Vrijwel alle dwarslaesiepatiënten hebben last van pijn, begrijpelijk vanuit de pathologie. Bij deze groep wordt niet zo snel gedacht aan pijnrevalidatie, terwijl de toegevoegde waarde daarvan groot kan zijn. Heliomare heeft een uniek traject, waarin ook dwarslaesiepatiënten kunnen leren beter om te gaan met pijn. ‘Bij sommige mensen staat het alarm in de hersenen te scherp afgesteld’, zegt revalidatiearts Marieke van Beugen.
Ongeveer twee jaar geleden stapt revalidatiearts Willemijn Faber binnen bij haar collega Marieke van Beugen. Beide artsen werken in Heliomare, Faber is gespecialiseerd in dwarslaesierevalidatie, Van Beugen in pijnrevalidatie. Ze kenden elkaar uiteraard wel, maar werkten vanuit hun doelgroepen nog nauwelijks samen. “Bijna iedereen met een dwarslaesie heeft pijn”, zegt Faber. “Omdat we mensen jarenlang blijven volgen op onze nazorgpoli, weten we hoeveel invloed die pijn kan hebben. Ondanks de vrachtlading aan pijnmedicatie die ze vaak slikken, blijft pijn voor hen een belemmerende factor. Ik vond het frustrerend dat ik niet meer voor deze patiënten kon betekenen.”
Ze was benieuwd wat samenwerking met het gespecialiseerde pijnteam van haar collega zou opleveren. Net als veel andere revalidatieartsen was Faber aanvankelijk wat sceptisch. “’Echte dokters’ vinden pijnrevalidatie een beetje soft en zweverig”, lacht ze. Nu Faber de resultaten met eigen ogen heeft gezien, kan ze alleen maar enthousiast zijn over de toegevoegde waarde ervan.
Scherp afgesteld
Van Beugen was al vroeg in haar loopbaan gefascineerd door pijn en de behandeling daarvan. “Vaak is pijn logisch te verklaren”, vertelt ze. “Je breekt een been en hebt daar enige tijd pijn van. Maar bij sommige mensen is er somatisch geen of geen volledige oorzaak meer te vinden, toch ervaren ze pijn. Hoe werkt dat? En als we dat proces begrijpen, kunnen we hen dan toch helpen? Dat boeit mij enorm.”
Dan geeft ze de uitleg die ze ook aan nieuwe patiënten geeft. Eigenlijk is de software in hun brein ontregeld geraakt. Het is normaal dat onze hersenen een signaal afgeven in een onveilige situatie, maar bij deze patiënten worden situaties ten onrechte als onveilig geïnterpreteerd. Van Beugen: “Zoals ik het ook weleens duidelijk maak: het alarm staat bij deze mensen te scherp afgesteld. Onbewust hebben ze daar hun gedrags- of bewegingspatroon op aangepast. De truc is dat patroon te doorbreken en de hersenen als het ware te resetten.” Er is volgens haar niets zweverigs aan dit proces. De oorzaak ligt in een sensitisatiemechanisme dat niet psychisch, maar biologisch in elkaar steekt.
Multidisciplinaire onderzoeksdag
In Heliomare kunnen dwarslaesiepatiënten nu een traject volgen waarin ze beter leren functioneren met hun pijn. Dat start meestal één of twee jaar na hun dwarslaesie en duurt maximaal twaalf weken. Faber bekijkt met haar team welke patiënten daarvoor geschikt zijn. Zij worden uitgenodigd op de combinatiepoli die Van Beugen en Faber samen draaien. Hier krijgen patiënten eerst duidelijk van Faber te horen wat de somatische feiten zijn. ”Het is belangrijk dat mensen begrijpen waar ze staan”, zegt ze. “Sommigen blijven vechten voor fysieke verbetering terwijl dat niet meer mogelijk is, anderen zien juist fysieke belemmeringen die er niet zijn.”
