2 juni 2022

Patiënt­-gerapporteerde uitkomstmaten (PROMs) krijgen een steeds prominentere rol in de zorg en wetenschappelijk onderzoek. De opkomst van waardegedreven zorg, waarbij patiëntrelevante uitkomsten voor de patiënt centraal staan,1 en een groeiende roep van stakeholders (patiëntenorganisaties, verzekeraars, overheid) om meer transparantie over de uitkomsten van medisch­-specialistische zorg hebben aan deze ontwikkeling bijgedragen. In 2016 is tijdens een internationale consensusbijeenkomst de Patient Reported Outcomes Measurement Information System 10-Question Short Form (PROMIS-10) aanbevolen als uitkomstmaat in de zorg voor mensen met een beroerte (CVA).2 Maar in hoeverre is dit instrument ook van toegevoegde waarde in de spreekkamer?

DR. J.A. ( JORIS) DE GRAAF
Revalidatiearts UMC Utrecht

PROF. DR. M.W.M. (MARCEL) POST
Senior onderzoeker, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, UMC Utrecht Hersencentrum, UMC Utrecht; De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht; Rijksuniversiteit Groningen, UMC Groningen, Centrum voor Revalidatie, Groningen

PROF. DR. J.M.A. (ANNE) VISSER-MEILY
Hoogleraar revalidatiegeneeskunde UMC Utrecht en hoofd Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, samenwerking tussen UMC Utrecht en De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht

Correspondentie

De  PROMIS-10 bestaat uit 10 vragen en brengt de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) in kaart.3 Er wordt gevraagd naar de zelfbeoordeling van kwaliteit van leven, lichamelijke en geestelijke gezondheid en sociale activiteiten, en de aanwezigheid van emotionele problemen, vermoeidheid en pijn. Aan de hand van de itemscores kunnen twee domeinscores (T-scores) worden berekend van fysieke en mentale gezondheid, die vergeleken kunnen worden met normgegevens van de algemene populatie.4

Het gebruik van vragenlijsten tijdens de CVA nazorg

In het UMC Utrecht worden alle mensen die opgenomen zijn geweest vanwege een CVA na omstreeks zes weken teruggezien door de CVA nazorgverpleegkundige en revalidatiearts. Voorafgaand aan dit bezoek vullen patiënten vragenlijsten in, waaronder de PROMIS-10, de restrictieschaal van de Utrechtse Schaal voor Evaluatie van Revalidatie-Participatie (USER-P) en de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). Tijdens het consult met de revalidatiearts worden de belangrijkste bevindingen uit de vragenlijsten besproken.

PROMIS-10 in de spreekkamer

De consensus over het gebruik van de PROMIS-10 bij mensen na een CVA is in 2016 gepubliceerd,2 desondanks is de ervaring hiermee binnen de Nederlandse context beperkt gebleven.5 Om meer gevoel voor de toegevoegde waarde van de PROMIS-10 in de klinische praktijk te krijgen, zijn we ook deze vragenlijst sinds twee jaar standaard gaan afnemen op de CVA nazorgpoli in het UMC Utrecht. Graag delen we onze ervaringen aan de hand van casuïstiek.

PATIËNT A
Een 57-jarige man met een blanco voorgeschiedenis heeft een cerebellair infarct links doorgemaakt. Al gedurende zieken- huisopname knapte hij motorisch goed op, en werd hij zonder neurologische uitvalsverschijnselen huiswaarts ontslagen. Hij heeft geen beperkingen op het gebied van mobiliteit of zelfzorg, en ervaart geen cognitieve klachten. Hij heeft een eigen bedrijf, wat al enige tijd stilligt door COVID-19. Op de PROMIS-10 (zie tabel 1) scoort hij zowel op mentale als fysieke gezondheid veel lager dan de algemene populatie. Bij bestudering van de itemscores blijkt hij zijn algemene kwaliteit van leven als ‘slecht’ beoordeeld te hebben, en ‘vaak’ emotionele problemen te ervaren (zie figuur 1). Bij navraag blijkt dit vooral COVID-19 gerelateerd te zijn, waarbij secundair emotionele problematiek en vermoeidheid een rol spelen. De HADS-depressie toont ook een score boven het afkappunt voor sombere stemming. De USER-P laat milde beperkingen op alle items zien, aangezien alle activiteiten hem meer energie kosten dan vroeger.

Figuur 1. Itemscores van de PROMIS-10 van zowel patiënt A (in blauw) als patiënt
B (in paars).

PATIËNT B
Een 71-jarige vrouw met een voorgeschiedenis van cardiaal lijden en reumatoïde artritis bezoekt de CVA nazorgpoli in verband met een doorgemaakt corticaal infarct in de rechter hemisfeer. Gedurende de ziekenhuisopname verbeterde de parese van haar linker arm en was er sprake van milde cognitieve problematiek (MoCA 24/30), waarbij zowel patiënt zelf als partner geen cognitieve veranderingen rapporteerden. Bij ontslag uit het ziekenhuis liep ze veilig met een rollator (net zoals voor het CVA) en kreeg ze enige hulp bij ADL (terwijl zij voor het CVA nog volledig ADL zelfstandig was). Op basis van de PROMIS-10 (zie tabel 1) scoort zij met name slechter op haar fysieke gezondheid in vergelijking met de algemene populatie. Uit de itemscores (zie figuur 1) blijkt dat zij ‘hevige’ vermoeidheid ervaart, en dat dagelijkse activiteiten haar ‘redelijk’ af gaan. Zij scoort haar kwaliteit van leven echter als ‘goed’ en geeft aan ‘nooit’ emotionele problemen te ervaren. Bij haar fysieke beperkingen lijken zowel CVA-gerelateerde factoren als haar reeds langer bestaande beperkingen een rol te spelen.

