Hoe kun je dwarslaesiepatiënten beter informeren over de overgang van revalidatiecentrum naar hun thuissituatie? Daarover buigen Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) en revalidatiecentra zich. Aanleiding is een onderzoek van DON onder haar leden, waaruit blijkt dat veel informatie niet beklijft. En dat is wel belangrijk, want de switch van ‘alle ondersteuning en voorzieningen aanwezig’ naar ‘op jezelf en je naasten teruggeworpen worden’, is zeer ingrijpend.
Cynthia Overbeeke was 15 jaar toen ze een dubbele salto op de trampoline maakte die haar leven drastisch veranderde. Ze sprong, veerde, draaide in de lucht en landde op haar nek. Met een acute dwarslaesie als jammerlijk gevolg. Vier maanden verbleef ze in een revalidatiecentrum. Daarna mocht ze weer naar huis. ‘Het ging allemaal te snel’, vertelt de nu negentienjarige Cynthia. ‘We waren niet goed voorbereid. Toen ik thuiskwam, moest ik het doen met een geleende tillift, hoog/laagbed en douchestel. Deze voorzieningen waren óf van een slechte kwaliteit, of niet aangepast genoeg. Er was ook niemand vanuit het revalidatiecentrum bij ons thuis geweest om te kijken wat we nodig hadden. Mijn ouders en ik voelden ons in het diepe gegooid. Het was ook een gedoe om alles bij de gemeente aan te vragen. Uiteindelijk hebben mijn ouders enkele voorzieningen zelf gekocht. Contact met de mensen in het revalidatiecentrum had ik gelukkig nog wel in de eerste periode na mijn thuiskomst: ik ging naar de school die bij het centrum hoorde en kreeg daar therapie. Ook had ik af en toe een gesprekje met een ervaringskundige. Praten met een lotgenoot is echt fijn. De eerste twee jaar na het ongeluk was ik vaak verdrietig en dan zijn steun en begrip onmisbaar. Daarna pas heb ik de dwarslaesie echt een plaats kunnen geven in mijn leven.’
Ruimte voor verbetering
De ervaringen van Cynthia zijn geen uitzondering, zo blijkt uit onderzoek van Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON), de belangenvereniging voor mensen met een laesie en hun naasten. 22 van de 80 aangeschrevenen die de afgelopen twee jaar een laesie hebben opgelopen, meldden zich voor een interview. De uitkomst van het DON-onderzoek is, kort door de bocht: er gaat veel goed bij de overgang, maar er is ruimte voor verbetering, met name als het om informatieoverdracht gaat. Zo blijkt de helft van de onderzoekdeelnemers niet te weten dat er nazorgpoli’s zijn. Verder is er in die eerste zo moeilijke maanden thuis geen of nauwelijks contact met de ervaringsdeskundigen van DON, terwijl de gesprekken met deze lotgenoten tijdens de klinische fase zo op waarde worden geschat.
‘Feest van herkenning’
‘Geen verrassende uitkomst’, stelt DON-bestuurslid Martha Pol. ‘Lezers van het rapport noemden het gekscherend een “feest van herkenning”. Uit eerdere gesprekken wisten we al dat het werk van onze ervaringsdeskundigen gewaardeerd wordt. We hadden ook al wel verwacht dat het merendeel van de geïnterviewden zeer tevreden is over hun behandeling in het revalidatiecentrum. Maar eenmaal thuis is het een heel ander verhaal. Je lichamelijke situatie is totaal anders dan daarvoor, zeker als het om een acute laesie gaat. Daarmee moet je zien te dealen. Identiteit speelt een rol: wie ben ik dan nog? En dan krijg je naast deze lichamelijke en psychosociale aspecten ook nog te maken met allerlei praktische zaken – woningaanpassingen bijvoorbeeld – die je moet regelen. Je komt terecht in een bureaucratische rompslomp. Dit alles heeft een enorme impact, ook op je omgeving.’
