Het Zorgnetwerk ontstond in 2020 toen revalidatiearts Nicole Voet van Klimmendaal en RadboudUmc merkte dat veel patiënten met enorm veel zorgverleners te maken hebben, die lang niet altijd in de buurt zitten en onderling beperkt informatie uitwisselen. ‘Er zijn wel tachtig revalidatieteams in ons land die allemaal gespecialiseerd zijn in ondersteuning van mensen met spierziekten. Daardoor doen patiënten steeds weer opnieuw hun verhaal en doen ze overal dezelfde testen.’
Revalidatiearts Nicole Voet
Dat moet anders en kan anders, vond Voet. Ze vroeg subsidie aan bij Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten en begon een project om zorg dichterbij de patiënt te brengen. Ze kreeg steun van andere bevlogen zorgprofessionals, beroepsverenigingen als de Vereniging van Revalidatieartsen en patiëntenvereniging Spierziekten Nederland.
Blauwdruk voor betere zorg
De eerste jaren werden besteed aan onderzoek onder zorgverleners, beleidsmakers, patiënten, hun naasten en mantelzorgers, om inzicht te krijgen in wat er nodig is om de kwaliteit en zorg voor mensen met een spierziekte te verbeteren. De resultaten zijn verwerkt in een blauwdruk (pdf) die het huidige, sterk versnipperde zorgnetwerk overzichtelijk, efficiënt en toekomstbestendig moeten maken.
Deze blauwdruk bestaat uit drie modules (pdf): de juiste zorg op de juiste plek, de juiste expertise op de juiste plek, de juiste informatie op de juiste plek. Martin Beuzel is beleidsmedewerker Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport bij UMC Utrecht en projectleider van het Zorgnetwerk. Hij vertelt dat in heel Nederland al initiatieven op gang komen die aansluiten bij de aanbevelingen uit de blauwdruk. ‘Nu is de tijd aangebroken om het project een vervolg te geven en te beginnen met de uitvoering van een pilot die initiatieven gaat versnellen.’
Martin Beuzel, projectleider
Pilot om kansen te pakken
De pilot gaat lopen in twee regio’s, waar al veel sprake is van intensieve samenwerking en waar volgens Voet bovendien nog ruimte is voor verbetering. De ene ligt rond Klimmendaal in Arnhem en Sint Maartenskliniek en het RadboudUMC in Nijmegen. De andere rond Revalidatie Friesland, Zorggroep Treant in Drenthe en UMCG Centrum voor Revalidatie Beatrixoord, in Groningen.
‘We brengen er de aanbevelingen in de praktijk en willen ervaren waar pijnpunten en kansen liggen’, legt Voet uit. Zo moeten de pilots de komende twee jaar antwoord geven op vragen als ‘Hoe moeten gespecialiseerde regionale spierziekteteams (GeSp) er precies uitzien? Hoe stellen we regiogrenzen vast? Hoe zit het met de financiële haalbaarheid?
Het Spierziekten Zorgnetwerk wil uiteindelijk bereiken dat er korte lijnen ontstaan en dat patiënten niet langer belast zijn met regievorming en coördinatie. GeSp-teams gaan een meer pro-actieve rol spelen in het bij elkaar brengen van diverse kennis en expertise. Verder is het de bedoeling dat zorgprofessionals actiever patiënteninformatie en testresultaten gaan uitwisselen, zodat patiënten niet onnodig gesprekken en testen hoeven te herhalen.
Afhankelijk van toeval
Zorgprofessionals moeten hiervoor meer inzicht krijgen in welke zorgverleners allemaal bij een patiënt betrokken zijn en welke informatie zijn nodig helpen. Voet weet uit ervaring dat zorgverleners nu bijvoorbeeld niet altijd goed zicht hebben op welke fysiotherapeut een patiënt het beste kan behandelen, voor hen is het zorglandschap nu net zo goed onoverzichtelijk.