Tabel 1. PROMIS-10 (aan de hand van T-scores op de domeinen fysieke en mentale gezondheid), HADS en
USER-P (restrictieschaal) scores van beide patiënten.
Figuur 2. Verschillen in vraagstelling en antwoordopties tussen de PROMIS-10 (item 6) en USER-P restrictieschaal (item 2) in beeld.

Handvatten voor gebruik

Aan de hand van deze casuïstiek kunnen we enkele nuttige lessen trekken voor het gebruik van de PROMIS-10 in de dagelijkse praktijk bij mensen na een CVA. Voor het gebruik in de spreekkamer lijken met name de itemscores van toegevoegde waarde. Deze items helpen om de focus te leggen op juist die onderwerpen die belang- rijk zijn voor de patiënt, en kunnen zodoende een middel zijn om sneller tot de kern te komen tijdens het consult. De domeinscores op fysieke en mentale gezondheid zijn weliswaar af te zetten tegen normgegevens, maar bieden minder concrete handvatten voor in de praktijk. Wel zouden de domeinscores van pas kunnen komen om het beloop van mentale en fysieke gezondheid over de tijd te monitoren of op groepsniveau te evalueren. Bij de itemscores van de PROMIS-10 is het verder goed om na te gaan of de gegeven antwoorden passend zijn bij de stoornissen door het CVA of wellicht beïnvloed worden door andere factoren. Door de brede vraagstelling is het goed mogelijk dat bijvoorbeeld persoonlijke factoren (zoals leeftijd, copingstijl en stemmings- klachten), omgevingsfactoren (zoals werk, sociale en fysieke omgeving en COVID-19) en comorbiditeit de antwoorden kleuren. Een discrepantie in itemscores van de PROMIS-10 en de verwachte gevolgen van het CVA biedt aanknopingspunten om dergelijke beïnvloedende factoren op het spoor te komen en bij het opstellen van een passend revalidatieplan.
De invloed van factoren die niet direct gerelateerd zijn aan het CVA zelf zien we ook terug bij andere PROMs die gebruikt worden om het functioneren na een beroerte in kaart te brengen (zoals de USER-P of de EuroQol).6 Aangezien de vraagstellingen van de USER-P en EuroQol in vergelijking met de PROMIS-10 meer probleemgeoriënteerd zijn (vragen naar problemen/restricties sinds het CVA), bieden deze lijsten concretere informatie voor bijvoorbeeld het opstellen van revalidatiedoelen, maar treedt er ook sneller een plafondeffect op bij mensen zonder functiebeperkingen (zie figuur 2). Juist bij mensen met een relatief lichte beroerte is de PROMIS-10 daardoor mogelijk een gevoeliger instrument.

Samenvattend moet men bij het gebruik van de PROMIS-10 in de klinische praktijk er dus van bewust zijn dat vaak factoren die niet gerelateerd zijn aan het CVA zelf een belangrijk aandeel kunnen hebben in de scores. Verdere uitdieping van de itemscores van de PROMIS-10 is dan ook noodzakelijk om daadwerkelijk tot concrete handvatten voor de klinische praktijk te komen.

Referenties

  1. Porter ME. A strategy for health care reform–toward a value-based system. N Engl J Med 2009;361(2):109-112. doi:10.1056/NEJMp0904131.
  2. Salinas J, Sprinkhuizen SM, Ackerson T, et al. An International Standard Set of Patient-Centered Outcome Measures After Stroke. Stroke 2016;47(1):180-186. doi:10.1161/STROKEAHA.115.010898.
  3. Katzan IL, Lapin B. PROMIS GH (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System Global Health) Scale in Stroke: A Validation Study. Stroke 2018;49(1):147-154. doi:10.1161/STROKEAHA.117.018766.
  4. Hays RD, Bjorner JB, Revicki DA, Spritzer KL, Cella D. Development of physical and mental health summary scores from the patient-reported outcomes measurement information system (PROMIS) global items. Qual Life Res 2009;18(7):873-880. doi:10.1007/s11136-009-9496-9.
  5. Visser-Meily JM, Kapelle LJ, Post MW. Verbetering van de kwaliteit van CVA-zorg: Registratie kwaliteitsindicatoren is gezamenlijke verantwoordelijkheid. [Improving the quality of stroke care in the Netherlands; registration of quality indicators is a joint responsibility]. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2016;160(D77).
  6. De Graaf JA, Visser-Meily JMA, Passier PECA, Kappelle LJ, Wermer MJH, Post MWM. SKMS Rapport: Doorontwikkeling Ketenindicator Ervaren Beperkingen 3 Maanden Na CVA.; 2019. Accessed July 19, 2021. https://revalidatiegeneeskunde.nl/system/files/attachments/eindverslag_skms-project_46361589_-_cva_ketenindicatoren.pdf.