Zoveel jaren later…
Hoe gaat het met mensen die tientallen jaren geleden hebben gerevalideerd? Wat is er volgens hen veranderd in de revalidatie en welke rol spelen centra nog in hun leven? Revalidatie Magazine brengt een interviewserie. Deel 1: Jeroen Ephraim. “Idealiter zou iedereen in zijn of haar thuisomgeving moeten revalideren.”
Wie? Jeroen Ephraim uit Den Haag.
Wanneer gerevalideerd: 1985.
Waarom: Hoge complete dwarslaesie na een verkeersongeval.
‘Heb je tram 12 genomen?’, vraagt Jeroen Ephraim aan de interviewer. ‘Dan ben je uitgestapt op het kruispunt waar ik mijn ongeluk heb gehad. Er staat is een afbeelding van een fiets op de weg, ter markering van een fietsstrook. Ik zeg altijd dat het een tekening van mijn fiets is die daar ooit omgevallen lag.’
Hij kan er gemakkelijk en nuchter over vertellen, maar het gaat over een ongeval met een traumatische dwarslaesie als gevolg. Jeroen is 19 jaar oud als hij net eindexamen heeft gedaan en in de zomer in een strandtent in Scheveningen werkt. Na werktijd fietst hij met een vriend naar huis. ‘Om onze tanden te poetsen, want wie weet zouden we in de stad nog met een meisje zoenen. Dat weet je nooit. Maar ja, daar kwam het niet van.’ In volle vaart fietst Jeroen een kruispunt op om rechtsaf te slaan en vervolgens via de tweede links naar zijn huis te rijden. ‘Maar mijn vriend ging toen verrassend rechtdoor, waarna ik achter hem aan fietste.’
Er komt een auto van links, Jeroen wijkt uit en valt op de grond, waarschijnlijk door het raken van een tramrails. Vanuit een impuls kruipt Jeroen over het asfalt om een veilige haven te vinden, maar dat is precies de richting die de auto kiest om uit te wijken. De auto rijdt precies over Jeroen heen: een wiel over zijn nek en een wiel over zijn schouders.
Aanvankelijk kan Jeroen helemaal niets. Hij heeft een schuine breuk (van C6 tot C8) en zal daardoor ook later de vingers van zijn rechterhand niet meer kunnen gebruiken en niet meer kunnen lopen. Jeroen revalideert in een voor dwarslaesiebehandelingen goed aangeschreven revalidatiecentrum in de bossen. Daar wordt hij voor zijn gevoel heel erg in het diepe gegooid. ‘Toen ik weer kon zitten, maar nog niet rolstoel kon rijden, zetten mijn begeleiders me op de gang en zeiden “Tot over een uur”. Waarop ik antwoordde dat ik naar de kantine wilde en zij zeiden dat dat goed was. Maar niemand die me duwde.’
Jeroen leert enorm veel van andere revalidanten. Op een slaapzaal met drie andere revalidanten is er als vanzelf veel contact. ‘Ik was enorm onder de indruk van Jozef, een Antilliaan met een rode rolstoel. Ik zag weleens een rode flits door de deuropening van mijn kamer, dat was Jozef. Hij was zo snel met dat ding, dat was echt gaaf. Jozef nam mij mee naar andere plekken in het centrum, zoals de kantine, en spoorde mij aan om zelf te rijden. Maar die stoelen waren nog niet zo licht als nu, dus het was loeizwaar voor me. Met tips van Jozef lukte het steeds beter. Later speelden we in hetzelfde rolstoelrugbyteam en werd hij mijn maatje.’
Koekje
Met stimulans van met name mederevalidanten vierde Jeroen kleine overwinningen die groots voelden. ‘Man, de eerste keer dat je weer in je neus kunt peuteren. Je kunt je niet voorstellen hoe blij ik daarvan werd. Hetzelfde gold voor het weer zelf kunnen eten van een koekje.’ In die tijd is ‘zelf revalideren’ het credo, met daarbij therapie en coaching van de medische staf. Jeroen is in de bloei van zijn leven en heeft gelukkig veel jonge lotgenoten. Bovendien komen er af en toe twee bussen langs vol met klasgenoten. Jeroen is een populaire actieve scholier die erg gemist wordt. Het moment dat het schoolbandje in het revalidatiecentrum optreedt, zal Jeroen nooit vergeten. Hij wordt figuurlijk gedragen door de mensen om hem heen.