Info beklijft niet
Janneke Stolwijk, revalidatiearts bij De Hoogstraat en vicevoorzitter van het Nederlands Vlaams Dwarslaesie Genootschap, las het rapport en werd, ondanks haar staat van dienst, toch op sommige punten verrast. ‘Grootste eyeopener is hoe revalidanten onze voorbereiding op de periode na de behandeling ervaren. Er zijn in ons revalidatiecentrum verschillende voorlichtingscycli, waarbij ook de DON-ervaringsdeskundigen betrokken zijn. Belangrijk hierbij is het voorlichtingsprogramma Weer op Weg. Verder gaat de ergotherapeut samen met de revalidant mee naar diens huis. Ik weet niet of elk centrum dat doet, maar het heeft een enorme meerwaarde. Niet alleen het zien van het huis, maar ook de spanning om voor de eerste keer thuis te komen is voor revalidant en familie vaak toch minder als er een professional mee is. Je kunt dus gerust zeggen dat de revalidanten in de klinische fase veel informatie krijgen. Maar niet al die informatie beklijft. Dat is eigenlijk ook wel logisch: de revalidanten bevinden zich in een emotionele rollercoaster. Maar de hoeveelheid die niet beklijft verbaast me. Zo blijkt maar weer: wij professionals kunnen alleen maar inschatten hoezeer je leven verandert met een laesie. We zijn toch buitenstaanders die aan de andere kant van de tafel zitten.’
PGO
Stolwijk is blij met het DON-onderzoek. ‘Het is goed om hierover met elkaar het gesprek aan te gaan en bijvoorbeeld samen te zoeken naar andere, aanvullende manieren van informatieoverdracht. Ik zie zelf wel wat in de PGO, een online omgeving waarin al je medische gegevens staan. Er is nu nog geen Persoonlijke GezondheidOmgeving voor laesies. Het lijkt me heel waardevol om thuis in te kunnen loggen op je PGO en daar dan allerlei praktische informatie te vinden. Bijvoorbeeld over de aanvraag van een rolstoel. De DON-ervaringsdeskundigen kunnen hierbij ook een belangrijke rol hebben. Zij kunnen bijvoorbeeld via een chatfunctie hun ervaringen delen. Zij zijn immers lotgenoot. Zij beleven het, terwijl een professional alleen zijn deskundigheid kan inbrengen.’
Lotgenotencontact
Ook een koffiemoment met andere revalidanten en hun naasten kan helpen. Dat idee heeft DON al opgepikt: sinds een jaar is er een ‘laesie-café’. ‘Het contact met lotgenoten, de steun die zij aan elkaar hebben en de uitwisseling van ervaringen: het is goud waard’, concludeert Stolwijk. Martha Pol knikt instemmend. ‘We willen er voor onze leden zijn, ook na hun revalidatieperiode. Individuele begeleiding is geen optie – daar hebben we simpelweg de mensen niet voor. Maar we kunnen wel een duidelijker aanbod doen: neem contact met ons op, vind ons. Dan moeten we wel zichtbaarder zijn. Hoe we dat kunnen realiseren, bespreken we binnenkort met de revalidatiecentra. Ook gaan we in gesprek met de Beroepsvereniging van Cliëntondersteuners (BCMB), om te kijken hoe we de cliëntondersteuning gerichter kunnen inzetten. Het zou mooi zijn als er in Nederland een ondersteuningsnetwerk ontstaat dat bekend is bij de revalidatiecentra. Tot slot gaan we, als follow-up van dit onderzoek, onze leden bevragen over hun ervaringen in het nazorgtraject. Ook dat is dan weer een mooie aanleiding om de dialoog aan te gaan.’
Auteur
Olaf van Tilburg
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Ervaringsdeskundigen als Reda bieden nazorg: ‘Je gids in een nieuwe wereld’
‘Voor de eerste keer weer in je neus kunnen peuteren, wat een overwinning.’
Ook waar een wheel is, is een weg
Gerelateerde artikelen Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Advance care planning in de revalidatiegeneeskunde
Anneke Welkamp geselecteerd voor presentatie op ESPRM in Slovenië
