Wat hebben jongeren écht nodig in hun revalidatie? Een team van ervaringsdeskundigen en professionals werkte in het project Zie Mij Nu & In De Toekomst samen om de aansluiting beter te krijgen. Van mismatch naar coöperatie, met de kracht van jongeren als uitgangspunt. ‘Revalideren leer je niet uit een boekje, maar in het echte leven.’
‘Ik zag alle goede bedoelingen van de zorgprofessionals, maar toch voelde ik me vaak ongehoord tijdens revalidatietrajecten,’ vertelt Gerie van Tongeren (27). Vanaf haar geboorte heeft ze spasme, waarvoor ze regelmatig kort en langdurig in therapie was bij verschillende revalidatie-instellingen. ‘Er werd vooral gefocust op mijn beperkingen en hoe we binnen een bepaalde tijd konden toewerken naar een concreet doel. Bijvoorbeeld van a naar b lopen of leren schrijven. Maar ik miste de aansluiting op mijn dagelijkse leven. Ik wilde liever leren hoe ik mijn energie goed kon verdelen op een dag, zodat ik bijvoorbeeld fit genoeg was om naar school te gaan of af kon spreken met een vriendin.’
Revalidant en zijn omgeving
Het is een terugkerend thema binnen het herstel- en revalidatieproces: jongeren voelen zich niet altijd begrepen. Dat zag ook Inge Vuijk van de Rehab Academy. ‘Ik kom uit de medisch specialistische revalidatie en zag dat veel mensen na hun revalidatie vastliepen. Een revalidatieproces is vooral medisch en paramedisch ingericht. Gericht op doelen, zoals op kunnen staan, jezelf wassen en aankleden. Terwijl jongeren veel meer bezig zijn met levensvragen, emoties en ambities. Kan ik mijn opleiding afmaken? Hoe kan ik toewerken naar mijn droombaan? En ook: hoe kan ik een café binnenkomen en alle nieuwsgierige blikken van me af laten glijden? Dat zijn onderwerpen waar we als zorgprofessionals nu weinig aan toe komen. Maar dat zijn wel de thema’s die spelen bij jongeren. En die verdienen aandacht, zodat ze zich net als alle andere jongeren kunnen ontwikkelen tot mooie volwassen mensen.’
Samen om tafel
Ook Hanne van der Kolk zag en hoorde de signalen van jongeren om zich heen. Hier moeten we iets mee, dacht de oprichter van Dream Support, een organisatie die zich inzet om op creatieve manieren maatschappelijke problemen aan te pakken. Ze zette in samenwerking met FlOOR jongerencoaching en met steun van het Agis Innovatiefonds het project Zie Mij Nu & In De Toekomst op. Om meer aansluiting te vinden tussen revalidatieprocessen en jongeren. ‘Niet door óver jongeren en zorgprofessionals te praten, maar juist door sámen om tafel te gaan.’ Ze bracht een groep van 20 ervaringsdeskundigen en professionals samen, waaronder Gerie en Inge. ‘De insteek was om vrij en creatief na te denken over het onderwerp en de mismatch tussen jongeren en het aanbod. Over oplossingen die er nu nog niet zijn, maar waar wel behoefte aan is.’
De omgeving
Er kwamen verschillende aandachtspunten voorbij waar jongeren tegenaan lopen. Zoals meer regie tijdens het revalidatieproces en aandacht voor de thuissituatie. Gerie: ‘Afspraken worden bijvoorbeeld ingepland zonder afstemming, terwijl het fijn zou zijn als je daar zelf ook iets over te zeggen hebt. En tijdens een revalidatietraject moet je vaak opnieuw je hele verhaal vertellen aan veel verschillende behandelaars. Vaak gebruikmakend van uitgebreide formulieren die onpersoonlijk overkomen en een sterke focus hebben op problemen of aandoeningen. En juist bijna geen ruimte bieden voor persoonlijke levensomstandigheden, terwijl dat wel een grote rol speelt in revalidatieprocessen.’
