Job Cohen, oud-burgemeester van Amsterdam, verloor in 2015 zijn vrouw Lidie aan de gevolgen van multiple sclerose. Het was een lange en vooral op het eind zware weg. Toen Lidie’s klachten toenamen werd ze verwezen naar revalidatiecentrum Reade. ‘De behandelaars ontfermden zich over haar en dankzij hun professionaliteit en grote betrokkenheid werd de kwaliteit van haar leven aanzienlijk verbeterd. Daar zal ik ze altijd dankbaar voor zijn.’

Job Cohen: ‘De eerste verschijnselen van de ziekte openbaarden zich in 1980, een half jaar na de geboorte van ons eerste kind, toen typen ineens niet goed meer lukte. Al vrij snel daarna werd de diagnose MS gesteld. Lange tijd staken we onze kop in het zand. Lidie was daar vooral heel goed in. “Als je je almaar zorgen maakt, doe je niks meer”, zei ze. Daardoor werd ons leven niet beheerst door de ziekte. En dat kon toen ook, omdat de klachten nog niet ernstig waren.’

Rolmodel

‘Lidie werkte als docent Nederlands. Later, toen haar spraak slechter werd en ze niet meer voor de klas kon staan, kon ze op dezelfde school als decaan aan de slag. Maar in 2000 moest ze stoppen met werken, het lukte niet meer. Vreselijk vond ze dat. Lezen ging niet meer door haar slechte zicht en lopen evenmin. Vlak daarna werd ik burgemeester van Amsterdam. Als burgemeestersvrouw noemde Lidie zichzelf wel eens een rolmodel, letterlijk en figuurlijk. Wanneer het werk daar om vroeg ging ze mee. Dat viel op, een burgemeestersvrouw in een rolstoel. Maar dat was de situatie en ziekte hoort ook bij het leven. Zoiets overkomt je en daar moet je het mee doen.’

Impact

‘Lidie’s ziekte heeft natuurlijk ook flinke impact gehad op mijn leven, en op dat van onze zoon en dochter, maar dat is niets in vergelijking met wat het voor haar heeft betekend. Ik heb er wel altijd op gelet dat ik haar echtgenoot bleef en niet haar verzorger werd. Natuurlijk deed ik ook van alles, maar meer en meer besteedden we zorg uit. We maakten gebruik van een persoonsgebonden budget en kochten zelf de zorg in. Als daarbuiten extra zorg nodig was, konden we ons dat permitteren. Ik besef heel goed dat dit een luxe is die lang niet voor iedereen is weggelegd. We hadden ook geluk met een fantastische vriendenkring. Elke dag kwam er wel iemand langs om Lidie voor te lezen of iets anders met haar te doen.’

Warm bad

‘Langzamerhand ging het slechter met Lidie. Een arts verwees ons naar Reade, waar ze een aantal weken werd opgenomen. Door de oprechte betrokkenheid en professionaliteit voelde het als een warm bad. Als behandelaar kun je niet veel doen aan zo’n ziekte, maar je kunt wél de kwaliteit van het leven echt verbeteren. Ze zagen daar bijvoorbeeld meteen dat Lidie scheef zat in haar rolstoel en konden dat met aanpassingen oplossen. Verder adviseerden ze een PEG-sonde, omdat ze steeds moeilijker kon eten. Ook adviseerden ze de medicatie tegen haar spasme via een Baclofenpompje toe te dienen, omdat ze heel sloom werd van de orale medicatie die ze had. Ze sterkte aan en knapte aanzienlijk op.’

Ontspannen

‘Na die revalidatietijd bleef Lidie wekelijks naar Reade gaan om te zwemmen. Heerlijk vond ze het om dat lichaam, waarin ze zat opgesloten, te ontspannen. Als het even kon ging ik graag mee. Toen Lidie ook geestelijk achteruit ging, vond ik dat heel moeilijk, ik begreep het niet echt, wist niet of dat ook met MS te maken had. De revalidatiearts raadde mij en onze kinderen een gesprek aan met een maatschappelijk werkster. Dat gesprek is voor mij heel belangrijk geweest. Voor het eerst viel het woord rouw. Tot die tijd hoorde rouw voor mij bij de dood. Door het gesprek begreep ik dat dit óók rouw was, omdat ik mijn vrouw, de vrouw die Lidie ooit was, was verloren.’

Ruimte

‘Lidie overleed in 2015, vijfendertig jaar na de diagnose. Ze werd 67 jaar. Als het aan haar had gelegen had ze langer geleefd, ze wilde helemaal niet dood. Ik vond haar situatie de laatste jaren soms moeilijk, maar had het nog jaren volgehouden, zo lang als nodig was geweest. In een huwelijk beloof je dat je er voor elkaar bent, in voor- en tegenspoed. Om de zorg voor een zieke partner zo lang vol te houden vind ik het belangrijk dat je daarnaast ook een eigen leven hebt en doet wat je leuk vindt. Ik kon altijd veel kwijt in mijn werk en Lidie gaf mij alle ruimte voor mijn carrière. Daar ben ik haar dankbaar voor. Een jaar na haar overlijden ben ik getrouwd met Anjes, die mij al langer steunde in lastige tijden, toen Lidie dit graag had willen doen maar dat niet meer kon.’