De afgelopen tien jaar zijn diagnostiek en zorg bij niet-aangeboren hersenletsel (NAH) sterk verbeterd. Maar we zijn er nog niet: er wordt hard gewerkt aan een beter palet aan zorg in de chronische fase. De specialistische revalidatie zou daarbij een natuurlijke spin in het web kunnen en misschien wel moeten zijn.

‘De term niet-aangeboren hersenletsel is veel te algemeen’, begint Anne Visser-Meily het gesprek. Zij is revalidatiearts en hoogleraar revalidatiege­neeskunde bij het UMC Utrecht. ‘NAH is geen medische diagnose.’ Hersenletsel kan ontstaan door een CVA of door een trauma, zoals een val. Maar bijvoorbeeld ook door sommige medicatie voor kanker- of HIV-patiënten. Of door een hersentumor of reanimatie. ‘Dat zijn sterk verschillende groe­pen, en de zorgketens voor deze groepen zitten anders in elkaar. Zo is er een goede leidraad voor de zorg voor CVA-patiënten. Die behandelt ook de overdracht naar de huisarts vanuit ziekenhuis of revalidatiecentrum, en de organisatie van de chronische zorg die daarop volgt. Momenteel wordt die leidraad gebruikt in een aantal pilotprojecten. ’Ook zag kort geleden de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel het licht.

Burnout  

Veel problemen ervaren patiënten bij wie het hersenletsel niet of pas later herkend wordt. Dat zijn vaak mensen die een trauma onder­gingen, maar ook een TIA kan later gevolgen hebben. ‘Die mensen hebben bijvoorbeeld emotionele of cognitieve klachten, of vertonen veranderd gedrag, maar er is geen diagnose. Het is hen onduidelijk wat er aan de hand is en waar ze terechtkunnen. In hun ervaring is de zorg niet goed geregeld.’ Het is essentieel dat er dan een zorgvul­dige diagnose gesteld wordt, zegt Visser. ‘Zo lijken de klachten van licht traumatisch hersenletsel en van een burnout sterk op elkaar. Mensen zijn snel overbelast, eerder emotioneel, ze hebben geheu­genproblemen. Wanneer iemand zich met dergelijke onduidelijke klachten meldt bij de huisarts, moet de patiënt worden verwezen. Als je weet dat iemand op het ijs is gevallen, is dat echt niet genoeg om de diagnose hersenletsel te stellen. Juist een goede cognitieve en lichamelijke diagnostiek zijn de kracht van de medisch specialis­tische revalidatie. Dat betekent ook een zo goed mogelijke inschat­ting van het verloop en van het leervermogen van de patiënt.’

Samenwerken  

Vervolgens is het belangrijk dat de aanbieders van revalidatiezorg goed samenwerken. ‘De grote aanbieders zijn de medisch speci­alistische revalidatie in ziekenhuis en revalidatiecentrum, en de geriatrische revalidatie. Daarnaast zijn er fysio- en ergotherapeu­tenen kleine multidisciplinaire teams in de eerste lijn. En er zijn nieuwe aanbieders. Organisaties als Professionals in NAH in de thuiszorg, Hersenz en de hersenletselcentra in oprichting.’ Hersenz biedt verschillende soorten behandelmodules om mensen in de chronische fase te leren omgaan met de gevolgen van hersenletsel. De hersenletselcentra worden opgericht vanuit patiëntenvereniging Hersenletsel.nl, en willen vooral advies, informatie en lotgenoten­contact bieden.

Opnieuw organiseren

Die organisaties moeten in gesprek blijven, vindt Visser. ‘We moeten dat brede en lokaal heel verschillende aanbod doelmatig inzet­ten. Zo kunnen nieuwe aanbieders misschien een deel van de geprotocolleerde zorg in de chronische fase op zich gaan nemen. Het aanbod is zich helemaal opnieuw aan het organiseren, en het is belangrijk dat de revalidatieartsen als dé specialisten daar actief over nadenken en aan meewerken. Bijvoorbeeld door regi­onale overleggen te organiseren, en afspraken te maken over de ketenzorg voor verschillende patiëntengroepen. Daarbij moeten ook Hersenletsel.nl en ervaringsdeskundigen een rol krijgen. Hoe orga­niseren we het zo dat iedere patiënt de beste zorg krijgt? Het lastige is dat zorgverleners, zeker ook revalidatieartsen en huisartsen, al zwaar belast zijn. Dat maakt het moeilijk om dit soort extra stappen te zetten, maar het is nodig.’

