Projectleider Marjolijn Ketelaar en projectmanager Maureen Bult hebben de website www.cpenontwikkeling.nl per 1 september 2023 officieel overgedragen aan Corine Ottevanger van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). Hiermee is de website met veel kennis over ontwikkeling van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met Cerebrale Parese (CP) goed geborgd onder de vlag van de VRA.
Projectleider Marjolijn Ketelaar (midden) en projectmanager Maureen Bult (rechts) dragen formeel de website CPenontwikkeling.nl over aan Corine Ottevanger, beleidsadviseur en projectmanager bij de VRA (links).
Wetenschappelijke kennis toegankelijk maken
In 2020 startte het project PERRIN Next Step met als doel om de grote hoeveelheid kennis uit de longitudinale PERRIN-studie toegankelijk te maken voor jongeren, ouders en ook zorgprofessionals. Gedurende 20 jaar hebben ruim 400 kinderen, jongeren en jongvolwassenen met CP en hun ouders meegedaan aan de landelijke PERRIN-studie. Hierdoor werd een schat aan informatie verkregen over de ontwikkeling van het dagelijks functioneren van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met CP in de leeftijd van 0-35 jaar. Denk aan kennis over de ontwikkeling van onder andere motoriek, communicatie, vrije tijd, werk en wonen. Hoewel de wetenschappelijke kennis zowel nationaal als internationaal breed wordt gedeeld, bleek er een grote behoefte te zijn deze kennis makkelijker toegankelijk te maken, zodat het écht zou kunnen ondersteunen in het gesprek over toekomstige ontwikkeling, doelen en gezamenlijke besluitvorming. Deze behoefte was groot bij zowel zorgprofessionals, als jongeren met CP en ouders van jonge kinderen met CP.
Ervaringsdeskundigen, zorgprofessionals en onderzoekers werkten samen
Het PERRIN-consortium heeft samen met CP Nederland en de VRA het plan ingediend bij de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) om deze wens te verwezenlijken. Het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (KCRU) heeft het project uitgevoerd. ‘De stap van kennis uit wetenschappelijk onderzoek naar de praktijk is niet eenvoudig en gaat zeker niet vanzelf. Eén van mijn drijfveren als onderzoeker is om samen met de eindgebruikers die stap te vergemakkelijken en zo de zorg te verbeteren. Ik ben heel blij dat we dat in dit project hebben kunnen doen, waarbij de samenwerking tussen ervaringsdeskundigen, zorgprofessionals en onderzoekers wat mij betreft echt de kern van het succes is’, aldus Marjolijn Ketelaar, senior onderzoeker KCRU en programmacoördinator PERRIN.
Website en gesprekstool
De website is door een werkgroep van jongeren en jongvolwassenen met CP, ouders, zorgprofessionals en onderzoekers samen ontwikkeld. Een klankbordgroep met vertegenwoordigers vanuit verschillende beroepsverenigingen en vertegenwoordigers van CP Nederland heeft vanaf het begin meegedacht met het oog op implementatie in de praktijk voor en door hun achterban. Het Kwaliteitsinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (FMS) heeft ondersteuning geboden in de wens niet alleen kennis over te dragen, maar ook het gesprek tussen jongeren met CP, ouders en zorgprofessionals over ontwikkeling te stimuleren, met een mooie gesprekstool als resultaat.
Overgedragen aan VRA
Nu de website is overgedragen draagt de VRA zorg voor het onderhoud van de website en communicatie over de website. ‘We vinden het belangrijk dat de continuïteit en actualiteit van deze mooie website ook in de toekomst goed is geborgd en nemen daar als VRA graag onze verantwoordelijkheid in zodat de www.cpenontwikkeling.nl van waarde blijft in de praktijk’, benoemt Corine Ottevanger, beleidsadviseur/projectmanager bij de VRA.
