Mijke Ulrich is de verpersoonlijking van waar de Shakingtree Award voor staat. Met humor, positivisme en kennis van zaken helpt ze mensen met afasie en hersenletsel en wil ze de zorg verbeteren. Logisch dus, dat ervaringsdeskundige zorgprofessional de zorgprijs won. ‘Er moet veel meer aandacht komen voor de dingen die mensen gelukkig maken.’
Bij de officiële uitreiking van de Shakingtree Award kreeg winnares Mijke Ulrich de vraag ‘wat er door haar heen ging’. Het schijnt dat een ambtenaar van het Ministerie van VWS zich vervolgens in een jus d’orange verslikte, want Mijke riep door de microfoon: ‘Smack my bitch up!’. Voor muziekliefhebber Mijke is de titel van de controversiële jaren-negentig-hit van The Prodigy een lijfspreuk geworden. ‘Het is een soort oppepper, een tekst om jezelf moed in te spreken.’
Mijke is nogal uitgesproken en maakt zich niet druk om wat anderen van haar vinden. Ze weet en voelt dat mensen dan denken dat deze ‘ongeremdheid’ met haar hersenletsel te maken heeft, maar niets is minder waar. De oude Mijke was net zo, vraag maar aan haar vrienden. Ook voor haar hersenbloeding van vijftien jaar geleden, huisde er al een ‘zorgopschudder’ in Mijke. In een ziekenhuis was ze een kritische sociaal werker die niet schuwde haar leidinggevenden verbetertips te geven. Dat ze nu ervaringswerker is geworden, ziet ze als een verrijking. Ineens kon ze het zorgsysteem als patiënt bekijken. Over haar verblijf in revalidatiekliniek Libra (Locatie Blixembosch) in Eindhoven heeft ze alleen maar lovende woorden. ‘Je hoort het, ik praat best wel weer normaal.’
Boos
Toen ze net in het revalidatiecentrum was, zag Mijke de mooie stip aan de horizon nog helemaal niet. ‘Ik was boos! “Potverdomme, kijk dan, riep ik: ik zit in een rolstoel, heb een verlamde kant, gooi mijn woorden door elkaar, kan niet meer lezen. Jeetje, hel!” Om mij heen was iedereen blij, omdat ik de hersenbloeding had overleefd. Tegen de psychiater zei ik: ,,Kijk nou hoe ik erbij zit, vind je het gek dat ik somber ben?” Er waren meer opstandige revalidanten, waarvan de meesten rookten. Ik ging lopen schooien bij hen. Maar na een paar dagen dacht ik: ,,Hey, ik ga niet dood.” Toen kwam het besef. Het mooie van een revalidatieproces is dat je allemaal heldere momenten krijgt. Ik dacht: “Ik kan hier wel gaan zitten bokken en paffen en opstandig lopen doen, maar daar wordt helemaal niemand beter van. Ik heb toen met mezelf afgesproken: ik ga vechten. Ik kijk niet meer terug en ga alleen maar knokken voor alles wat ik weer terug kan winnen. En ik ga niet dromen, maar blijf reëel. Daarna kwam steeds meer Mijke terug. Zodat uiteindelijk de hoofdverpleger tegen me zei: ,,Mijke, jij hebt een positieve uitwerking op de andere revalidanten.” En ik denk dat dat wel klopt. Vroeger zong ik al: “We hebben een clubje opgericht van mensen met een lelijk gezicht, je bent erbij, je bent erbij!” Dat deed ik in het revalidatiecentrum ook. Zaten we daar met al onze mankementen. Was het bezoekuur geweest, waren we weer op elkaar aangewezen. Dat bezoekuur is trouwens ook een hel. Dan gingen al die gezonde mensen weer naar huis en zaten we daar weer. Het was net aapjes kijken. Heel confronterend. Je weet ook niet precies hoelang je nog moet blijven, maar wel dat je het moet aangaan en keihard moet knokken.’
