Topartikel
Revalidatieartsen helpen mensen om grip te krijgen op een leven dat door hun aandoening sterk veranderd is. Bij het leven hoort ook het afscheid nemen van dit leven. Vorig jaar verschenen er twee artikelen in de Lancet Neurology en de Lancet over einde-leven-zorg bij ALS. Deze artikelen hebben grote maatschappelijk impact. Ook in andere onderdelen van de revalidatiezorg komt de ‘levenseindevraag’ steeds vaker aan de orde.
Auteurs
DR. W.J. (WILLEKE) KRUITHOF
Revalidatiearts-onderzoeker, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
DR. A. (ANITA) BEELEN
Senior onderzoeker, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap & Sport, UMC Utrecht
DR. J.M. ( JANNEKE) STOLWIJK
Revalidatiearts-onderzoeker, afdeling dwarslaesie De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht
PROF. DR. J.M.A. (ANNE) VISSER-MEILY
Hoogleraar revalidatiegeneeskunde UMC Utrecht, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
Tevens zijn alle auteurs werkzaam bij het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, samenwerking tussen De Hoogstraat Revalidatie en het UMC Utrecht Hersencentrum
In deze artikelen1,2 konden we de Nederlandse einde-leven-zorg voor het voetlicht brengen. We schreven deze artikelen samen met onze collega’s van de neurologie (van den Berg, van Eijk en Veldink) en onderzoeker Remko van Eenennaam die het artikel in Lancet Neurology in het kader van zijn promotietraject heeft geschreven. Lancet Neurology en de Lancet zijn twee tijdschriften met hoge wetenschappelijke impactscores. Als hoofd van Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht ben ik (Visser-Meily) dan ook zeer trots op deze twee publicaties. Maar nog meer ben ik trots op de maatschappelijke impact van deze twee artikelen. De maatschappelijke impact en vertaalslag naar de dagelijkse praktijk wordt in dit Top-artikel beschreven door de onderzoekers van ‘einde-leven-zorg’(Kruithof, Beelen, Stolwijk).
Sinds 2002 is in Nederland de Euthanasiewet van kracht, officieel de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Sindsdien is euthanasie en hulp bij zelfdoding onder voorwaarden toegestaan. Hierdoor werden de mogelijke medische beslissingen rond het levenseinde uitgebreid. Al langer geaccepteerde opties zijn het behandelverbod (het niet starten of stoppen van een medische handeling), het staken of nalaten van een medisch zinloze behandeling, en symptoombestrijding (waaronder ook palliatieve sedatie te scharen valt). De invoering van de Euthanasiewet heeft duidelijk invloed gehad op de manier van overlijden in de Nederlandse bevolking, waarbij het percentage overlijden door euthanasie steeg van 1,7% in 1990 naar 4,5% in 2015.3 Tegelijkertijd steeg ook het totale percentage toegepaste levenseindebeslissingen onder de Nederlandse bevolking, suggererend dat advance care planning sowieso vaker toegepast werd in de laatste levensfase.
Het onderwerp ‘einde van het leven’ is een precair onderwerp wereldwijd. De zorg in Nederland anno 2024 wordt gekenmerkt door het maken van keuzes die waarde aan het leven toevoegen. Revalidatieartsen helpen mensen om grip te krijgen en te houden op een leven dat door de aandoening sterk veranderd is. Bij het leven hoort ook het afscheid nemen van dit leven. Dus waar mogelijk zouden wij mensen ook moeten helpen bij het krijgen van grip op hun levenseinde. Een goed afscheid is waardevol, voor de patiënt én voor zijn naasten. Mede daarom is er steeds meer aandacht voor advance care planning, in het Nederlands Proactieve Zorgplanning4 genoemd. Recent is in de Tweede Kamer besloten dat palliatieve zorg een vast onderdeel wordt van het geneeskundeonderwijs. Ook revalidatieartsen krijgen steeds meer te maken met dit onderwerp. Advance care planning en levenseindezorg spelen nadrukkelijk een rol bij ALS, maar het beleid en de dilemma’s zijn ook te vertalen naar andere ernstige of progressieve aandoeningen zoals MS, hoge dwarslaesie, hersentumoren etc. Een recent artikel van collega Osterthun en anderen5 beschrijft, gebaseerd op vragenlijsten, dat binnen Europa de rol van de revalidatiearts rond levenseindebeslissingen varieert, ook binnen landen met hetzelfde type wetgeving rond dit onderwerp.
