Hoe kun je je leven na een revalidatietraject zo prettig mogelijk maken? Het platform Mijn Leven 2.0 geeft antwoord met inspiratie van (ervarings-)deskundigen. ‘Voorbeelden van anderen inspireren mij om door te gaan en moed te houden als het tegenzit.’
Wat is er van mij over?’, ‘Wie ga ik nu zijn?’ Deze vragen kwamen op bij Anne van den Hout toen ze haar leven weer op de rit begon te krijgen. Anne: ‘Ik wist het antwoord nog niet, maar ik wist wél dat het leuk zou worden!’ Vier jaar geleden werd ze plotseling blind en kreeg neuropathie aan haar handen en voeten. De eerste jaren had Anne maar één doel: zo zelfstandig mogelijk verder. ‘Daar richtte ik me volledig op. Ik ging revalideren, leerde stoklopen en kreeg een blindengeleidehond. Toen ik mij weer redelijk zelf kon redden, wilde ik weg uit de wereld van de zorg. Ik wilde weer wat teruggeven in plaats van alleen maar ontvangen. Ik kan veel dingen niet meer, maar ik heb wel tijd en kennis en ik stel me graag ten dienste van anderen. Op dat moment kwam ik via mijn ergotherapeut in contact met Mijn Leven 2.0.’
Aanvulling op de zorg
Na haar revalidatie viel Anne in een gat. ‘In zorgland doen ze hun stinkende best om mensen goed voor te bereiden, maar ze laten toch een stukje liggen: hoe geef je je leven opnieuw vorm? Op de site van Mijn Leven 2.0 hoorde ik een vrouw in een rolstoel enthousiast vertellen dat ze graag naar de bioscoop gaat. En een dove vrouw zei dat ze zo geniet van buiten sporten. Stuk voor stuk inspirerende verhalen van mensen die vast ook af en toe zitten te huilen omdat het niet goed gaat, maar die wél doorgaan. Dat gaf mij het idee dat ik dat ook weer zou kunnen, een leuk leven leiden. Ik vind Mijn Leven 2.0 een mooie aanvulling op de professionele zorg en het is ook heel goed dat het zich juist daarbúiten bevindt. Het is een plek waar jij als individu op de voorgrond staat, jij kunt het zélf doen. Juist die eerste stappen zijn het moeilijkste en dan helpt het om te zien hoe anderen dat gedaan hebben.’
Vooral heel praktisch
Initiatiefnemers Mia Willems en Carin Schröder ontmoetten elkaar bij het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht. Carin is GZ-psycholoog en promoveerde op zelfredzaamheid. Mia heeft als innovatiemanager veel ervaring met het begeleiden van veranderprocessen. Mia: ‘Daardoor weten we dat het vooral lastig is om concreet te worden als je iets wilt veranderen, om het echt te gaan dóen. Toen we met Mijn Leven 2.0 begonnen, wisten we drie dingen. Ten eerste wilden we iets doen met ervaringsdeskundigheid, want daar wordt nog veel te weinig mee gedaan. Ten tweede wilden we iets met de resultaten van wetenschappelijk onderzoek: doen wat echt werkt; we baseren ons bijvoorbeeld op bewezen effectieve technieken voor gedragsverandering. En tot slot wilden we dus vooral iets heel praktisch bieden waar iedereen morgen mee aan de slag kan.’
Mijn leven 2.0 inspireert mensen met een ziekte of fysieke beperking om hun leven zo prettig mogelijk in te vullen. In verhalen, filmpjes en online ontmoetingen geven ervaringsdeskundigen praktische tips en inspiratie. Ook is er een mini-coaching-programma, dat je desgewenst onder begeleiding van een ervaringsdeskundige coach kunt volgen. Verder is er een support-zoeker, een digitale zoekfunctie voor cursussen, coaches en psychologen die psychosociale support bieden bij het leven met een ziekte of fysieke beperking. Carin: ‘Mensen die leven met een ziekte of fysieke beperking lopen meer risico om psychosociale problemen te ontwikkelen. Dat wordt nog niet altijd onderkend. Lichaam en geest zijn zo gescheiden in onze maatschappij en in de zorg. Het loont om vroegtijdig psychosociale steun en inspiratie te bieden. Leven met een ziekte of beperking is niet altijd makkelijk en het managen van een ziekte kost energie. Die ziekte kan je niet altijd beïnvloeden, maar je eigen leven, daar ga je zelf over.’
Moed houden
De inspiratie op het platform is universeel, maar sommige onderdelen, zoals de support-zoeker, zijn gericht op de gemeenten Zeist, Soest en Amersfoort, die het initiatief financieel ondersteunen. Het plan is om dit in de toekomst verder uit te bouwen. Anne is inmiddels als vrijwilliger actief voor Mijn Leven 2.0. ‘Binnenkort komt mijn verhaal op de site, ik begeleid online ontmoetingen en ik denk mee op strategisch gebied vanuit mijn vroegere werk als bestuurssecretaris bij een zorgkoepel. Dit alles geeft mij het fijne gevoel dat ik iets nuttigs doe. En de voorbeelden van anderen inspireren mij om door te gaan en moed te houden als het tegenzit. Mijn Leven 2.0 geeft vooral hoop: anderen doen dingen die zij fijn vinden, en dat kun jij ook!’
Meer info: mijnleventweepuntnul.nl
Beeld: Inge Hondebrink
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Paralympische Spelen: ook de samenwerkende revalidatie- en sportartsen gaan voor goud
Indrukwekkende illustraties van een behandeltraject
Ervaringsdeskundigen als Reda bieden nazorg: ‘Je gids in een nieuwe wereld’
Gerelateerde artikelen Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Patiëntenparticipatie in revalidatieonderzoek
Ervaringsdeskundigheid: de Kracht van Doorleefde Persoonlijke Ervaring
