De behandeling van hersenletsel stopt niet als je ontslagen bent uit het ziekenhuis. Sterker nog: revalidatie is van essentieel belang en vaak een lange weg. Toch vinden artsen het vaak lastig om te bepalen welke behandeling in de eerste lijn het meest passend is en welke fysiotherapeut, ergotherapeut of logopedist de beste keus is. Daarom is er nu de Handreiking Eerstelijns Herstelzorg Hersenletsel. Het uiteindelijke doel: betere zorg voor de revalidant.
Toch staat ze optimistisch in het leven, want de revalidatie helpt.
Geertje Louweret (61) werd in november 2020 wakker in een nieuwe werkelijkheid. Ze kon nauwelijks nog lopen. ‘Het leek of ik dronken was. Ik ben nog een paar dagen doorgegaan, in de hoop dat het vanzelf overging. Maar nadat ook mijn huid op steeds meer plekken gevoelloos werd, was mijn dochter het zat. Ze heeft me naar het AMC gebracht.’
Daar heeft ze een hersenoperatie ondergaan en is een tumor verwijderd. Ze hield er een gedeeltelijke dwarslaesie aan over. Daarnaast heeft ze ook een herseninfarct gehad. Dat alles heeft grote gevolgen voor Geertje. Ze kreeg te maken met motorische uitval en zal nooit meer de oude worden. Toch staat ze optimistisch in het leven, want de revalidatie helpt. Het zijn kleine stapjes, maar ze gaat vooruit.
Specialist neurorevalidatie
Fysiotherapeut en neurorevalidatie-wetenschapper Suzanne van Kooij begeleidt Geertje bij het Sport Medisch Centrum in Diemen. Ze is gespecialiseerd in de herstelzorg na hersenletsel. Ze volgde haar opleiding in België en deed daar de tweejarige master Revalidatie bij neurologische aandoeningen.
Dat Geertje bij een gespecialiseerde fysiotherapeut terechtkwam, was niet vanzelfsprekend, vertelt ze: ‘In eerste instantie ging ik naar de fysio om de hoek, maar dat ging niet lekker. Mijn revalidatiearts in het AMC Amsterdam wist van de expertise van Suzanne en verwees me naar haar door. Het is verder weg, maar dichtbij genoeg voor mijn scootmobiel.’
Suzanne heeft zich de afgelopen jaren bij meerdere regionale netwerken aangesloten. Ook heeft ze proactief bij onder meer het AMC aangegeven welk soort patiënten het best bij haar expertise passen. Zo bouwde ze aan een netwerk. Deze werkwijze blijkt in lijn met de nieuwe Handreiking Eerstelijns Herstelzorg Hersenletsel die eerder dit jaar werd gepubliceerd.
Voor goede herstelzorg na hersenletsel is namelijk specifieke expertise nodig. Ook vraagt de handreiking behandelaars om transparant te zijn over hun competenties en bereidheid om door te verwijzen als ze zelf niet over voldoende expertise beschikken.
Wat staat er in de Handreiking?
De handreiking bevat onder meer aanbevelingen over de kennis en vaardigheden die behandelaars nodig hebben. Voor goede herstelzorg na hersenletsel is namelijk specifieke expertise nodig. Ook vraagt de handreiking behandelaars om transparant te zijn over hun competenties en bereidheid om door te verwijzen als ze zelf niet over voldoende expertise beschikken.
De handreiking stelt ook dat er meer samenwerking en overleg nodig is tussen de doorverwijzende arts en de uiteindelijke behandelaar. Daarnaast dient er meer uitwisseling te komen van kennis, ervaringen en beleid.
Tot slot moet de vindbaarheid van behandelaren beter, waarbij ook duidelijk is welke aandachtsgebieden en expertises een behandelaar heeft. Daardoor wordt het makkelijker om een patiënt door te verwijzen naar de best passende behandelaar in de buurt van de revalidant. De handreiking is omarmd door het Kennisnetwerk CVA Nederland, Ergotherapie Nederland, de Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie en de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen.
Revalidatie na hersenletsel kan en moet beter
Paulien Goossens is één van de drijvende krachten achter die handreiking. De revalidatiearts en bestuurder van Merem Medische Revalidatie in Hilversum constateert dat de revalidatiesector op het gebied van hersenletsel nog te versnipperd is. Hierdoor worden patiënten niet altijd doorverwezen naar de behandelaar die het meest geschikt is voor hun situatie.
‘Binnen de sector hebben we eigenlijk niet duidelijk welke kennis en vaardigheden behandelaars in de eerste lijn moeten hebben om mensen met hersenletsel goed te behandelen. Ook is er veel variatie in behandelmethoden. Verder mist een systeem waarin we de patiënt aan de juiste behandelaar koppelen. Tot slot is de doorstroming vanuit de revalidatiecentra naar eerstelijns behandelaren niet optimaal. Patiënten verblijven vaak te lang in een revalidatiecentrum, terwijl het juist goed is om te revalideren vanuit huis, in hun eigen omgeving.’
‘De handreiking is een eerste stap om dat allemaal te verbeteren. We willen dat patiënten dichter bij huis revalideren, de samenwerking tussen revalidatiebehandelaars verbetert en dat de kwaliteit van revalidatie na hersenletsel hoger wordt’, vat Paulien samen.