‘Mensen helpen grip te krijgen
op het levenseinde’
In een cohortstudie beschrijven we de levenseindebeslissingen in de Nederlandse ALS-populatie, overleden in de jaren 2014 t/m 2016. Wij waren benieuwd welke levenseindebeslissingen in de Nederlandse ALS-populatie werden toegepast en hoe deze zich zouden verhouden ten opzichte van eerdere ALS-cohorten (1994-1998 en 2000-2005) en ten opzichte van de cijfers in de algemene Nederlandse bevolking. De ALS-populatie bestaat uit een groep mensen die geconfronteerd wordt met (vaak in zeer snel tempo) toenemende beperkingen door hun ziekte, en die vaak kort na de diagnose al gaat nadenken over de dood en het sterven. Hierbij werden ook de factoren die van invloed zouden kunnen zijn op hun keuze meegenomen, waarbij er speciaal aandacht was voor de relatie tussen kwaliteit van levenseindezorg en de gekozen levenseindebeslissing.
Een populatie-based studie werd uitgevoerd, waarbij huisartsen en naasten van overleden ALS-patiënten (overleden in de periode 1 januari 2014 t/m 31 december 2016) werden bevraagd over de levenseindezorg. Om eventuele onder- of overschatting van onze cijfers in kaart te brengen werd bij het Regionaal Toetsingscommissie Euthanasie (RTE) de cijfers over overleden ALS-patiënten opgevraagd (periode 2012 en 2020). Er bleken in die periode 1.014 meldingen gedaan te zijn over patiënten met ALS, waarbij het totale aantal overlijdens aan ALS in Nederland in die periode werd geschat op 4.130 patiënten. Dit resulteerde in een euthanasiepercentage van 25%.
In ons cohort op basis van de Nederlandse ALS database, overleden in de periode 1 januari 2014 t/m 31 december 2016, 884 patiënten met ALS. Hiervan kon bij 731 patiënten de behandelend huisarts en bij 741 een naaste worden achterhaald. Respectievelijk 53% en 61% daarvan gaven toestemming om te participeren in onze studie. Gebaseerd op de ingevulde vragenlijsten bleek er in 79% van de situaties een vorm van levenseindebeslissing te zijn toegepast, en was 40% te herleiden naar overlijden door euthanasie. Dit laatste is een overschatting ten opzichte van het percentage berekend op basis van de RTE. Mogelijk speelt respons bias een rol (een huisarts die euthanasie niet zelf uitvoert is mogelijk minder geneigd om mee te doen aan het onderzoek) en/of incorrecte classificatie ‘euthanasie’ terwijl continue palliatieve sedatie of niet-letale pijnmedicatie werd toegepast (euthanasie werd namelijk niet expliciet gevraagd, maar was te herleiden uit de vraag ‘is medicatie toegepast met de intentie de dood te bespoedigen?’). Patiënten die kozen voor euthanasie waren doorgaans jonger, hoger opgeleid en minder vaak bedlegerig. Er was geen relatie met depressie of hopeloosheid, volgens naasten. Geen kans meer op verbetering, verlies van waardigheid, vermoeidheid of zwakte waren volgens naasten belangrijke redenen om het overlijden te bespoedigen. Naasten waren over het algemeen tevreden over de kwaliteit en de beschikbaarheid van de zorg ten tijde van de laatste levensfase. Elf procent rapporteerde de kwaliteit van zorg als onvoldoende en 7% gaf aan de mentale ondersteuning onvoldoende te vinden.
In navolging van dit artikel werd ons door The Lancet gevraagd om een educational clinical picture te schrijven. De keuze voor een levenseindebeslissing, van welke aard dan ook, is vaak complex en lastig, wordt niet genomen op één dag, maar is een proces van dagen/jaren. Eigen wensen, normen en waarden, de mening van naasten én medische factoren, zullen onder andere van invloed zijn. Wie kent de patiënt niet die bij binnenkomst direct vraagt ‘hoe lang heb ik nog, dokter?’ en waarbij het in de loop van de gesprek(ken) verschuift van hoe lang naar ‘hoe ziet mijn leven eruit, dokter?’; kwaliteit van leven in plaats van kwantiteit met pas later (of soms parallel) kwaliteit van levenseinde.
