Wat we leerden over praktijkvariatie en langetermijngevolgen van een beroerte
Wetenschappelijke publicatie
Het Stroke Cohort Outcomes of REhabilitation (SCORE)-onderzoek bestaat tien jaar. Dit observationele onderzoek van Basalt volgt patiënten met een beroerte. Aanvankelijk was het doel om uitkomsten, praktijkvariatie in proces en structuur, en kosten te meten. Momenteel is het onderzoek meer gericht op meeteigenschappen van nieuwere Patient-Reported Outcome Measures (PROMs). In dit artikel geven we een overzicht van de resultaten van het SCORE-onderzoek met gerichte aanbevelingen en blikken we vooruit.
Auteurs
DR. W. (WINKE) VAN MEIJEREN-PONT
Postdoc onderzoeker, Basalt, Leiden
PROF. DR. T. (THEA) P.M. VLIET VLIELAND
Hoogleraar Doelmatigheid van revalidatieprocessen, afdeling Orthopaedie, Revalidatie en Fysiotherapie, LUMC; Basalt, Leiden
DR. J. ( JORIT) J.L. MEESTERS
Lector Revalidatie en Technologie, Kenniscentrum Health Innovation, Haagse Hogeschool, Den Haag;
Basalt, Den Haag
DR. P. (PAULIEN) H. GOOSSENS
Revalidatiearts en senior onderzoeker, Basalt, Den Haag; Haaglanden Medisch Centrum, Den Haag
DR. D. (DIANA) M. OOSTERVEER
Revalidatiearts en senior onderzoeker, Basalt, Alphen aan den Rijn
Tien jaar terug, in 2014, werd de eerste patiënt voor het SCORE-onderzoek geïncludeerd. Value-based healthcare werd in die periode steeds meer omarmd. Deze studie is destijds opgezet om meer inzicht te krijgen in de elementen hiervan: namelijk in de uitkomsten bij patiënten met een beroerte, in praktijkvariatie in proces en structuur van de medisch specialistische revalidatie (MSR), en in de kosten.1
Om te zorgen dat de onderzoeksvragen relevant zijn voor patiënten en hun naasten werden vanaf het begin van het SCORE-onderzoek zogenaamde onderzoekspartners betrokken.2 Dit zijn oud-patiënten met een beroerte. Zij dachten actief mee en dit heeft onder andere geleid tot nieuwe onderzoeksvragen.
‘De studie is opgezet om
inzicht te krijgen in
uitkomsten, proces en
structuur en kosten’
Patiënten en methoden
Het SCORE-onderzoek is een prospectieve observationele studie en goedgekeurd door de Medisch Ethische Commissie van het Leids Universitair Medisch Centrum (P13.249). In deze studie werden (en worden) alle ruim 900 volwassen patiënten die starten met klinische of poliklinische revalidatie bij Basalt vanwege een beroerte van minder dan zes maanden geleden, uitgenodigd. De deelnemers moesten in staat zijn om vragenlijsten in het Nederlands in te vullen en informed consent hebben getekend.
Patiënt- en beroertekenmerken en de Barthel Index werden vanuit het medisch dossier verzameld. De deelnemers aan het onderzoek vulden vanaf de start van de revalidatie verschillende PROMs in.