Zorgketens  

‘De huidige zorg voor chronische NAH-patiënten is te gesegmen­teerd’, vindt ook Peter Brouwers. Brouwers werkt bij revalidatiecen­trum Klimmendaal aan het opzetten van transmurale zorgketens rond NAH-patiënten. Daarnaast werkt hij voor De Onderwijsspecialisten, waar hij zich richt op de ontwikkeling van zorgprogramma’s voor kinderen en jongeren met hersenletsel. ‘Met de zorgketens willen we bij hulpverleners systematische aandacht kweken voor de niet-zichtbare gevolgen van hersenletsel bij patiënten in de chronische fase. Wanneer zij last krijgen van zaken als aandachtsproblemen, emotionele problemen, impulscontrole of chronische vermoeidheid moet dat snel herkend en behandeld worden.’

Kwetsbare burgers  

Het opzetten van die regionale zorgketens gebeurt binnen een ver­anderend speelveld. Brouwers: ‘De financiering van de zorg in de chronische fase loopt tegenwoordig deels via de gemeenten, via de Wmo. Het is belangrijk om mensen met hersenletsel te blijven volgen, want het ziekteverloop kan sterk wisselen, ook op lange ter­mijn. En dat is tegenwoordig typisch een taak voor de gemeente, via de generalistische wijkteams. Die moeten weten wanneer ze de zorg moeten opschalen. Daarover praten we nu vanuit Klimmendaal, de Stichting NAH Gelderland en de CVA-keten Arnhem met de gemeente Arnhem. Wij willen de wijkteams voorzien van relevante expertise. Bij die gesprekken met gemeenten is het belangrijk om aan te geven dat het gaat om hernieuwde participatie van kwets­bare burgers.’

Signalerende rol  

‘We zijn bezig met een overgang van verzorgingsstaat naar par­ticipatiesamenleving’, zet Brouwers de huidige, fluïde situatie in een breder perspectief. ‘Vroeger ging de hulpverlening uit van de behoeften van de patiënt. Wanneer die bijvoorbeeld geen bood­schappen kon doen, zocht men daar een oplossing voor. Dat is veranderd. Tegenwoordig gaat het om de driehoek patiënt – sociaal netwerk – professionele hulpverlening.’ Dus moeten de revalidatie­centra het sociale netwerk er al in een vroeg stadium bij betrekken, vindt Brouwers. ‘Binnen Klimmendaal zijn we bezig om de behan­delprogramma’s te actualiseren die zich met name richten op het creëren van voorwaarden voor kansrijke integratie, onder de naam NAHersenletsel. Ook denken we na over voorzetting van de behan­deling thuis, bijvoorbeeld met behulp van IT. Het fieldlab NAH, waar we met verschillende organisaties in onze regio samen werken aan innovatie binnen de zorg, is daar een goed voorbeeld van. Daarbij is ook de inzet van ervaringsdeskundigen belangrijk en richten we ons op een steunstructuur om zinvol te interveniëren. Daarvoor is ‘waakvlamzorg’ vanuit de gemeente essentieel, maar ook eerstelijns hulpverleners en het sociale netwerk kunnen die signalerende rol hebben.’  

Langduriger  

Anne Visser ziet een langduriger rol voor de revalidatiearts dan nu nog vaak het geval is. ‘Mensen met ernstige klachten moeten lan­gere tijd actief gemonitord worden door de arts. Dan kan het voor­komen dat je bijvoorbeeld drie jaar na de revalidatie tot de conclusie komt dat een periode van vervolgbehandeling nodig is. Dat kan medisch specialistische revalidatie zijn, maar ook een programma met een lage intensiteit dat elders wordt aangeboden. Om dit zo te realiseren, is het zaak dat er voldoende poliklinische capaciteit is, zodat artsen patiënten snel kunnen zien, ook in de chronische fase.’ Dit alles met als doel de mensen met hersenletsel zo goed mogelijk opnieuw te laten functioneren in de samenleving. Hoe belangrijk dat is blijkt wel uit de cijfers. Jaarlijks lopen in Nederland zo’n 130.000 mensen hersenletsel op. Inclusief minimaal 19.000 kinderen en jongeren. ‘Gelukkig functioneert een groot deel goed. We moeten onze zorg richten op de groep die het nodig heeft.’