De casus, zoals beschreven in de Lancet is hier een mooi voorbeeld van.2
Tot slot waren we benieuwd naar in hoeverre onze eigen zorg en ervaringen van huisartsen afwijken van de studie van Eenennaam et al.1Een wetenschappelijke stagiaire (Master 2de jaar, geneeskunde) heeft retrospectief de patiëntendossiers van patiënten overleden tussen 1 juni 2022 en 31 mei 2023 onderzocht én behandelend huisartsen benaderd voor een semigestructureerd interview over de laatste levensfase. Het zijn niet eerder gepubliceerde data. In deze periode overleden 34 patiënten, op een gemiddelde leeftijd van 71 jaar, en 33 maanden na stellen van diagnose. Zeven patiënten overleden met palliatieve sedatie (21%), 8 door euthanasie (24%), bij 13 patiënten (38%) was er geen specifieke levenseindebeslissing toegepast (behoudens mogelijk symptoombestrijding) en van 6 patiënten (17%) was niet meer te achterhalen of er een specifieke levenseindebeslissing was toegepast.
Uit de patiëntendossiers werden naast demografische data ook alle verslaglegging over advance care planning gefilterd ongeacht welk lid van het ALS-behandelteam deze notitie had gemaakt. Op basis hiervan konden drie thema’s worden gedefinieerd: de kwaliteit van leven versus de kwaliteit van het sterven; het proces van besluitvorming over behandelopties voor het overlijden (dus bijvoorbeeld wel/niet beademen) en het proces van besluitvorming over het levenseinde zelf. Van 31 patiënten kon de huisarts achterhaald worden en 10 huisartsen deden mee. In de interviews werd gevraagd naar het traject van advance care planning. Er werd gevraagd naar de gevoerde gesprekken (door wie, hoe vaak, met wie, inhoud), de wijze van overlijden en naar het contact met het ALS-behandelteam (ervaren samenwerking, de tevredenheid en tips/tops voor het team). De geïnterviewde huisartsen voelden zich nauw betrokken bij hun ALS-patiënten. Desondanks kwam voor een deel van de huisartsen het overlijden of de wens tot overlijden nog vrij plotseling. De ziekte ging sneller achteruit dan verwacht of de patiënt was verder in zijn proces van afscheid nemen van het leven dan de huisarts in de gaten had. Over het algemeen waren de huisartsen tevreden over de samenwerking. Goede bereikbaarheid om te overleggen werd, niet onverwachts, genoemd als belangrijke pijler hiervan. Het gebruik van Siilo en het hebben van een speciaal ALS-telefoonnummer werd gewaardeerd. Ondanks dat kon de telefonische bereikbaarheid soms beter. Wat we als team hieruit geleerd hebben is het belang van een (schriftelijke) terugkoppeling aan de huisarts na een consult (bij arts of paramedici). Kijkend naar onze multidisciplinaire werkwijze hebben wij regelmatig minstens even frequent/intensief contact met de patiënten als de huisarts zelf, zo niet frequenter. We zijn mede naar aanleiding van de feedback van de huisartsen gesprekken over advance care planning (ACP) systematisch gaan vastleggen.
‘Goede bereikbaarheid belangrijk
voor samenwerking’
Uit bovenstaande blijkt dat met de toename van levenseindebeslissingen, gespreksvoering over advance care planning, in nauwe samenwerking met de huisarts, en goede bereikbaarheid van groot belang zijn. Ook in andere onderdelen van de revalidatiezorg komt de ‘levenseindevraag’ steeds vaker aan de orde, zoals binnen de dwarslaesiepopulatie. Verbeterde medisch zorg heeft namelijk enerzijds geresulteerd in minder sterfte na een dwarslaesie in de acute en subacute fase, waardoor mensen met een hoge dwarslaesie vaker overleven en anderzijds geresulteerd in verbeterde behandeling van secundaire complicaties, waardoor de levensverwachting met een dwarslaesie is toegenomen. Daarnaast is ook de gemiddelde leeftijd bij ontstaan van de dwarslaesie gestegen, wat leidt tot een oudere populatie met meer comorbiditeit. Deze factoren maken dat de vraag naar het bespreken van levenseindevragen toeneemt.
