
Bij DON staan ervaringsdeskundigen klaar om kennis en ervaring te delen met een dwarslaesie of caudalaesie. ‘De DON is bij veel mensen wel bekend, maar dat er opgeleide ervaringsdeskundigen zijn die je kunnen begeleiden niet’, zegt Ludwine van Orsouw van revalidatiecentrum Reade in Amsterdam. De pilot waarvan Van Orsouw samen met ervaringsdeskundige Reda Haouam coördinator is, wil het makkelijker maken om gebruik te maken van deze persoonlijke vorm van ondersteuning. Ook de Sint Maartenskliniek in Nijmegen doet eraan mee. De gedachte is eenvoudig: als de revalidant geen contact opneemt met DON, neemt DON contact op met de revalidant.
De zorgverlener bespreekt dit actief met de revalidant en meldt de revalidant aan bij de DON, uiteraard met toestemming. Geeft de revalidant die, dan laat de ervaringsdeskundige van DON binnen een week na aanmelding van zich horen. Daarnaast krijgen revalidanten een folder mee waarin ze worden gewezen op de mogelijkheid om zich aan te melden. Daarvoor volstaat het om een mailtje te sturen of een QR-code te scannen.
DON heeft dertig ervaringsdeskundigen beschikbaar voor nazorg. Het is zonde als je daar geen gebruik van maakt. Je hebt er je hele leven iets aan.
Reda Haouam
Meer dan lotgenotencontact
De hulp die een ervaringsdeskundige kan bieden, gaat verder dan lotgenotencontact, legt Van Orsouw uit. ‘Bij lotgenotencontact wissel je vooral ervaringen uit. De ervaringsdeskundigen van DON zijn goed opgeleide professionals. Ze hebben onder meer geleerd om oordeelloos te luisteren.’ Ook beschikken ze over veel praktisch bruikbare kennis, bijvoorbeeld over letselschade genoegdoening, rechten en juridische hulp. Of over mogelijkheden om aanpassingen in huis of aan de auto te krijgen.
Volgens Van Orsouw staat ondersteuning bij persoonlijk herstel bovenaan hun lijstje. Denk aan het omgaan met emoties, zingeving, geluk en seksualiteit. ‘Het betekent nogal wat als je bijvoorbeeld vader bent en plots niet meer kunt voetballen met je kind. Of als je niet meer kunt werken zoals je altijd gedaan hebt. Je moet echt je zelf hervinden.’
Gids in een nieuwe wereld
Reda Haouam is als ervaringsdeskundige al bij Reade betrokken en nu ook bij de nazorg-pilot. Hij beleefde ooit zelf hoe waardevol het is als ‘iemand je gids kan zijn in een nieuwe wereld’. Als 17-jarige liep hij een hoge dwarslaesie op door een duik in ondiep water. ‘Mijn handen, armen en benen waren aangedaan. Ik heb daarna diverse operaties ondergaan en lag indertijd op bed met het idee dat ik niks meer kon. Een arts vertelde me dat ik weer een actief leven zou gaan leiden, maar dat kon ik toen moeilijk geloven.’
Dat was in 2003 en het revalidatietraject bij Reade zou uiteindelijk dertien maanden in beslag nemen. Nadien werd hij regelmatig teruggevraagd om te komen praten met cliënten. Zo kwam het dat hij in 2010 in dienst trad en de eerste professionele ervaringsdeskundige van ons land werd, in ieder geval in de revalidatiewereld. Reda leeft inmiddels 21 jaar met beperkingen en straalt een bewonderenswaardige kracht uit en een aanstekelijk optimisme, waar al veel revalidanten inspiratie uit hebben geput.
Rolstoelrugby
‘Veel mensen die mij zien, zien een positief, fit en afgetraind iemand met een lach, maar dat is niet altijd zo geweest’, vertelt hij. ‘Ook ik heb echt wel in de put gezeten.’ Dat veranderde na een toevallige ontmoeting, halverwege zijn revalidatieperiode bij Reade. ‘Ik zag toen een rolstoelrugbyteam trainen binnen de kliniek. Ineens zag ik vijf anderen met soortgelijke aandoeningen, terwijl ik tot dan toe dacht dat ik de enige was. Zij waren alleen veel fitter. Ze bleken zelfredzamer, sommigen woonden zelfstandig of hadden een gezin. Ik ben mijn hele leven sporter geweest en werd door het voorbeeld dat ze gaven geprikkeld. Ik dacht “wat zij kunnen moet ik toch ook kunnen?”’
