Mensen met multiple sclerose (MS) vormen een relatief nieuwe groep voor de revalidatiegeneeskunde. Pas de laatste twintig jaar is steeds duidelijker geworden dat vroege revalidatie belangrijk kan bijdragen aan de verbetering van hun dagelijkse functioneren.
‘De winst die je behaalt, kan echter weer verloren gaan doordat het een progressieve aandoening is. Je bent nooit klaar met revalideren’, zegt Vincent de Groot. Hij is hoogleraar revalidatiegeneeskunde bij het VUmc in Amsterdam. Voor zijn promotie startte hij in 1997 een onderzoek naar deze chronische ziekte van het centraal zenuwstelsel. Nog steeds volgt hij zijn patiëntencohort, dat hij destijds opbouwde. Dit heeft geleid tot interessante inzichten.
Zo zag hij dat MS-patiënten de eerste tien jaar na hun diagnose wel fysiek achteruitgaan maar gemiddeld veel minder dan altijd werd aangenomen. Eveneens opvallend is dat in die jaren cognitieve stoornissen bij de ruime meerderheid van de mensen geen rol spelen. ‘Uit de literatuur komt juist naar voren dat tragere verwerking van informatie, geheugenproblemen en concentratieverlies al vanaf het begin veel voorkomen, maar dat is dus niet zo. Onze patiënten presteerden net zo goed als een gezonde referentiegroep. Dit betekent dat de cognitieve functies pas in een latere fase achteruit kunnen gaan. Natuurlijk zijn er uitzonderingen. Enkele mensen krijgen er eerder last van als gevolg van een ernstige terugval door ontstekingshaarden in de hersenen.’ Wat volgens de hoogleraar wel snel een enorme impact heeft op het leven van MS-patiënten, is de vermoeidheid. ‘Die is bij zo’n 80 procent aanwezig, ongeacht de ernst van de neurologische verschijnselen. We onderzoeken nu of we met gerichte therapieën dat vermoeidheidsprobleem kunnen aanpakken.’
De Groot doelt op de zogenaamde multicenter TREFAMS-studie, bestaande uit drie afzonderlijke gerandomiseerde trials waaraan in totaal 270 MS-patiënten meedoen. De deelnemers zijn onderverdeeld in drie groepen, om drie verschillende experimentele therapieën afzonderlijk te kunnen onderzoeken. Binnen iedere groep krijgen zij óf een van deze therapieën óf een behandeling van een MS-verpleegkundige. Deze begeleidt hen bij het toepassen van schriftelijke adviezen over vermoeidheid. Bij de experimentele behandelingen gaat het om conditietraining door een fysiotherapeut, begeleiding door een ergotherapeut die mensen leert om zo efficiënt mogelijk om te gaan met de dagelijkse energie en cognitieve gedragstherapie door een psycholoog. De Groot: ‘Als iemand moe is, dan is dat een signaal om te rusten. Bij MS-patiënten geldt die alarmfunctie niet. Bij cognitieve gedragstherapie proberen we de patiënt meer te laten doen ondanks die vermoeidheid.’ Op dit moment worden de onderzoeksresultaten geanalyseerd.
Een andere bevinding na het volgen van het oorspronkelijke patiëntencohort is dat het lopen steeds meer energie kost. De oorzaak blijkt een verminderde aansturing van de kuitspieren, waardoor de kracht van de afzet afneemt. De Groot onderzocht een nieuw type achterspalk van carbon en kevlar als hulpmiddel. ‘Deze werkt als een veer en geeft daardoor tijdens het lopen energie terug aan de patiënt. We zagen 9 procent energiebesparing, wat zeker waardevol is.’ Toch is De Groot nog niet tevreden, omdat de achterspalk het afzetten van de voeten niet normaliseert. Hij richt zich daarom alweer op een volgende manier van ondersteuning. ‘We kijken nu of we met functionele elektrostimulatie van de kuitspier die afzet kunnen verbeteren. Het is niet eenvoudig om te bepalen in welke fase van het lopen je de stroomstootjes moet toedienen. Vermoedelijk hebben we nu een optimale timing gevonden die we binnenkort bij patiënten gaan testen. Zo proberen we hun mobiliteit zo lang mogelijk te behouden.’
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Sinds de diagnose DCD krijgt Collin (8) veel meer begrip
Jongeren en revalideren? Meer aandacht voor het echte leven is noodzakelijk
Librarevalidatiearts Evert Schouten met pensioen
Gerelateerde artikelen Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
De eerste praktijkervaringen met de recent ontwikkelde ‘onco carrousel’ in het UMC Utrecht
Ervaringsdeskundigheid: de Kracht van Doorleefde Persoonlijke Ervaring