De patiënt en zijn naaste
Het SCORE-onderzoek beschrijft aspecten uit alle onderdelen van de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Tot 30 maanden na de start van de revalidatie vulden patiënten PROMs in. In tabel 1 is te zien welke uitkomsten en bijbehorende PROMs werden ingevuld. Daarnaast vulden patiënten losse items in over pijn in de bovenste extremiteit3 en betaald werk.4,5
Naasten van patiënten die deelnamen aan het onderzoek hebben ook invloed op de patiënt (externe factoren) en vulden daarom een vragenlijst in over mantelzorgerlast zes en twaalf maanden na de start van de revalidatie.6
Praktijkvariatie in proces en structuur van MSR en kosten
Het SCORE-onderzoek bracht ook proces en structuur van revalidatie en kosten in kaart. Opnameduur, totaal aantal uren therapie en uren therapie per week per discipline werden vergeleken tussen patiënten van het Rijnlands Revalidatie Centrum en Sophia Revalidatie (voor de fusie tot Basalt).12
Om prakrijkvariatie in de MSR na een beroerte in beeld te brengen vergeleek een multidisciplinaire expertgroep behandelprogramma’s en protocollen.1
Vanaf de start van de revalidatie tot één jaar daarna werden maatschappelijke kosten voor zorggebruik tijdens de revalidatie, werkverzuim, en zorggebruik in kaart gebracht.4
Resultaten
De patiënt en zijn naaste
Resultaten van PROMs en gerichte aanbevelingen zijn weergegeven in figuur 1. De vragen over verwachtingen werden door 79 patiënten beantwoord aan het begin en eind van de revalidatie. Bij 40/79 patiënten werden de verwachtingen vervuld of overtroffen.
Praktijkvariatie in proces en structuur van MSR en kosten
Er waren geen verschillen in opnameduur en totaal aantal therapie-uren per week.12 Er werden wel verschillen gevonden in de uren van bepaalde disciplines en in de structuur van zorg tussen revalidatiecentra bijvoorbeeld in opname- en ontslagcriteria en frequentie van de teamvergaderingen.13 Het is daarom aan te bevelen om het effect van deze verschillen in proces en structuur binnen de MSR op uitkomsten en kosten van revalidatie te onderzoeken om tot de meest effectieve behandelingen te komen.12
De gemiddelde totale kosten gedurende één jaar na start van revalidatie zijn €63.045 per klinische patiënt en €24.533 per poliklinische patiënt. In dit bedrag zitten naast kosten voor revalidatie ook kosten voor werkverzuim, hulpmiddelen en zorggebruik.4
Nieuwste ontwikkelingen ten aanzien van PROMs
Nieuwe inzichten en ontwikkelingen hebben ook geleid tot nieuwe onderzoeksvragen en aanpassing van het SCORE-onderzoek. De International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) publiceerde een standard set for stroke.14 De losse items van deze set vertaalden we in het Nederlands.15 Een complete ICHOM standard set for stroke kan nu worden gebruikt in Nederlandse populaties waardoor vergelijking en verbetering van de beroertezorg mogelijk is. Momenteel wordt deze afgenomen bij deelnemers als onderdeel van de huidige vragenlijsten-set van het SCORE-onderzoek.
‘Nieuwe inzichten en
ontwikkelingen hebben
geleid tot nieuwe
onderzoeksvragen’
Naast de ICHOM standard set for stroke, kwamen er ook Nederlandse vertalingen van Patient-Reported Outcomes Measurement Information System® (PROMIS®) vragenlijsten beschikbaar. Deze PROMIS vragenlijsten werden aanbevolen door Uitkomstgerichte Zorg, een project van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en door Revalidatie Impact. Ook enkele van deze vragenlijsten werden aan het SCORE-onderzoek toegevoegd om onderzoek naar de meeteigenschappen bij patiënten met een beroerte te doen. De PROMIS profiel Computer Adaptive Testing (CAT) is daar een van; dit is een vragenlijst die zeven domeinen van kwaliteit van leven meet, waarbij het aantal vragen tot een minimum beperkt wordt door de toegepaste technologie.16 In de deelnemers van het SCORE-onderzoek bleek dat deze vragenlijst geen problematische vloer- en plafondeffecten heeft en bij 5/7 domeinen voldoende validiteit om verschillende aspecten van kwaliteit van leven te meten bij patiënten met een beroerte. Bij 2/7 domeinen is meer onderzoek nodig om de construct validiteit aan te tonen.17
Discussie
De resultaten van het SCORE-onderzoek van de afgelopen tien jaar tonen aan dat beroertes aanzienlijke gevolgen hebben op de lange termijn voor patiënten, naasten (mantelzorgerlast) en de maatschappij (zorggebruik en kosten). Het SCORE-onderzoek toont ook aan dat langdurige follow-up middels PROMs haalbaar is in een revalidatiepopulatie.8 Dit is belangrijk, omdat bij een deel van de patiënten gevolgen veranderen in de loop van de tijd, zoals bijvoorbeeld pijn in de bovenste extremiteit en depressie.