Eye-opener
Hanne begeleidde de sessies en het viel haar op hoe stil de professionals in het begin waren. ‘Ze namen de tijd om te luisteren. Normaal zijn zij de behandelaar en nemen ze juist regie en geven ze uitleg. De impact van al die eerlijke verhalen en ervaringen, dat deed iets met ze. Het kwam binnen.’ Wat Inge vooral raakte was de energie die er in de groep zat. ‘Dijken van jongeren zijn het, stuk voor stuk. Ze hebben zó scherp wat ze willen en wat beter kan. Niet vanuit “Ik heb zo’n zwaar leven”, maar juist om iets bij te willen dragen.’ Gerie vond de openheid mooi. ‘Zoals de fysiotherapeut die vanuit goede bedoelingen aangaf dat hij het bewust nooit had over problemen, maar altijd over uitdagingen. Ik legde voorzichtig uit dat hij daarmee misschien wel over een probleem heen stapte, dat het soms ook gewoon heel fijn is om even stil te staan bij iets. Dat was een eyeopener voor hem.’ En dat is precies de wisselwerking die ook nodig is in de revalidatie, vult Inge aan: ‘Revalideren is een samenspel tussen de behandelaar en de revalidant. Ze brengen allebei hun eigen expertise mee.’
Ideeënboek
Op basis van de vijf sessies en trendonderzoeken werden met hulp van pedagogen en ontwerpers vijf concepten ontwikkeld. De “Post-it wall”, een muur waar jongeren, hun ouders of vrienden behandelaars hun verhaal en gedachten kunnen delen. “De Huiskamer”, een online omgeving met ruimtes waar jongeren elkaar ontmoeten. De “Zie mij(n) wereld journal”, een persoonlijk boekje dat jongeren kunnen gebruiken als agenda en dagboek. Het online programma “Ik en revalideren”, met verschillende leerzame modules en tools. En “Discover me and my world”, een online platform waar jongeren foto’s en een introductiefilmpje kunnen uploaden voor alle behandelaars, waarin ze laten zien wie ze zijn en wat hun verhaal is. De laatste drie werden het beste beoordeeld door de praktijk: dertig zorgorganisaties en -professionals. Hanne: ‘Die drie concepten hebben we samengevoegd tot één oplossing: de blended e-learning omgeving Samen op weg. Bedoeld om jongeren met fysieke of mentale problemen meer mogelijkheden en eigenaarschap te bieden. Met volop ruimte voor persoonlijke informatie en ontmoeting en toegang tot educatieve modules en tools.’
De stem van jongeren
Het plan voor de blended learning omgeving ligt nu bij het Agis Innovatiefonds, legt Hanne uit. ‘Als zij het initiatief steunen, dan gaan we aan de slag om het concept tot uitvoering te brengen.’ En dat zou echt te gek zijn, vult Gerie enthousiast aan: ‘Met dit project hebben we jongeren die struggelen met hun revalidatietrajecten een stem gegeven. Met de vervolgstap Samen op weg kunnen we laagdrempelig heel veel jongeren en zorgprofessionals bereiken. Laten zien en ervaren dat je duurzaam revalideren niet leert uit een boek, maar juist door samen te werken en het echte leven te betrekken in een revalidatieproces.’
Het programma Zie Mij Nu & In De Toekomst is een samenwerking tussen FlOOR jongerencoaching, Dream Support en een kernteam van ervaringsdeskundigen, professionals en studenten. Mogelijk gemaakt door het Agis Innovatiefonds.
Auteur
Evelyn Fransen
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Paralympische Spelen: ook de samenwerkende revalidatie- en sportartsen gaan voor goud
De oorlog in Oekraïne dreunt dagelijks na in het MRC
’Ik gun elke jongere een plek middenin de maatschappij’
Gerelateerde artikelen Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Inzet van korset bij kinderen met spinale spieratrofie (SMA)?
Post-COVID syndroom bij kinderen: klachten en behandelstrategieën