In 2021 is er een enquête uitgegaan naar alle revalidatieartsen van Nederlands Vlaams Dwarslaesie Gezelschap waarin werd gevraagd alle euthanasiecasuïstiek die zij ooit meegemaakt hadden retrospectief te beschrijven met: hoogte van laesie, de reden van euthanasieverzoek en het moment van dit verzoek (post-acute fase of chronische fase). In totaal rapporteerden 28 revalidatieartsen 64 euthanasieverzoeken, waarvan er 20 waren uitgevoerd. De meest frequent genoemde redenen voor euthanasieverzoek waren gebrek aan kwaliteit van leven (n=20) en ondraaglijke pijn of spasme (n=11). Het betrof tweemaal zo vaak mensen met een tetraplegie en ongeveer de helft van de gevallen ontstond het verzoek binnen twee jaar na het ontstaan van de dwarslaesie. Als het verzoek tijdens de eerste klinische revalidatiefase geuit werd, werd er meestal een tweesporenbeleid ingezet waarbij de klinische revalidatie vervolgd werd om perspectief te bieden op de te bereiken kwaliteit van leven én het verzoek tot euthanasie gehoord en besproken bleef gedurende die periode. De helft van de revalidatieartsen gaf aan zich onvoldoende bekwaam te voelen in het begeleiden van de euthanasieverzoeken en zeer frequent werd een externe professional van buiten het revalidatieteam betrokken.6
‘De vraag naar het bespreken van
levenseindevragen neemt toe’
De laatste levensfase is een complex onderwerp voor patiënt, naaste en zorgverleners. Zeker als het gaat om levenseindebeslissingen als euthanasie of palliatieve sedatie. Wij als revalidatieartsen horen (met ons multidisciplinaire team) deze onderwerpen niet uit de weg te gaan aangezien ze onlosmakelijk verbonden zijn met de kwaliteit van het leven. Bovendien zijn wij door onze brede holistische blik met expertise op gebied van functionele prognose en persoonlijke en omgevingsfactoren bij uitstek geschikt om, samen met de huisarts, deze gesprekken te voeren.
Graag bedanken we alle medeauteurs van de Lancet artikelen, in het bijzonder Remko van Eenennaam, destijds PhD kandidaat bij UMC Utrecht, die het artikel in Lancet Neurology schreef en Danielle van Enk, destijds geneeskundestudente UMC Utrecht, die in het kader van haar wetenschapsstage dossieronderzoek heeft gedaan naar ACP en de ervaringen van de huisartsen heeft uitgevraagd.
Referenties
- Van Aarle T, Lange M, Stolwijk-Swuste J. Requests for euthanasia of persons with spinal cord injury in the Netherlands. Poster presentation ISCOS sept 2022 Vancouver live en DCRM 2022.
- Van Eenennaam RM, Kruithof W, Beelen A, Bakker LA, van Eijk RPA, Maessen M, Baardman JF, Visser-Meily JMA, Veldink JH, van den Berg LH. Frequency of euthanasia, factors associated with end-of-life practices, and quality of end-of-life care in patients with amyotrophic lateral sclerosis in the Netherlands: a population-based cohort study. Lancet Neurol 2023;22(7):591-60.
- Kruithof WJ, Kruitwagen-van Reenen E, van Eenennaam RM, Ronda MCM, Lamers MJ, Visser-Meily JMA, Beelen A, van den Berg LH. Multidisciplinary end-of-life care for a patient with amyotrophic lateral sclerosis requesting euthanasia. Lancet 2023;402(10400):484.
- Van der Heide A, van Delden JJM, Onwuteaka-Philipsen BD. End-of-life decisions in the Netherlands over 25 years. N Engl J Med 2017;377:492-94.
- Richtlijn Proactieve Zorgplanning, publicatie maart 2024, https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/proactieve-zorgplanning
- Osterthun R, Sunnerhagen KS, Stam HJ, Kiekens C. End-of-life decisions and involvement of Physical and Rehabilitation Medicine Physicians in Europe. J Rehabil Med 2023;55:jrm5575. doi:10.2340/jrm.v55.5575. PMID: 37387681; PMCID: PMC10337683.
Trefwoorden: advance care planning, Amyotrofische Laterale Sclerose, dwarslaesie
Gerelateerde artikelen NTR
Advance care planning in de revalidatiegeneeskunde
Anneke Welkamp geselecteerd voor presentatie op ESPRM in Slovenië
Bewegen als behandeloptie voor cognitieve veroudering
Thuismeten van ziektebeloop bij motorneuronziekten
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Onderzoek: kan gerichte conditietraining mensen met dwarslaesie fit houden?
Ervaringsdeskundigen als Reda bieden nazorg: ‘Je gids in een nieuwe wereld’
Een app en ondersteuning geven patiënt Rob (73) de regie over de behandeling van ALS