In de nabije toekomst hopen we met het SCORE-onderzoek meer inzicht te krijgen in welke PROMs het beste gebruikt kunnen worden om uitkomsten van de revalidatie te meten en/of te gebruiken zijn voor routinematige metingen. Dit doen we door onder andere bepaalde PROMIS vragenlijsten (generiek) te vergelijken met beroerte-specifieke PROMs en de meeteigenschappen (onder andere responsiviteit) van de ICHOM standard set for stroke en PROMIS vragenlijsten te bepalen en te vergelijken.
Omdat velen dan al uit het zicht van de revalidatiearts zijn, lijkt goede kennis over beroerte, PROMs en gerichte interventies bij zorgverleners die betrokken zijn bij de patiënt na de revalidatie van meerwaarde. Het is daarom van belang dat hier concrete adviezen voor zijn in richtlijnen van de verschillende disciplines of in zorgpaden. Een goed netwerk waarin korte overleglijnen zijn tussen eerstelijns therapeuten, de huisarts en de revalidatiearts, is hierbij ook van belang.
Praktijkvariatie in proces en structuur kan het gevolg zijn van een andere patiëntenpopulatie of van volumes (denk hierbij aan het geven van groepstherapie). Maar praktijkvariatie kan ook ongewenst zijn, als het bij een vergelijkbare patiënt tot andere (negatievere) uitkomsten leidt.De Santeon ziekenhuizen hebben met hun Samen Beter programma deze ongewenste praktijkvariatie succesvol doen verminderen voor verschillende ziektebeelden.18 Onze resultaten geven aanleiding om een dergelijk verbeterproject ook vorm te geven voor de MSR en inmiddels is er een CVA verbeterteam opgericht binnen REVION, een samenwerkingsverband tussen Basalt, Klimmendaal, Revalidatie Friesland en Revant. Ook kunnen de gegevens van Revalidatie Impact hiertoe bijdragen.
Gezien de gevonden kosten en de maatschappelijke ontwikkelingen waarin er steeds minder zorgpersoneel zal zijn voor een steeds grotere groep patiënten die leven met een beroerte, is het van meerwaarde om te kijken naar mogelijkheden om goede revalidatie te bieden met minder zorgpersoneel. Blended care is een van deze mogelijkheden. De Fit After Stroke (FAST)@Home studie maakte efficiënt gebruik van de gegevens die werden verzameld binnen het SCORE-onderzoek en evalueerde de effectiviteit van een e-health platform als onderdeel van blended care. Dit onderzoek toonde aan dat het gebruik van e-health als extra bovenop de reguliere revalidatie op de langere termijn leidde tot significant grotere verbeteringen in gezondheidsuitkomsten.19
Sterke en zwakke punten SCORE-onderzoek
Het sterke van het SCORE-onderzoek zijn de omvang van de steekproef (800+ patiënten) en de lange follow-up (tot 100 maanden). Hierdoor is het mogelijk om de uitkomsten van revalidatie goed in kaart te brengen. Daarnaast wordt er een breed scala van uitkomsten gemeten.
Een ander sterk punt is de patiëntenparticipatie in de vorm van de eerder genoemde onderzoekspartners. Er wordt gekeken of de patiëntenparticipatie nog verder geïntensiveerd kan worden.
Patiënten met ernstige afasie, ernstig aangedane patiënten en patiënten met een taalbarrière konden niet deelnemen. Dit is een zwakte van het SCORE-onderzoek (en helaas van vele onderzoeken). Momenteel worden PROMs ontwikkeld gericht op patiënten met afasie en door het beschikbaar komen van onder andere PROMIS-vragenlijsten in steeds meer talen lijken hier ook kansen te liggen voor toekomstig onderzoek en de dagelijkse praktijk.
