Stel je voor: je bent een tiener in revalidatie. Je zit in een ingrijpende fase van je leven en moet ineens van de vertrouwde kinderafdeling naar de volwassenenafdeling. In de praktijk verloopt deze transitie helaas niet altijd soepel. Dat moet beter, dacht een groep professionals, die samen met jongeren de Kwaliteitsstandaard Jongeren in transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg opstelden.
‘Van de kinderafdeling worden veel jongeren doorverwezen naar de volwassenzorg. Als een jongere voor het eerst een afspraak heeft aan de ‘volwassenkant’, wordt er geregeld “no-show” genoteerd’, vertelt Wilma van der Slot. Als afgevaardigd revalidatiearts van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) werkte zij mee aan het ontwikkelen van de Kwaliteitsstandaard Jongeren in transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg.
Hoe kan het dat jongeren op dat moment niet op die afspraak verschijnen? Carla Hendriks, GZ-psycholoog bij Heliomare, NAH Expertise Centrum Kinderen en Jongeren, werkte ook mee aan de kwaliteitstandaard, als afgevaardigde van het Nederlands Instituut voor Psychologen, en legt uit: ‘Je hebt jarenlang contact met vertrouwde gezichten. Ineens moet je naar een nieuwe afdeling, soms op een andere locatie, met allemaal nieuwe mensen. Dat kan heel spannend zijn. Daarnaast wordt vaak op de 18e verjaardag een harde knip gezet in de overgang van zorg. Ouders worden dan bijvoorbeeld niet meer vanzelfsprekend uitgenodigd voor afspraken.’ Wilma vult aan: ‘En vergeet niet, in deze fase zijn jongeren bezig met andere dingen, zoals een nieuwe school, stagelopen en nieuwe vrienden maken. Er gebeurt dan al zo veel. Je hebt dan helemaal geen zin in nieuwe artsen of trajecten. Je hebt op die leeftijd wel wat anders aan je hoofd dan je aandoening.’
Problemen in overdracht
De spanning rondom de overstap in deze levensfase van de jongeren is zeker niet de enige reden waarom de transitie naar de volwassenzorg soms moeizaam verloopt. ‘Er moet een gigantisch dossier, van verschillende behandelaars, over naar een nieuwe afdeling’, vertelt Wilma. Ondanks het digitale patiëntendossier is het volgens haar onmogelijk voor een revalidatieteam om alle belangrijke informatie uit zo’n omvangrijk dossier meteen helder te krijgen. ‘Je ziet een hoofddiagnose staan, maar mist belangrijke elementen uit de voorgeschiedenis om de vervolgbehandeling goed vorm te geven.’ Dit kan praktische informatie zijn over hulpmiddelen, een behandelaanpak of ontwikkelingsfase, maar ook ingrijpende levensgebeurtenissen worden soms gemist. ‘Patiënten, en vooral ouders, schrikken er terecht enorm van als de volwassenbehandelaars bijvoorbeeld niet goed op de hoogte zijn van een eerdere behandeling of traject bij de kinderpsychiatrie.’
De kwaliteitstandaard
De ’Kwaliteitsstandaard Jongeren in transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg’ moet zorgen dat deze overgang soepeler verloopt. De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) ontwikkelde deze standaard in samenwerking met jongeren (onder anderen JongPIT) en een breed scala aan beroepsverenigingen. In deze kwaliteitsstandaard staan aanbevelingen die direct toepasbaar zijn voor de dagelijkse praktijk, zoals een individueel transitieplan (ITP) dat meegroeit met de ontwikkeling van de jongere. Dit plan bevat naast toekomstige doelen ook belangrijke informatie uit de behandeling op de kinderafdeling. Andere aanbevelingen gaan over de planning van de overgang. Hierbij is het van belang om dit in een stabiele periode samen met de jongere en ouders te doen. Het advies is om zo veel mogelijk rekening te houden met de mogelijkheden en ontwikkelingsfase van de jongere.
De revalidatiearts in het ziekenhuis wist helemaal niets van mij. Ik begrijp dat er kennisgemaakt moet worden, maar er was niets bekend over mijn behandelplannen en hulpvragen.