Prins Jeroen I
Revalidanten en professionals, van wie er veel in een flat op het terrein wonen, zijn een hecht team met veel gezamenlijke activiteiten. ‘Natuurlijk zat ik in de activiteitencommissie. We hadden een behoorlijk budget om van alles te organiseren, bijvoorbeeld een muziekavond. En ik ben met carnaval Prins Jeroen de Eerste geweest. Ik had helemaal niet zo veel met carnaval, maar dat was wel leuk. Heel goed ook, want door dingen uit het echte leven te doen, revalideer je vanzelf. Helaas zie ik dat er momenteel te weinig geld en aandacht en besef van de noodzaak is voor zulke leermomenten.’ Jeroen verblijft elf maanden in het revalidatiecentrum. Omdat de revalidatie vooral op fysiek niveau plaatsvindt, zoekt hij naar manieren voor mentale arbeid. ‘Met een andere jongen ben ik toen elke dag een potje gaan schaken.’
Leren vragen
Als hij officieel ‘uitgerevalideerd’ is, moet hij nog twee maanden blijven omdat er geen volgende plek voor hem is. Na lang zoeken vinden zijn ouders een geschikt huis in de straat waar hij opgegroeid is, waar hij op de benedenverdieping kan wonen. ‘Ineens was ik uit het beschermde leven en kwam ik er echt achter wat ik echt wilde of moest leren. Daar was in het revalidatiecentrum te weinig aandacht voor. Ik moest een beroep doen op mijn omgeving, terwijl ik heel moeilijk kon hulp vragen, omdat ik van huis uit heb meegekregen dat je dingen zelf moet leren en zelf moet doen. Eerder dan dat je hulp kan vragen. Terwijl dat volstrekt belachelijk is. Want je moet juist wel hulp durven en leren vragen omdat dat alles veel makkelijker maakt. Juist omdat de overgang tussen revalidatiecentrum en je echte leven zo groot is, vind ik dat een groter deel van de revalidatie in je eigen omgeving zou moeten plaatsvinden. Daarin is nog een grote slag te maken.’
Kleedkamer
Jeroen gaat snel aan het werk, eerst als programmeur en later en langer als redacteur (tegenwoordig is hij videomaker). Een tijd lang ontwijkt hij bewust alle rolstoelen die hij ziet. Even niet in de revalidatiewereld, maar vol in het ‘normale’ leven. Toch zijn het weer de lotgenoten die hem verder helpen. Hij komt in contact met bewegingswetenschapper Kees van Breukelen, een begrip in de rolstoelsport. Van Breukelen enthousiasmeert Jeroen voor rolstoelrugby. ‘Er ging een wereld voor me open. Ik zag hoe teamgenoten zich omkleedden, transfers maakten en wat voor materialen ze gebruikten om te plassen. Kwam ik erachter dat ik de oudste urinezak gebruikte die er was. Wist ik veel. Tips en trics van teamgenoten hebben mij echt vooruitgebracht. Bovendien is het een ongelooflijk leuke sport. Ik heb in 2006 meegedaan aan het WK in Nieuw-Zeeland. Werden we als ‘Dutchies’ aangemoedigd op straat. Fantastisch.’