Het SCORE-onderzoek omvat alleen patiënten met een beroerte die revalideren/revalideerden binnen de MSR. Om zicht te krijgen op de gehele groep patiënten met een beroerte is de SCORE+ studie opgezet, waarin van september 2020 tot september 2021 in Haaglanden Medisch Centrum 342 patiënten met een beroerte zijn geïncludeerd ongeacht hun vervolgtraject. Analyse van de data van deze studie is gaande.
Conclusie
Na tien jaar SCORE-onderzoek is het duidelijk dat er ruimte lijkt voor verbetering van uitkomsten voor onze patiënten, dat er praktijkvariatie is, en dat er aanzienlijke kosten in het eerste jaar na de start van revalidatie voor een beroerte worden gemaakt. Wij denken dat het harmoniseren en routinematig meten van uitkomsten, en het gebruikmaken van onder meer de gegevens van Revalidatie Impact, ongewenste praktijkvariatie kan verminderen en daarmee de zorg voor patiënten met een beroerte beter en doelmatiger kan maken. Het SCORE-onderzoek geeft inzicht in het beloop van de gevolgen van een beroerte op lange termijn. Door het routinematig meten van uitkomsten middels PROMs kunnen ook na de revalidatie tijdig domeinen waarop ondersteuning nodig is vastgesteld worden.
Summary
The Stroke Cohort Outcomes of REhabilitation (SCORE) study started 10 years ago. This study provides knowledge of long-term consequences of stroke and indications of areas where interventions are of value. The objective of this article is to provide an overview of recommendations from the SCORE study.
Stroke patients who receive inpatient and/or outpatient rehabilitation completed patient-reported outcome measures (PROMs).
This study found considerable long-term consequences of stroke for patients, caregivers and society which results in a number of recommendations to improve stroke care. In clinical practice it is important to monitor pain in the upper extremity, mood, unmet needs and caregiver burden of caregivers of stroke patients. During rehabilitation sufficient attention should be given to return to work or finding other meaningful ways of participation, improving patient activation (one’s role in the care process and having the knowledge, skills, and confidence to manage one’s health and health care) and informing stroke patients about the consequences of their stroke in order to manage their expectations.
Keywords: stroke | rehabilitation | outcomes | practice variation | costs
Referenties
- Groeneveld IF, Meesters JJL, Arwert HJ, Rambaran Mishre AD, Vliet Vlieland TPM, Goossens PH. Onderzoeksopzet met analyse van structuur, proces, en uitkomsten. Praktijkvariatie in de CVA revalidatie. Ned Tijdschr Revalidatiegeneeskd 2015;37(3):134-7.
- Van Vree FM, Meesters JJL, Vliet Vlieland TPM, Groeneveld IF, Goossens PH. Onderzoekspartners in het revalidatieonderzoek. Ned Tijdschr Revalidatiegeneeskd 2014;2:90-1.
- Van Meijeren-Pont W, Arwert H, Volker G, Fiocco M, Achterberg WP, Vliet Vlieland TPM, et al. The trajectory of pain and pain intensity in the upper extremity after stroke over time: a prospective study in a rehabilitation population. Disabil Rehabil 2024;46(3):503-8.
- Van Meijeren-Pont W, Tamminga SJ, Goossens PH, Groeneveld IF, Arwert H, Meesters JJL, et al. Societal burden of stroke rehabilitation: Costs and health outcomes after admission to stroke rehabilitation. J Rehabil Med 2021;53(6):jrm00201.
- Van Meijeren-Pont W, van Velzen JM, Volker G, Arwert HJ, Meesters JJL, de Kloet AJ, et al. Stroke survivors’ long-term participation in paid employment. Work 2024;77(3):839-50.
- Pont W, Groeneveld I, Arwert H, Meesters J, Mishre RR, Vliet Vlieland T, et al. Caregiver burden after stroke: changes over time? Disabil Rehabil 2020;42(3):360-7.
- Stokman-Meiland DCM, Groeneveld IF, Arwert HJ, van der Pas SL, Meesters JJL, Rambaran Mishre RD, et al. The course of depressive symptoms in the first 12 months post-stroke and its association with unmet needs. Disabil Rehabil 2022;44(3):428-35.