Engels
Haar veranderende spraak en hoe de buitenwereld daardoor naar haar keek, waren enkele van de monsters die ze wilde verslaan. ‘Ik haalde woorden uit hetzelfde taalspectrum door elkaar. Dan zei ik: ‘Wat heb je een leuke broek aan’, terwijl ik ‘trui’ bedoelde. Met als gevolg dat mensen altijd dachten dat wat ik zei niet klopte. Alsof ik gek was. Terwijl ik alles snapte. Dat is echt het nare van afasie. Het gekke was dat ik dat met Engels niet had. What the…, dacht ik. Maar het gaf me ook vertrouwen dat het met het Nederlands dan ook wel goed zou komen. Met dank aan twee hele goede logopedisten heb ik beter leren praten en opnieuw leren lezen en schrijven. Nu kan ik het allemaal weer. Alleen lezen duurt wat langer. Voorlezen in het openbaar vind ik lastig en super spannend, maar ik heb mezelf aangeleerd me niet te laten kennen.’
Het warme stuk
Mijke kwam er goed bovenop en tóch miste ze iets in de revalidatiezorg: aandacht voor dat wat een mensenleven interessant maakt. Het ‘warme stuk’, zoals ze het zelf omschrijft. ‘Die bewustwording kreeg ik toen ik weer thuiskwam. Ik wist dat ik een wijnliefhebber was en goed kon koken. Maar over het bereiden van een heel simpele maaltijd deed ik ineens een uur en toen ik de fles wijn opentrok, bleek die niet te nassen. Toen had ik echt zoiets van: jeetje, wat is er allemaal gebeurd? Ik kon weer lopen, praten, denken, maar al die dingen die voor mij als Mijke belangrijk waren, die kon ik niet meer.’
Cursus voor informele zorg
Dat gold ook voor autorijden. ‘Revalideren deed ik op een driewieler, maar dat vind ik een gehandicaptenfiets en ik voel me niet gehandicapt. Ik ben gaan zoeken naar mogelijkheden en kwam uit bij een bakfiets. Met dank aan een blijkbaar toch goed werkend brein. Ik ben altijd iemand geweest die in mogelijkheden denkt en dat ben ik nog steeds.’ Voor het wijndrinken bedacht ze haar eigen ‘wijntherapie’, inmiddels kan ze er weer van genieten. Niet dat die ‘therapie’ in revalidatiecentra gegeven moet worden, maar de grote confrontaties bij thuiskomst zetten haar wel aan het denken. Daarom schrijft Mijke momenteel een cursus voor informele zorg, die als een pilot bij revalidatiecentrum Reade in Amsterdam gaat draaien. ‘Voor mijn training heb ik inspiratie gehaald uit een gedachtengoed binnen de geestelijke gezondheidszorg (GGZ). In de Herstelvisie van de GGZ wordt herstel gezien als een proces, waarbij nieuwe zin en betekenis in het leven ontstaan na ontwrichtende problemen. De Herstelvisie is gericht op het weer in handen nemen van je eigen leven, ook al heb je de symptomen van je ziekte niet volledig in de hand. Mijn cursus is gestoeld op lotgenotencontact, zonder tussenkomst van zorgprofessionals en heet ‘Revalideren doe je zelf, maar niet alleen’. Je revalideert namelijk met vrienden, familie en professionals, maar je moet het proces echt zelf aangaan. Dat kan niemand voor je doen. Betutteling ligt op de loer in ons zorgsysteem en deze cursus draagt juist bij aan eigen regie. In twaalf stappen doorloop je de fases in jouw herstel. Het woord herstel is een lastig woord in de revalidatie, omdat in de zorg ook erg de nadruk ligt op het accepteren dat je leven nooit meer hetzelfde zal zijn. Maar ik wil het woord herstel juist wél gebruiken, omdat je gewoon weer een heel gelukkig mens kunt worden.’