‘We zien nu dat er grote verschillen bestaan in hoe zorg is georganiseerd in regio’s, in zorgorganisaties’, vult Beuzel aan. ‘Ook bestaan er verschillen tussen zorgverleners onderling en het netwerk waarop een beroep kunnen doen, gaat hij verder. ‘Ondertussen loopt de druk op want er komen bijvoorbeeld meer behandelmethoden waardoor steeds meer mensen met een spierziekte een beroep doen op de zorg. Het gevolg is dat het nu te veel van toeval afhangt of iemand bij de best passende zorgverlener terecht komt.’
Droom
Door de drie modules landelijk te implementeren wil het Spierziekten Zorgnetwerk ervoor zorgen dat geen sprake meer is van toeval. Hiervoor is het wenselijk dat de komende jaren steeds meer organisaties en disciplines actief aansluiten bij het Spierziekten Zorgnetwerk. ‘Met korte lijnen en een gecoördineerde manier van samenwerken moet het ons lukken om specifieke expertise en vaardigheden van betrokken zorgprofessionals optimaal af te stemmen op de zorgvragen van de patiënt’, denkt Voet. Haar droom? ‘De beste zorg voor de patiënt, dichtbij als het kan en alleen ver weg als het moet.’
‘Het scheelt flink als je testen niet steeds opnieuw hoeft te doen’
-Judith van Bruggen
De sportieve Judith van Bruggen is een van die ruim 200.000 mensen in Nederland met een spierziekte en patiënt van Nicole Voet. In 2016 voelde ze bij een rondje hardlopen een messcherpe pijn achter haar schouderblad. Ze bleek de erfelijke spierziekte FSHD te hebben.
Van Bruggen herkent dat de zorg soms als een doolhof kan voelen en dat toeval een rol speelt. ‘De neuroloog kon destijds niets vinden en stelde de verkeerde diagnose. Ik ging revalideren en hoorde toen van mijn zus dat het wel eens FSHD kon zijn. Volgens de neuroloog kon dat niet. Toen na drie maanden geen verbetering optrad, heb ik me laten testen. Ik dacht dat ik slechts bloed hoefde prikken en ging er alleen heen. Ik moest echter ook testjes doen, zoals kikkersprongen. Toen kreeg ik wel de juiste diagnose, een die bepalend is voor de rest van mijn leven.’
‘Ik ben nu volledig afgekeurd en zit in een rolstoel. Ik krijg inmiddels hulp van het Radboud expertisecentrum om in beweging te blijven. Mijn zus wist dat dit centrum bestaat. Aanvankelijk kreeg ik geen doorverwijzing, de verschijnselen waren nog te mild. Later kreeg ik die gelukkig alsnog, maar dan om mee te kunnen doen aan onderzoek.’
Het streven van Spierziekten Zorgnetwerk om zorg dichtbij de patiënt te brengen, juicht Judith toe. ‘De fysio zit bij mij om de hoek en komt soms zelfs bij me thuis. Dat is erg fijn. Als je testen niet steeds opnieuw hoef te doen, dan scheelt dat flink. Een wandeltest duurt maar zes minuten maar met een spierziekte moet je daar soms lange tijd van herstellen.’
Betrokken partijen bij het Spierziekten Zorgnetwerk:
– Nederlandse Vereniging van Revalidatie Artsen VRA
– Spierziekten Nederland
– Nederlandse Vereniging voor Neurologie NVN
– Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie KNGF
– Ergotherapie Nederland
– Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie NVLF
– Centrum voor Thuis Beademing CTB
– Revalidatie Nederland
– Spierziekten Centrum Nederland
– Nederlandse Vereniging van Diëtisten
Auteur
Marc van Onna
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Het ‘state of the (he)art’-revalidatieprogramma van Revant
Hoe de woede van Glenn om zijn verbrijzelde hand veranderde in tevredenheid
‘Het is fijn dat iemand je begrijpt’
Gerelateerde artikelen Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
De unieke rol van de revalidatiearts binnen een expertisecentrum van een UMC
Gamechanger: mogelijkheden en noodzaak tot chirurgische reconstructies bij de diabetische voet