“Daarna leg ik uit hoe hun pijn te maken heeft met sensitisatie”, vult Van Beugen aan. “De meeste mensen snappen dat. Wanneer ze ervoor open staan om hieraan te werken, komen ze terug voor een multidisciplinaire onderzoeksdag.” Het is een intensieve dag waarop de patiënt contact heeft met een team van verschillende professionals: een psycholoog, fysiotherapeuten, maatschappelijk werkers en revalidatieartsen. Ieder kijkt vanuit zijn eigen expertise welke factoren een rol kunnen spelen bij de pijnklachten van de betreffende patiënt. Van Beugen: “Dat kan van alles zijn. Trauma’s uit het verleden bijvoorbeeld, aangepast of vermijdend gedrag, maar ook stemmingsproblemen.”
Pittig traject
Het is volgens beide revalidatieartsen een traject dat niet onderschat moet worden. Om beter te functioneren met pijn moeten patronen doorbroken worden. Voor de een betekent dat bewegingsangst overwinnen, voor de ander juist jezelf afremmen. Ook omgevingsfactoren kunnen aan bod komen, overbezorgde ouders bijvoorbeeld. “Er wordt veel gespiegeld”, licht Faber toe, “dat kan behoorlijk confronterend zijn voor de deelnemers. Daarom is het ook zo belangrijk dat je goed trieert. Voor sommige mensen is het niet het juiste moment om zo’n pittig traject aan te gaan, of ze zien er sowieso weinig heil in.”
Sensaties parkeren
Na de onderzoeksdag begint de behandeling die er voor iedereen anders uitziet. Samen puzzelen noemt Van Beugen het ook wel. “Soms is intensieve traumabehandeling nodig, soms gaat het om iets dat ogenschijnlijk simpel lijkt. Er zijn bijvoorbeeld mensen die altijd maar doorzetten en vinden dat ze alles lopend moeten doen, ook al verrekken ze van de pijn. Zo iemand leren we dat je best een keer de rolstoel mag pakken. Je kwaliteit van leven wordt niet bepaald door lopend of zittend je boodschappen te doen. Een oudere man met een overbezorgde partner helpen we juist om toch wat meer te durven.” Het draait bij pijnrevalidatie om zo prettig mogelijk leven ondanks de pijn. Daarvoor moet je leren waar je pijn vandaan komt en de pijnsensaties soms parkeren. “Afleiding kan daarbij goed werken”, zegt Faber. “Bedenk maar hoe je altijd meer last hebt van je hoofdpijn als je ’s avonds op de bank ligt dan wanneer je met een vriendin naar de film gaat.”
Krachtige samenwerking
Faber en Van Beugen vinden dat de intensieve samenwerking die inmiddels tussen hun teams is ontstaan een grote meerwaarde heeft. “Alle verpleegkundigen en andere zorgprofessionals op onze afdeling zijn door het team van Marieke getraind”, vertelt Faber. “Door de samenwerking met het team chronische pijn hebben we een veel bredere kijk op pijn ontwikkeld. We zijn ons nu bijvoorbeeld veel bewuster van de rol die cognities spelen, ook al in de acute fase van een dwarslaesie.” Andersom krijgt het pijnteam steeds meer kennis over de pijnbeleving bij dwarslaesiepatiënten. En niet geheel onbelangrijk, zo’n tachtig procent van de begeleide patiënten geeft aan baat te hebben bij het traject. Van Beugen sluit optimistisch af: “Hoe mooi zou het zijn als meer revalidatiecentra in Nederland dit soort samenwerkingen rond chronische pijn opzetten?”
In 2022 verschijnt een eerste wetenschappelijke publicatie. Heeft u op dit moment vragen of opmerkingen over deze aanpak? Laat het weten in een reactie onder dit artikel.
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Onderzoek: kan gerichte conditietraining mensen met dwarslaesie fit houden?
Ervaringsdeskundigen als Reda bieden nazorg: ‘Je gids in een nieuwe wereld’
Dit is waarom de Sint Maartenskliniek steeds meer operaties in eigen huis laat uitvoeren
Gerelateerde artikelen Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Advance care planning in de revalidatiegeneeskunde
Anneke Welkamp geselecteerd voor presentatie op ESPRM in Slovenië
