Gemiddeld één kind per klas heeft DCD: Developmental Coordination Disorder. Toch wordt deze coördinatie-ontwikkelingsstoornis weinig herkend. Dit stelt ouders vaak voor een lange zoektocht naar de diagnose. ‘Ons kind werd steeds ongelukkiger.’
DCD valt net zoals ADHD en autisme onder neuro-ontwikkelingsstoornissen, maar is een stuk minder bekend en wordt veel minder vaak gediagnostiseerd. Vaak denkt de omgeving dat een kind ‘gewoon’ onhandig is en dat kinderen er wel ‘overheen groeien.’ Niets is minder waar, want DCD gaat meestal nooit over. Wél kunnen een kind en zijn omgeving veel leren over de aandoening, wat de kwaliteit van leven vaak flink verhoogt. Daarom is het stellen van een diagnose essentieel voor kinderen met DCD en hun ouders.
Puzzelkind
‘Collin was drie jaar oud toen het echt op begon te vallen’, vertelt moeder Debbie Ormel. ‘Hij ontwikkelde zich motorisch niet goed en was erg moe. Eigenlijk leek hij nooit echt fit.’ En zo begon hun zoektocht. ‘Naar de kinderarts, bloedprikken, intelligentietesten, extra onderzoeken en nog eens testen. Veel ziekten konden we inmiddels uitsluiten – zoals metabole ziekten – maar we bleven verward achter: wat was er met ons kind aan de hand? Collin was een zogenaamd ‘puzzelkind’, niemand wist wat hij had en ondertussen werd hij steeds ongelukkiger.’ Totdat Debbie door haar moeder werd gewezen op DCD. Zij had erover gelezen op internet. ’Bijna alle symptomen kon ik afvinken, ik las zo duidelijk mijn eigen kind in de omschrijving.’ Voor een verwijzing naar een DCD-specialist moest ze vervolgens hard werken. Want er waren ook vinkjes waaraan Collin niet voldeed, zoals een taal- en spraakachterstand. Om de ouders ‘gerust te stellen’ kregen ze uiteindelijk toch een verwijzing, van een kinderarts. Zo kwam Collin op zijn vijfde terecht bij het DCD-team van Roessingh, Centrum voor Revalidatie.
Afpellen
Juan Manterola, jeugdarts kinderrevalidatie bij Roessingh en gespecialiseerd in DCD, weet dat het verhaal van Collin helaas niet op zichzelf staat. ‘Kinderen met DCD hebben over het algemeen een complexe ontwikkelproblematiek. Eén van de grote kenmerken van DCD is dat het probleem bijna nooit alleen motorisch is. Vaak is er ook sprake van een spraak- of taalprobleem, ADHD, ADD of dyslexie. Of een combinatie van deze aandoeningen. En niet elk kind voldoet aan alle ‘vinkjes’ van DCD. Het is daarom moeilijk te herkennen en het stellen van de diagnose is uitdagend. Het is vooral een kwestie van afpellen, van andere aandoeningen uitsluiten.’
Interdisciplinair DCD-team
Kinderen met (vermoedelijk) DCD worden bij Roessingh poliklinisch behandeld door een interdisciplinair DCD-team. Met onder andere een fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker, een logopedist en een psycholoog. En zo nodig sluiten een bewegingsagoog, creatief therapeut of diëtist aan. Voor Collin volgt na zijn verwijzing eerst een interdisciplinaire evaluatie waaruit het voorstel voor behandeling volgt: een poliklinisch traject van tien weken. In de loop van dit traject wordt de diagnose DCD gesteld. Een belangrijk moment voor het hele gezin, vertelt Debbie: ‘Eindelijk was er helderheid en houvast: hier konden we mee verder.’
Oefenen in het dagelijks leven
De daaropvolgende behandeling van ongeveer vijf maanden verliep voorspoedig: Collin kwam elke week met plezier langs, samen met zijn ouders. Hij leerde veel over DCD en hoe hij daarmee om kon gaan. De therapie richt zich niet zozeer op het verbeteren van motorische vaardigheden: het doel is dat een kind de geleerde vaardigheden zelf in het dagelijkse leven toe kan passen, legt Natasja Luttenberg uit. Zij is GZ-psycholoog en onderdeel van het DCD-team van Roessingh. ‘Samen spreken we af waar het kind zich verder in wil ontwikkelen en met bepaalde tools en methodes leren we hoe het kind zelf die vaardigheden kan trainen. Nu en in de toekomst. Ook bieden we handvatten voor het systeem om het kind heen, zoals familie en school. Zodat zij de kinderen kunnen helpen, zonder het over te nemen.’