Thomas Smit (25), geboren met osteogenesis imperfecta
Belang van een soepel overgang
De aanbevelingen uit de kwaliteitstandaard zijn voor GZ-psycholoog Carla glashelder: ‘Het is cruciaal om goed te luisteren naar wat jongeren aangeven en hun behoefte serieus te nemen. Daarnaast is het van groot belang om jongeren en hun families op tijd voor te bereiden op de overgang naar volwassenenzorg. Hierbij is het belangrijk dat er bij een 18-jarige patiënt geen harde knip wordt gezet voor de overgang, maar dat dit een flexibel proces is waarbij gekeken wordt naar de behoefte van de patiënt.’ De kwaliteitsstandaard biedt hiervoor concrete aanbevelingen, zoals de inzet van een transitiecoördinator. Voor zowel Wilma als Carla kan deze van onschatbare waarde zijn voor een soepele overgang. Carla: ‘Je kunt wel naar een ITP of website verwijzen, maar hoe ga je daarmee aan de slag? En waar kan een jongere of ouder terecht met laagdrempelige vragen? Wie slaat een brug tussen de kinder- en volwassenafdeling, de vaak vele verschillende instellingen en specialismen waar een jongere bekend is? Hier kan een transitiecoördinator een belangrijke rol in vervullen.’
‘Grootste fout’
In de tijd dat Thomas Smit (25), geboren met osteogenesis imperfecta, ‘Latijns voor broze botten’, bij Heliomare de overstap maakte van de kinder- naar volwassenenafdeling, waren er nog geen transitiecoördinatoren. Omdat hij in dat revalidatiecentrum ook naar school ging, hoefde hij op zijn 18e verjaardag niet meteen over naar de volwassenzorg. ‘Aan het eind van het schooljaar, een paar maanden na mijn 18e verjaardag, kreeg ik het advies om van de kinderrevalidatie van Heliomare over te stappen naar de revalidatiearts in het ziekenhuis.’ Die overstap beschrijft Thomas als de ‘grootste fout’ die hij kon maken. ‘De revalidatiearts in het ziekenhuis wist helemaal niets van mij. Ik begrijp dat er kennisgemaakt moet worden, maar er was niets bekend over mijn behandelplannen en hulpvragen.’ Na een aantal consulten wilde Thomas terug naar Heliomare. De overstap van kinderrevalidatie naar de volwassenafdeling binnen Heliomare, de locatie waar hij zo bekend is, ervaart hij wel als soepel.
Toekomst van transitiecoördinatoren
De toekomst van transitiecoördinatoren lijkt veelbelovend, hoewel hun huidige inzet nog steeds beperkt is. In de kwaliteitsstandaard wordt geadviseerd dat het management verantwoordelijk is voor het aanstellen van transitiecoördinatoren en voor het integreren van deze rol als een vast onderdeel van het team. ‘Op inhoudelijk niveau is het een meerwaarde om transitiecoördinatoren in te zetten. Het gaat ook aanzienlijk werk en tijd besparen voor andere teamleden. De inzet van zo’n transitiecoördinator wordt helaas nog vaak gezien als een luxe of niet haalbaar’, vertellen Wilma en Carla. ‘Ontzettend jammer.’ Beide specialisten hopen dat de aanbevelingen in de kwaliteitstandaard bijdragen om dit proces te versnellen. ‘Want het heeft een enorme meerwaarde voor een grote groep jongeren.’
Tools
Bij de kwaliteitsstandaard zijn zowel voor jongeren als zorgverleners praktische tools ontwikkeld. Deze lees je op www.opeigenbenen.nu. Jongeren kunnen voor informatie ook terecht op de websites van: JongPIT. Speciaal voor de transitie in de revalidatiezorg is er Net als jij.
Auteur
Sarah Hol
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Van kinderzorg naar volwassenzorg: ‘Zorg voor een soepele overgang en geen harde knip’
Cirkels van Nabijheid leren Iris haar grenzen aan te geven
Jong geleerd is oud gedaan: de Groei-wijzer in de Kinderrevalidatie
Gerelateerde artikelen Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Duchenne spierdystrofie: toekomstperspectieven
Acute dwarslaesie bij kinderen met een oncologische diagnose