Via een congres trof ze een ergotherapeut van Reade en zo ging het balletje rollen. Ze wil sowieso de cursus naar Eindhoven halen en denkt stiekem aan cursussen in heel Nederland en zelfs Europa, maar Mijke doet het stap voor stap. ‘Eerst die cursus maar eens geven. Maar ik denk dat er heel veel uit gaat rollen en ik hoop en verwacht stiekem dat meer ervaringsdeskundigen met hersenletsel zich melden om iets voor de cursus te kunnen betekenen.’ Met de cursus wil ze het voor revalidanten makkelijker maken om bij zichzelf te blijven. ‘In de revalidatie ben je patiënt, maar wie ben jij? Want je bent toch ook de Truus van voor jouw letsel. Als je er over nadenkt is dit stuk essentieel in de revalidatie.’
Weg met de breuk
Over de Mijke van voor haar letsel gesproken: haar eigen broek ophouden was ook iets wat bij haar hoorde. Ze had een baan in het ziekenhuis en als zorgtrajectbegeleider in de Alzheimerzorg. Ook werkte ze als vervangster in een afasiecentrum. Door een verschil van inzicht verloor ze haar baan in het ziekenhuis, waarna het nog niet is gelukt om een nieuwe betaalde betrekking te vinden. ‘Ik had gewoon een goede baan en nu moet ik praten als Brugman om mezelf te laten zien. Dan zeggen vrienden: “Je hoeft in sollicitatiegesprekken niet te vertellen over je letsel.” Maar dat voelt toch een beetje als mezelf verloochenen. Ik hoef toch niet te liegen over mijn rugzak? Dus kiest ze ervoor om zich voorlopig belangeloos in te zetten met het geven van lezingen en cursussen en schuwt daarbij de controverse niet. Zo wil Mijke dat zorgmedewerkers veel meer in mogelijkheden gaan denken en dat er in de hersenletselzorg niet meer over een breuk in de levenslijn wordt gesproken. ‘Als je een kind krijgt, heb je ook een breuk in je levenslijn. Er wordt bij hersenletsel zó de nadruk gelegd op het negatieve van de gebeurtenis, maar dat leidt af van het naar de mens kijken, naar een persoon met karakter, behoeftes en drijfveren.’ Daarom ook sluit Mijke zich graag aan bij organisaties als Dinges en de A-factor, die uit de slachtofferrol blijven, maar juist naar kracht en levenslust kijkt. Mijke geeft rondleidingen in het Van Abbemuseum voor mensen met afasie. ‘Om het geluksgevoel weer aan te tikken. De rondleidingen zijn eigenlijk heel normaal, ik neem alleen wat meer de tijd en praat wat langzamer. Bij reguliere rondleidingen gaat alles net wat te snel, zoals bij het stellen van vragen. Zie dan als deelnemer met afasie maar eens de durf te hebben om aan te geven dat je iets niet snapt. Dan is een aparte rondleiding voor mensen met afasie erg fijn.’
Het goede voorbeeld
Los van het beeldje dat ze heeft gekregen, houdt de Shakingtree Award in dat ze ondersteuning krijgt van het Ministerie van VWS. Ze mag bellen met vragen. ‘Dat is best wel een lastige, want ik heb eigenlijk niet zo’n concrete vraag. En eerlijk gezegd denk ik ook niet dat ze mij daar echt begrijpen, omdat informele zorg nog helemaal niet is ingebed in zorgsystemen. Als ik dat uit naar ambtenaren en zeg dat ik een andere taal spreek dan zij, dan merk ik dat ze zich enigszins aangevallen voelen. Maar dat is helemaal niet mijn bedoeling. Het is gewoon zo: in mijn beleving spreek je pas de juiste taal als je zelf een revalidatietraject hebt doorlopen. Het gaat om meedenken en ondersteuning. Daarom is de inzet van ervaringsdeskundige professionals zo belangrijk en daar zal ik het goede voorbeeld in blijven geven.’
Auteur
Tim de Hullu
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Dit is waarom Jeffrey Vroegop vindt dat meer mensen mee moeten doen aan de Invictus Games
Mijke Ulrich schopt vrolijk tegen heilige huisjes in de zorg
Terug naar passend werk
Gerelateerde artikelen Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
De inzet van digitale zorgtechnologieën binnen de medisch specialistische revalidatie
Waar is de revalidatiegeneeskunde in het publieke debat?
