Eén hulplijn voor iedereen die met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) te maken heeft: dat is Breinlijn. Het initiatief van zes organisaties in West-Brabant, waaronder Revant medisch specialistische revalidatie, is al uitgerold in vier andere regio’s. Breinlijn stelt geen diagnoses, maar biedt onafhankelijk advies en doorverwijzingen naar zorgpartners en organisaties in de buurt voor hulp.
Op zijn vijftiende gooide een herseninfarct het leven van Jan van den Aker (23 jaar) flink overhoop. Na een aantal moeilijke jaren is hij nu wel toe aan een relatie. Maar nieuwe mensen ontmoeten, hoe moest hij dat nu aanpakken? Zijn moeder attendeerde hem op Breinlijn, de nieuwe hulplijn voor mensen die met NAH te maken hebben. ‘Nicole Bovens van Breinlijn West-Brabant belde mij op naar aanleiding van mijn mailtje’, vertelt Van den Aker. ‘Zij zette me onder meer op het spoor van een paar facebookgroepen voor jongeren met NAH. Via haar tips kwam ik terecht bij Meet Young Brains en nu bel ik regelmatig met mensen van mijn eigen leeftijd die ook NAH hebben. Soms komt er iemand bij mij thuis om te snookeren. Nee, helaas heb ik nog geen vriendin. Maar… ik blijf positief.’
In Nederland hebben ongeveer 645.900 mensen te maken met hersenletsel als gevolg van een ongeluk, tumor, hartstilstand, herseninfarct of -bloeding. De impact is groot, zowel lichamelijk als mentaal. Veel mensen met NAH ervaren onbegrip in hun omgeving. Tegelijk lopen ook familie, collega’s, mantelzorgers en (zorg)instanties tegen problemen aan.
In het complexe zorgstelsel is hulp zoeken echter ingewikkeld. Mensen missen bijvoorbeeld één loket waar de gehele vraag wordt opgepakt. Bovendien is het formuleren van de hulpvraag moeilijk. Breinlijn is in West-Brabant ontstaan uit die behoefte aan een centraal punt voor gratis laagdrempelige hulp voor kinderen, jongeren en volwassenen met NAH en hun naasten. Ook huisartsen, gemeenten en andere organisaties met vragen kunnen bij Breinlijn terecht voor advies. Peter Brouwers, voorzitter van het Landelijk Overleg Hersenletselteams, heeft de succesvolle pilot gepresenteerd aan de directie Langdurige Zorg van het ministerie van VWS. Dat werd de opmaat voor de landelijke uitrol binnen de 17 regio’s in Nederland. Regio’s Utrecht-Gooi & Vecht, Zeeland, Limburg en Amsterdam & Zaan zijn, naast West-Brabant, ook al in de lucht.
Ruim 900 vragen
Nicole Bovens (ergotherapeut bij Revant) is hersenletseldeskundige bij Breinlijn West-Brabant met als extra specialisatie kind & jongeren. ‘In het eerste jaar van de pilot verwerkten we 315 vragen. Bijna de helft ervan kwam van zorgprofessionals en instanties. Sinds de uitrol naar vier andere regio’s staat de landelijke teller al op ruim 900 vragen. Als er op tv bijvoorbeeld aandacht is geweest voor de gevolgen van een hersenschudding, dan zien wij dat meteen terug in het aantal vragen.’
De hulpvragen betreffen alle aspecten van het leven; van werk, sport en wonen tot relaties, vrije tijd en opleiding. Veel vragen zijn complexer dan op het eerste gezicht lijkt. Zo sprak Bovens een vrouw die hulp zocht voor haar man met NAH. ‘Ze vertelde dat hij grote moeite had om zijn dag in te delen. Met als gevolg dat er niets meer uit zijn handen kwam. Al doorpratend bleek dat hun relatie onder druk stond, de communicatie moeizaam verliep en de echtgenote overbelast raakte met de zorg voor haar man en hun café. Ik richt me dan niet alleen op adviezen voor haar man. Ik kijk ook welke steun zij kan gebruiken.’
Breinlijn werkt met een beproefd helpdesk-pakket waarbij ook de privacy goed is geregeld. Het systeem maakt bovendien dataanalyse mogelijk, waardoor er meer inzicht komt in de problematiek rondom leven met NAH en passende zorg.
Revalidatiecentrum als kartrekker
‘Eén van de pijlers is de brede netwerksamenwerking tussen verschillende zorgaanbieders in de regio’, zegt Nicolle van Hoof, projectleider en coördinator Breinlijn West-Brabant en ergotherapeut bij Revant. ‘Het is een bundeling van expertise op het gebied van bijvoorbeeld begeleiding van mensen met een beperking, cliëntondersteuning, thuiszorg, medische zorg en revalidatie. De uitrol van Breinlijn biedt revalidatiecentra in de regio’s volop kansen om de verschillende partijen bijeen te brengen. De rol als kartrekker, zoals Revant die in West-Brabant op zich heeft genomen, past wel bij revalidatiecentra. We staan immers al in contact met zorgpartners, zoals ziekenhuizen en eerstelijnszorg.’
Van Hoof is trots op hoe Breinlijn zich heeft ontwikkeld van pilot tot de landelijke hulplijn voor vragen over NAH. ‘Hebben we voor alles een oplossing? Nee. We stellen ook geen diagnose van hersenletsel. Wel kunnen we heel goed luisteren. We nemen de tijd en verwijzen door naar passende hulp. 87 Procent van de bellers is positief over onze aanpak en het advies.’
Ook Jan van den Aker is heel tevreden over het contact, ook al heeft Breinlijn hem niet aan een relatie geholpen. ‘Het is fijn dat iemand je begrijpt.’
Beeld: Roel Seidell
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Blogger Yvette geeft weer betekenis aan de levens van revalidanten
Revalideren in virtual reality? Ook met hersenletsel kan dat op een veilige manier
Leer en Innovatie Team maakt revalidatiesector aantrekkelijker voor studenten
Gerelateerde artikelen Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Ontwikkeling van een hoog-intensieve revalidatiebehandeling voor kinderen met NAH
Cognitieve revalidatie: verleden, heden en toekomst