Mentale gezondheid
Binnen de behandeling is ook aandacht voor het sociaal-emotionele aspect en hoe DCD je leven beïnvloedt. Natasja: ‘Hoe ouder de kinderen zijn, hoe zichtbaarder de verschillen met andere kinderen worden. Van schoolgaande kinderen die niet mee kunnen voetballen op het pleintje tot jongvolwassenen die niet in de auto durven stappen voor rijles. Sommige kinderen trekken zich terug, gaan bijvoorbeeld liever gamen, of ze krijgen depressieve klachten. Als gevolg van jaren frustratie, omdat ze telkens niet mee kunnen doen. Met psycho-educatie kunnen we daarin veel betekenen. We leren kinderen wat DCD is, hoe het hun zelfbeeld kan beïnvloeden en hoe ze daar mee om kunnen gaan. Bij kinderen met DCD is de kans op onzekerheid en angsten bijvoorbeeld groter dan gemiddeld. En we gaan op zoek naar hun eigen talenten, hun krachten. Binnen de behandeling is het doel niet zozeer dat de kinderen soepeler gaan bewegen, maar dat ze succeservaringen opdoen waardoor ze meer zelfvertrouwen krijgen.’
Werk aan de winkel
Wat kunnen we doen om DCD beter te herkennen? Moeder Debbie: ‘Zelf deel ik ons verhaal met veel mensen, daar ben ik heel open in. Iedereen om mij heen die contact heeft met Collin – van school tot vrienden en familie – heb ik bijvoorbeeld een verslag gegeven met tips en tools die we bij Roessingh hebben geleerd. We leggen uit wat Collin heeft, wat DCD met hem doet, welke dingen hij goed kan en waar hij hulp bij kan gebruiken. Ook de vele artsen en therapeuten die we in onze zoektocht tegenkwamen, heb ik hierover geïnformeerd en de reacties waren vaak positief: voor sommigen was het echt een eyeopener.’ Juan: ‘Eigenlijk doen wij als zorgprofessionals hetzelfde als Debbie: ons verhaal, onze kennis delen. Wij spreken op symposia over DCD, organiseren webinars en informeren kinderartsen, revalidatieartsen, leerkrachten, therapeuten en collega’s uit de eerstelijnszorg. We zijn goed bezig, maar er is nog genoeg werk te verzetten om DCD voor het voetlicht te brengen en een vroegere diagnostisering mogelijk te maken.’
Inzicht is goud waard
Met Collin gaat het inmiddels goed: hij is een vrolijke, zorgzame jongen en zit lekker in zijn vel. Maar DCD heeft een grillig karakter, benadrukt Debbie. ‘De ene dag gaat het goed, de andere dag heeft hij een flinke terugval in zijn energie en voelt hij zich down. Maar de diagnose en alle inzichten die daarbij horen, maken echt het verschil. Als Collin nu aangeeft dat het hem niet lukt om zijn kleren aan te trekken, hadden we vroeger gedacht: “Gisteren lukte het wel, dus kom op, tandje erbij”. Nu weten we dat Collin op zo’n moment écht de energie niet heeft om die lichamelijke inspanning te leveren. Omdat hij overprikkeld is of omdat hij de vorige dag een fysieke topprestatie heeft geleverd, door een potje te voetballen met zijn klasgenoten. Dat inzicht, het begrip dat wij en zijn omgeving nu met liefde op kunnen brengen, en de tools om hem écht te helpen. Dat is goud waard. Voor ons en voor Collin.’
Meer informatie over DCD en behandelmogelijkheden vind je op balansdigitaal.nl | Dossier DCD
Auteur
Evelyn Fransen
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Sinds de diagnose DCD krijgt Collin (8) veel meer begrip
Leren fietsen als ieder ander kind
‘Revalidatie werkt heel goed bij DCD’
Gerelateerde artikelen Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Advance care planning in de revalidatiegeneeskunde
Inzet van korset bij kinderen met spinale spieratrofie (SMA)?