Tekenend voor zijn mentaliteit is dat hij erbij dacht: ‘en beter’. Reda besloot om ook aan rolstoelrugby te gaan doen en bleek er aanleg voor te hebben. Wat heet, zijn talent bracht hem bij verschillende buitenlandse clubs en hij werd zelfs captain van het Nederlands team. Inmiddels geeft hij workshops en lezingen over ‘de gaafste sport waar je nog nooit van gehoord hebt’.
Beroepsmatig spreekt hij eens per jaar tijdens een speciale bijeenkomst over alles wat bij leven na dwarslaesierevalidatie komt kijken. Leren omgaan met pijn bijvoorbeeld, en met blaas en darmen. Met een diëtist geeft hij ook voorlichting over gezonde voeding en lifestyle.
Brug slaan
Revalidanten die bij Reda op consult komen, willen vaak zijn verhaal horen. ‘Ze vragen zich bijvoorbeeld af hoe ze nog zelfstandig op vakantie kunnen, of ze ooit weer kunnen sporten en hoe ik dat soort dingen allemaal heb gedaan. Natuurlijk kunnen ze aan mij ook hun verhaal kwijt. Ik ben op de hoogte van actuele wetenschappelijke inzichten en kan die op een begrijpelijke manier verwoorden. Zo sla ik een brug tussen behandelaar en revalidant.’
‘Het was niet eenvoudig om zover te komen als ik nu ben’, erkent Reda. ‘Ik moest alles opnieuw leren, zoals zitten of mijn handen bewegen. In die tijd was er niet iemand beschikbaar zoals ik, ik moest veel zelf uitvinden. Het was een flinke zoektocht. Ik heb het geluk gehad dat ik indertijd mensen van het rugbyteam kon spreken die een paar stappen verder waren dan ik. Dat heeft me geholpen mijn zelfbeeld te herstellen, mijn zelfstandigheid te hervinden en mijn zelfvertrouwen terug te krijgen. Niet iedereen heeft toegang tot een rugbyteam. Daarom is het belangrijk dat mensen met een dwarslaesie gebruik kunnen maken van de hulp van mensen als ik.’
Reda zegt dat hij in de klinische fase bij revalidanten wordt ingepland, maar dat na het ontslag uit de kliniek het contact vaak verwatert. Met name revalidanten die wat verder weg wonen zijn dan niet meer bij Reade in behandeling maar bij een andere praktijk. ‘En dan weten ze mij minder goed te vinden. Maar dat betekent niet dat er geen vragen meer zijn. Dankzij deze pilot kan DON het contact hopelijk in veel gevallen weer activeren.’
Landelijke uitrol
De pilot loopt sinds eind april en duurt een half jaar. Daarna volgt een algehele evaluatie. Bij succes wordt de werkwijze verder uitgerold naar zes andere Nederlandse revalidatiecentra die gespecialiseerd zijn in dwarslaesie-revalidatie. Deze centra werken samen om hun dienstverlening op lange termijn goed, toegankelijk én betaalbaar te houden. Ze geven daarmee vorm aan de opgaven uit het Integraal Zorgakkoord.
Reda denkt dat revalidanten die geen gebruik maken van nazorg door ervaringsdeskundigen een kans laten liggen. ‘Ik werk hier alleen, maar DON heeft dertig ervaringsdeskundigen beschikbaar voor nazorg. Het is zonde als je daar geen gebruik van maakt. Je hebt er je hele leven iets aan. Zelfs ik heb nog regelmatig vragen waar ik ervaringsdeskundigen voor inschakel. Je kunt wel medisch specialisten vragen stellen over het effect van botox in je blaas tegen incontinentie, maar zij kunnen je niet vertellen hoe het echt voelt.’
Auteur
Marc van Onna
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Onderzoek: kan gerichte conditietraining mensen met dwarslaesie fit houden?
Ervaringsdeskundigen als Reda bieden nazorg: ‘Je gids in een nieuwe wereld’
Dit is waarom de Sint Maartenskliniek steeds meer operaties in eigen huis laat uitvoeren
Gerelateerde artikelen Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Organisatie van zorg van grote invloed op ligduur van patiënten met een dwarslaesie
Oncologische dwarslaesie; protocollaire zorg of zorg op maat
