Veel patiënten met een donororgaan hebben maanden na transplantatie nog onvoldoende conditie om normaal te kunnen functioneren. Dankzij een nieuw revalidatieprogramma knappen ze aanzienlijk op. Dit blijkt uit een pilot van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Een wetenschappelijk onderzoek moet nu de meerwaarde ervan aantonen.
Tjibbe Reitsma (59) uit het Friese Burgum is één van de nakomelingen van een voorouder die zo’n 600 jaar geleden in Noord-Nederland een mutatie opliep in het zogenaamde PLN-gen. Door deze erfelijke aandoening ging jaren geleden de linkerhartkamer van Reitsma sterk achteruit en daarmee ook de pompfunctie van zijn hart. ‘Ik was er slecht aan toe. Ik kon geen trap meer oplopen en kleine stukjes wandelen was al teveel.’ Hij kwam op de wachtlijst voor een donorhart en kreeg gezien zijn beroerde situatie intussen een steunhart geïmplanteerd. ‘Die pomp heb ik 2,5 jaar gehad. Mijn situatie was in eerste instantie sterk verbeterd, maar verslechterde langzaam. Totdat ik een nieuwe aortaklep kreeg. Daarna was mijn conditie weer redelijk tot goed en kon op 10 februari 2019 de transplantatie succesvol verlopen.’
Natuurlijk herstel
Ruim een half jaar na de transplantatie vroeg het UMCG Centrum voor Revalidatie, locatie Beatrixoord, of hij wilde meedoen aan een onderzoek naar het effect van een nieuw revalidatietraject na orgaantransplantatie. Janneke Dilling, physician assistant longrevalidatie bij Beatrixoord en nauw betrokken bij dit onderzoek, vertelt dat drie jaar geleden een pilot heeft aangetoond dat deze aanpak goed werkt. ‘We hebben toen zo’n zestig patiënten met een nieuwe long of lever na een half tot een jaar na de transplantatie dat revalidatieprogramma aangeboden. Het eerste half jaar na de operatie is er namelijk nog natuurlijk herstel maar daarna vlakt de curve af. De deelnemers gingen meer bewegen en hun conditie nam significant toe.’
Het idee voor dit behandelprogramma komt van het transplantatiecentrum van het UMCG. Longarts Hester van der Vaart, die als hoofdonderzoeker Dilling begeleidt, licht toe dat uit eigen inspanningstesten maar ook uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat patiënten na een orgaantransplantatie op een beperkt niveau van functioneren blijven hangen. ‘Vóór de transplantatie kunnen ze bijna niets en daarna ineens veel meer. Echter op een gegeven moment gaat de conditie niet verder vooruit, terwijl er meestal nog veel meer in zit. Onzekerheid en angst om intensiever te gaan bewegen spelen hierbij een belangrijke rol. Dat was de reden om deze patiënten extra steun in de rug te bieden. In de beginjaren van transplantaties lag het accent op operatietechniek en overleving, vervolgens op het verbeteren van medicatie tegen afstoting van getransplanteerde organen en nu dus op verbetering van kwaliteit van leven.’
Vijf dagen
Het programma bestaat uit een vijfdaagse interventie in Beatrixoord in het Groningse Haren. Gedurende zo’n periode ondergaan vijf patiënten allerlei testen om hun lichamelijke conditie te bepalen, hebben ze intakegesprekken met onder andere een diëtist, psycholoog en fysiotherapeut, krijgen ze voorlichting over voeding en bewegen en werken ze groepsgewijs aan hun conditie met fitness, sport en spel. Het programma biedt, indien nodig, ook psychische begeleiding in de verwerking van de transplantatie. Na de vijf dagen krijgen alle deelnemers een persoonlijk programma mee naar huis dat ze moeten volgen onder begeleiding van een fysiotherapeut in de eerste lijn. Een half jaar later zullen nieuwe metingen aantonen of er vorderingen zijn gemaakt.
Omdat de pilot zeer positieve resultaten liet zien, besloten de onderzoekers de meerwaarde ervan wetenschappelijk te onderbouwen. Dat gebeurt nu door twee vergelijkbare groepen met elkaar te vergelijken die via loting worden ingedeeld. In dit geval een groep van vijftig patiënten die de interventie ondergaat en een even grote controlegroep die ook tweemaal wordt getest, maar de begeleiding pas krijgt na afloopt van het onderzoek. Via beweegmonitoren wordt tevens het beweegpatroon van iedereen bijgehouden. Niet alleen patiënten met een nieuwe long of lever doen mee, ook mensen na een nier- of harttransplantatie. Volgens Dilling maakt het niet uit om welk orgaan het gaat. ‘Het onderliggende probleem is immers in het algemeen hetzelfde, namelijk te weinig conditie en beweging en bovendien fysieke en psychologische grenzen opnieuw leren kennen.’
Dagelijks sporten
Zo’n veertig patiënten doen inmiddels mee aan het onderzoek, onder wie Reitsma. Hij is lovend over het revalidatietraject. ‘Ik dacht dat ik voldoende bewoog, maar dat was absoluut niet het geval, zo bleek uit de testen. Hoewel ik weer veertig tot vijftig uur in de week werk in mijn eigen bedrijf dat technische installaties bouwt voor binnenvaart- en zeeschepen, maak ik iedere dag tijd vrij voor sporten. Of ik ga twintig kilometer fietsen of vijf tot tien kilometer wandelen samen met mijn vrouw. Ook heb ik fitnessapparatuur aangeschaft. Met voeding waren we altijd al goed bezig, maar daar let ik nog beter op. Ik voel me nu geweldig.’ De onderzoekers merken dat alle deelnemers vooruitgaan en er blij van worden. Van der Vaart: ‘Als we eind volgend jaar wetenschappelijk hebben aangetoond dat het werkt, hopen we dat verzekeraars het programma vergoeden. Pas dan kunnen we het regulier inzetten. We hopen dat andere revalidatiecentra het ook gaan toepassen.’
Beeld: Inge Hondebrink
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Verpleegkundestudent Fleur hielp een CVA-patiënt bij zijn oefenverlof
‘Het blijft voor professionals een lastig onderwerp’
Gerelateerde artikelen Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Tien vragen aan prof. dr. Frans Nollet
De eerste praktijkervaringen met de recent ontwikkelde ‘onco carrousel’ in het UMC Utrecht