Veilige plaats
De sport brengt hem vrienden voor het leven. Enorme kameraadschap, ook sinds de meesten gestopt zijn met topsport. Voor rolstoelrugby kwam hij in vele revalidatiecentra om te trainen en mensen warm te maken voor de sport. Omdat hij er ook voor zijn eigen persoonlijke zorg en advies veel kwam, heeft hij in de loop der jaren van dichtbij opgemerkt dat de zorg is veranderd. ‘Jarenlang is het revalidatiecentrum voor mij een veilige plaats geweest, waar ik altijd voor goede zorg terechtkon als ik bijvoorbeeld een decubitusplek had of een been had gebroken. Ik voelde me dan welkom en in goede handen, maar de laatste tijd is dat gevoel anders geworden. Vijf jaar geleden kwam ik nog voor revalidatie in een centrum, na een schouderoperatie. Het was tijdens een groot sportevenement, maar de woonkamer waar tv kon worden gekeken, was ingericht voor lopers. Met twee stoelen en een tafel. Elke keer moesten wij als rolstoelers dat dan weer veranderen om tv te kunnen kijken. En zo waren er meer voorbeelden. Ik vind: een centrum moet het domein zijn van revalidanten en dat ook in alles uitstralen.’
Wonderpoli
Hij heeft zijn ervaringen direct teruggekoppeld. In zijn werk als videomaker belicht hij ook de revalidatiesector. Het doet hem goed dat er initiatieven zijn voor vraaggestuurde revalidatie, zoals Revalideren is leren, waar Jeroen ook bestuurlijk bij is betrokken. ‘Dat is echt een mooie tendens. Er zijn centra die het therapieschema helemaal hebben losgelaten. Dan komen therapeuten de afdeling op en gaan aan het werk op basis van de vragen die revalidanten stellen. Dat is echt totaal anders.’ Volgens Jeroen is de zorg er door bezuinigingen niet beter op geworden. Kortere revalidatieperiodes, minder persoonlijke aandacht. Toch ziet hij ook goede dingen door bijvoorbeeld inzet van moderne technologie. ‘Meerdere centra hebben een wondenpoli. Wij noemen dat gekscherend de wonderpoli. Die is door twee revalidatiemedewerkers bedacht. Daar kun je naartoe bellen, mailen en appen als je een vraag hebt over een wondje. Als ik een vraag heb over een wond, stuur ik een mail en krijg op dezelfde dag nog een antwoord met een advies. Voorheen was het zo dat je moest bellen en dat je dan na twee weken bij een revalidatiearts terechtkon. Dat werkte niet met een wondje, omdat directe actie geboden is. Dus de wondenpoli is een supernuttig initiatief.’
APK
Ook een goede ontwikkeling vindt Jeroen de terugkomdagen in revalidatiecentra. ‘Eens in de twee jaar heb ik een soort APK. Dan ga ik langs de arts en alle behandelaren om te kijken hoe het gaat en wat ik nodig heb. De laatste keer had ik vragen over urine en ontlasting, daar kunnen ze me goed bij helpen. Ik lees ook graag over ontwikkelingen binnen de revalidatie. Zo ben ik door een artikel van een revalidatiearts gaan nadenken over een stoma. De arts zegt: “Een stoma wordt gezien als laatste redmiddel bij darmproblemen, maar er zijn zo veel mensen blij met een stoma, dat we dat misschien eerder moeten inzetten.”
Afkijken
Zo blijft een zorgsector in beweging. Jeroen kijkt uit naar meer en grotere verbeteringen. Vooral op de overgang naar de thuissituatie is veel terreinwinst mogelijk, vindt Jeroen. ‘Maak een leersetting die betekenisvol is. Dus niet leren koken in een cleane keuken die totaal niet lijkt op die van thuis, maar in een keuken met obstakels en rommel bijvoorbeeld.’ Ook het het kijken naar en leren van anderen mag nog meer gestimuleerd worden. ‘Het is wat mij betreft een verplichting voor de centra om dat te doen. Breng revalidanten in contact met oud-revalidanten, zodat ze kunnen afkijken. Want door mijn ervaringen in de rugbykleedkamer, is mijn kwaliteit van leven echt veel beter geworden.’
Tim de Hullu
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Ervaringsdeskundigen als Reda bieden nazorg: ‘Je gids in een nieuwe wereld’
‘Voor de eerste keer weer in je neus kunnen peuteren, wat een overwinning.’
Ook waar een wheel is, is een weg
Gerelateerde artikelen Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Advance care planning in de revalidatiegeneeskunde
Anneke Welkamp geselecteerd voor presentatie op ESPRM in Slovenië
