Als vertegenwoordiger van Patiëntenfederatie Nederland behartigt Klaartje Spijkers de patiëntenbelangen binnen de Projectgroep Kennisagenda Revalidatiegeneeskunde. We stellen haar een aantal vragen.
DR. M. (MEL) MAJOR
Research Coördinator
Wat is het patiëntenbelang bij een up-to-date kennisagenda?
‘Voor patiënten en hun naasten is het belangrijk dat er goed en relevant onderzoek gedaan wordt dat bijdraagt aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Daarbij is het relevant te kijken hoe patiënten hun aandoening in het dagelijks leven ervaren en wat zij willen verbeteren. Dit zijn vraag- stukken die verder gaan dan de standaard klinische vragen. Een up-to-date Kennisagenda Revalidatiegeneeskunde die aan- dacht heeft voor vraagstukken vanuit het patiëntenperspectief zal profijt leveren aan patiënten en hun naasten. Daarnaast is het belangrijk dat alle belanghebbenden van de kennisagenda het perspectief van patiënten ook (h)erkennen en de kennisagenda gezamenlijk willen uitvoeren.’
Wat is jouw motivatie in deze projectgroep?
‘Als senior adviseur van de Patientenfederatie vind ik het belangrijk dat patiënten goed vertegenwoordigd zijn in alle besluitvormende stappen binnen kwaliteit van zorg, waaronder ook de kennis- agenda’s. Naast dat ik als medewerker van de Patientenfederatie zitting heb genomen, vind ik het ook persoonlijk belangrijk dat goede revalidatie vanuit het patiëntenperspectief wordt geboden. Als moeder van een elfjarige jongen met Duchenne, heb ik ook privé te maken met revalidatie in de verschillende facetten. Mijn zoon is sinds drie jaar niet-ambulant en ik heb de zorg van dichtbij zien veranderen en intensiveren. Betrokken en kundige zorgverleners zijn belangrijk voor het omgaan met een dergelijke aandoening om ook jonge kinderen (zoals mijn zoon) gemotiveerd te houden zich in te blijven zetten tijdens therapieën, ondanks de afnemende lichamelijke functie. Kennisontwikkeling is daarom belangrijk voor de artsen en patiënten met hun naasten.’
Wat wil je bereiken?
‘Binnen de revalidatie moet nog veel onderzocht worden, het vakgebied staat onder druk en door de samenstelling van de bevolking is revalidatie in toenemende mate een belangrijk vakgebied in het kader van herstel maar ook wat betreft preventie. Door toenemende kosten in de zorg, wordt er steeds kritischer gekeken naar effectiviteit van behandelingen. Het is daarom belangrijk voor een relatief klein vakgebied maar met een grote impact op kwaliteit van leven buiten de klinische omgeving, om in gezamenlijkheid een kennisagenda te ontwikkelen, die door alle belanghebbenden voor de komende jaren wordt gedragen.’
We vroegen Klaartje aan wie uit de projectgroep zij het stokje door zou willen geven voor de volgende uitgave van NTR. Dat is dr. Robert Pangalila, revalidatiearts en onderzoeker bij Rijndam Revalidatie en Erasmus MC op het gebied van de kinderrevalidatie. Wat motiveert hem om deel te nemen aan de projectgroep?