- Groeneveld IF, Goossens PH, van Meijeren-Pont W, Arwert HJ, Meesters JJL, Rambaran Mishre AD, et al. Value-Based Stroke Rehabilitation: Feasibility and Results of Patient-Reported Outcome Measures in the First Year After Stroke. J Stroke Cerebrovasc Dis 2019;28(2):499-512.
- Van Meijeren-Pont W, Tamminga SJ, Fiocco M, Avila AG, Volker G, Janssen SMJ, et al. Patient Activation During the First 6 Months After the Start of Stroke Rehabilitation. Arch Phys Med Rehabil 2022;103(7):1360-7.
- Groeneveld IF, van der Pas SL, Meesters JJL, Schuurman JM, van Meijeren-Pont W, Jagersma E, et al. Illness perceptions of stroke survivors: Predictors and changes over time – A 1 year follow-up study. J Psychosom Res 2019;116:54-61.
- Groeneveld IF, Goossens PH, van Braak I, van der Pas S, Meesters JJL, Rambaran Mishre RD, et al. Patients’ outcome expectations and their fulfilment in multidisciplinary stroke rehabilitation. Ann Phys Rehabil Med 2019;62(1):21-7.
- Goossens PH, Groeneveld IF, van Vree FM, Arwert HJ, Rambaran Mishre AD, Meesters JJL, Vliet Vlieland TPM. Praktijkvariatie in CVA revalidatie. Uitkomst van het Stroke Cohort Outcome of REhabillitation (SCORE)-onderzoek. Ned Tijdschr Revalidatiegeneeskd 2018;40(3):124-8.
- Groeneveld IF, Meesters JJ, Arwert HJ, Roux-Otter N, Ribbers GM, van Bennekom CA, et al. Practice variation in the structure of stroke rehabilitation in four rehabilitation centres in the Netherlands. J Rehabil Med 2016;48(3):287-92.
- Salinas J, Sprinkhuizen SM, Ackerson T, Bernhardt J, Davie C, George MG, et al. An International Standard Set of Patient-Centered Outcome Measures After Stroke. Stroke 2016;47(1):180-6.
- Oosterveer DM, van Meijeren-Pont W, van Markus-Doornbosch F, Stegeman E, Terwee CB, Ribbers GM, et al. Translation and cross-cultural adaptation of the ICHOM standard set for stroke: the Dutch version. J Patient Rep Outcomes 2023;7(1):91.
- Arwert HJ, Oosterveer DM, Schoones JW, Terwee CB, Vliet Vlieland TPM. Use of Patient-Reported Outcomes Measurement Information System Measures in Clinical Research in Patients With Stroke: A Systematic Literature Review. Arch Rehabil Res Clin Transl 2022;4(2):100191.
- Oosterveer DM, van Meijeren-Pont W, Arwert H, Terwee CB, Vliet Vlieland TP. The psychometric properties of the PROMIS(R) profile CAT in people with stroke. Top Stroke Rehabil 2024:1-7.
- Santeon. Samen Beter [Available from: https://santeon.nl/onze-aanpak/samen-beter/].
- Brouns B, van Bodegom-Vos L, de Kloet AJ, Tamminga SJ, Volker G, Berger MAM, et al. Effect of a comprehensive eRehabilitation intervention alongside conventional stroke rehabilitation on disability and health-related quality of life: A pre-post comparison. J Rehabil Med 2021;53(3):jrm00161.
Trefwoorden: beroerte | revalidatie | uitkomsten | praktijkvariatie | kosten
Gerelateerde artikelen NTR
10 jaar SCORE-onderzoek
Cognitieve revalidatie: verleden, heden en toekomst
‘Cognitieve revalidatie lijkt me bij uitstek een multidisciplinair proces’
Hoe fit moet je zijn voor het dagelijkse leven na een beroerte?
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Geïntegreerde revalidatiezorg in Friesland
Na zijn infarct doet cabaretier Viggo Waas alleen nog dingen die voor hem van betekenis zijn
Leren werken en onderzoeken op een plek dankzij het LINT