Het besef dat je mensen niet langer dan strikt noodzakelijk in een revalidatiecentrum moet houden, staat eigenlijk pas de laatste tien jaar echt op de agenda. Dat geldt ook voor het besef dat patiënten na hun behandeling in revalidatiecentra nog niet klaar zijn.
Na het revalidatiecentrum is het nog niet klaar
Het klinkt zó vanzelfsprekend, dat je je afvraagt waarom dat niet allang is geregeld. Paulien: ‘Het besef dat je mensen niet langer dan strikt noodzakelijk in een revalidatiecentrum moet houden, staat eigenlijk pas de laatste tien jaar echt op de agenda. Dat geldt ook voor het besef dat patiënten na hun behandeling in revalidatiecentra nog niet klaar zijn. Daarna breekt een chronische fase aan waarin mensen moeten kunnen terugvallen op revalidatiezorg, het liefst in de eerste lijn.’
Suzanne van Kooij onderschrijft dat: ‘Als mensen uit een revalidatiecentrum komen, moeten ze thuis maar kijken waar ze nog tegenaan lopen. Als het dan niet lukt of er zijn restklachten, dan moet je wel ergens terecht kunnen. Het liefst wil je dat patiënten in dat geval naar een fysiotherapeut, ergotherapeut of logopedist in de buurt gaan. Maar dan moet dat wel iemand zijn die expertise heeft in jouw specifieke aandoening. Het is daarom belangrijk dat we een netwerk opzetten waarbij ziekenhuizen en revalidatiecentra weten welke behandelaar in de eerste lijn voor welke patiënt het meest geschikt is.’
Gevolgen hersenletsel divers
Het wordt nog een hele kluif om dat voor elkaar te krijgen. Ten eerste is de kennis die nodig is voor hersenletsel behoorlijk specifiek. Die is niet zomaar aanwezig bij elke fysiotherapeut, ergotherapeut of logopedist. Daarnaast zijn de gevolgen van hersenletsel enorm divers. Van een vrijwel volledige verlamming tot verslechterde conditie en alles wat daar tussenin zit.
Suzanne en Paulien pleiten dan ook voor een systeem waarbij artsen en patiënten per aandoening kunnen zien wie de specialist in de buurt is. Paulien vult aan: ‘En dan kan het zijn dat je voor je conditie naar de fysiotherapeut om de hoek gaat en voor de meer specialistische zorg wat verder reist.’
Kwaliteitsverbetering
Suzanne hoopt dat de algehele kwaliteit van de revalidatiebehandelingen daardoor omhoog gaat. Wat haar betreft worden er ook harde eisen gesteld. ‘Het zou goed zijn als we per aandoening duidelijk hebben welke opleidingen en cursussen je moet hebben gevolgd voor je mag behandelen.’
Zo ver gaat de handreiking niet. Bewust, vertelt Paulien: ‘We willen dat dit een breed gedragen handreiking is waar we als revalidatiesector mee aan de slag gaan. Als we inzichtelijk hebben welke kennis en vaardigheden ergotherapeuten, fysiotherapeuten en logopedisten nodig hebben met betrekking tot de hulpvraag, duidelijk hebben hoe we de juiste zorg op de juiste plek kunnen bieden én de juiste therapeut vindbaar maken voor zowel patiënt als zorgverlener, dan zijn dat al enorme stappen voorwaarts.’
Grenzen verleggen
Het klinkt Geertje Louweret als muziek in de oren. ‘Ik gun iedereen met hersenletsel een behandeling op maat onder begeleiding van een specialist op het gebied van jouw aandoening. Want je revalideert, omdat je met zo weinig mogelijk beperkingen weer mee wilt doen in de samenleving. Het belangrijkste is dat ik me in het dagelijks leven een beetje kan redden met zitten, opstaan, traplopen, enzovoort. En, zeker niet onbelangrijk, dat ik weer kan genieten van vakanties met mijn gezin. Dat zou een extra cadeau zijn.’
Suzanne helpt haar daarbij. Door goed in te spelen op de wensen van haar patiënten, probeert ze het maximale uit de behandelingen te halen. ‘Geertje gaf aan dat ze het heerlijk vindt om op vakantie te relaxen op een ligbed bij het zwembad, maar dat kon ze niet meer. Het lukte haar niet om overeind te komen. Daar hebben we hard aan gewerkt met als resultaat dat ze het wel weer kan.’
Geertje is Suzanne er dankbaar voor. En voor het feit dat ze via haar arts in het AMC bij een specialistische neurofysiotherapeut terechtkwam. ‘Want hoe beter de behandeling, hoe verder je de grens verlegt van wat je niet meer kon, naar wat je nu weer kan.’
Auteur
Olaf van Tilburg
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Onderzoek: kan gerichte conditietraining mensen met dwarslaesie fit houden?
Vernieuwde aanpak voor revalidatie na IC-opname
Een app en ondersteuning geven patiënt Rob (73) de regie over de behandeling van ALS
Gerelateerde artikelen Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Thuismeten van ziektebeloop bij motorneuronziekten
Intensieve neurorevalidatie bij patiënten met een langdurige bewustzijnsstoornis
