Handig instrument om tijdig relevante patiëntinformatie te geven aan patiënten met een beenamputatie
Patiënten met een beenamputatie krijgen veel informatie te verwerken tijdens hun revalidatiebehandeling. De Menukaart Beenprothesegebruikers faciliteert hierbij en helpt de patiënt de voor hem of haar relevante vragen te stellen, bijvoorbeeld tijdens de patiëntencursus Leven met een beenamputatie die we in Vogellanden verzorgen. De Menukaart vormt de agenda voor de cursusbijeenkomst en geeft het behandelteam inzicht in de voor de patiënt relevante gespreksthema’s.
Auteur
DR. E.C.T. (ERWIN) BAARS
Revalidatiearts, Vogellanden, Zwolle
Patiëntvoorlichting is een essentieel onderdeel van de behandeling van patiënten met een beenamputatie.1 In de praktijk krijgt de patiënt, zowel vooraf aan de amputatie als daarna, veel informatie van verschillende zorgverleners waaronder de chirurg, de revalidatiearts, de verpleegkundige en de fysiotherapeut. Deze informatie omvat veelal medische aspecten over de amputatie, adviezen over stompverzorging en voorlichting over prothese-technische mogelijkheden. Maar ook thema’s als het psychologisch verwerken van de amputatie en het weer participeren in de maatschappij zijn van belang voor de patiënt. Een deel van de informatie krijgt de patiënt schriftelijk uitgereikt of leest hij uit eigen beweging op internet.
Veel informatie krijgt de patiënt mondeling te horen en niet altijd op de momenten dat hij of zij er behoefte aan heeft. Het is belangrijk dat patiënten de voor hen relevante informatie tijdig ontvangen, in hoeveelheden die zij kunnen verwerken. Het doel hierbij is het optimaliseren van patiëntvoorlichting en -educatie, met het accent op samen beslissen, en het verkrijgen van maximale prothesetevredenheid.2-6
Leven met een beenamputatie
Binnen het revalidatiecentrum De Vogellanden verzorgen wij al vele jaren de patiëntencursus Leven met een beenamputatie voor zowel klinisch opgenomen patiënten als patiënten in poliklinische revalidatiebehandeling. De cursus was opgezet met een tweeledige doelstelling. De eerste doelstelling was om, aanbodgericht, patiënten en naasten een zo compleet mogelijk overzicht te geven van beschikbare informatie over aspecten die betrekking hebben op de amputatie en de prothese, omdat behandelaren dachten dat patiënten daar behoefte aan hadden. De tweede doelstelling was om, vraaggestuurd, informatie te geven over specifieke items waar de patiënt en hun naasten op een bepaald moment behoefte aan hebben.
De cursus was in oorsprong vrij didactisch vormgegeven. Sprekers uit het behandelteam gaven onderwijs over standaard onderwerpen die zij zelf inschatten als nuttig voor de patiënten met thema’s als: indicaties voor een amputatie en verschillende operatietechnieken, stompverzorging en hygiëne, nuttige hulpmiddelen, aanpassingen en voorzieningen, prothesetechniek en prothesetraining. In de praktijk kregen patiënten tijdens de cursus te weinig tijd voor het stellen van vragen. Dit kwam ook uit de evaluaties van de patiënten naar voren. Hierdoor werd onvoldoende voldaan aan het tweede uitgangspunt: het geven van voor patiënten relevante informatie op het voor hen juiste moment. Een duidelijk pluspunt was wel dat de cursus voorzag in de behoefte voor lotgenotencontact.
De Menukaart Beenprothesegebruikers
Gevoed door de patiëntevaluaties is vervolgens de cursusopzet aangepast, waarbij ook gebruik werd gemaakt van het model groepsconsult.7,8 Deze aanpassing hield in dat de onderlinge belevingsverhalen van de patiënten centraal kwamen te staan en het belangrijkste thema vormde voor de cursusinhoud. Verder kreeg de patiëntenvereniging Korter Maar Krachtig (KMK) meer ruimte om voorlichting te geven over specifieke onderwerpen. Met deze nieuwe opzet zagen we een toename van interactie met de deelnemende patiënten ontstaan tijdens de cursus. Ook constateerden we dat meerdere gespreksthema’s terugkeerden. Op basis van deze gespreksthema’s hebben wij de ’Menukaart Beenprothesegebruikers’ opgesteld (tabel 1). De Menukaart vormt zo de agenda voor de cursusbijeenkomsten en vervangt de standaard presentaties.
Nieuwe werkwijze
In de huidige cursusopzet krijgen de patiënten en hun naasten vooraf aan de eerste bijeenkomst de Menukaart voorgelegd om in te vullen, waarbij zij de voor hen belangrijke thema’s kunnen aankruisen. Tevens is er ruimte voor eigen inbreng van onderwerpen. Daarna krijgen de sprekers de ingevulde kaart te zien ter voorbereiding op hun inbreng tijdens de cursus. De sprekers zijn gedurende de cursus in koppels aanwezig. Koppel A: de ergotherapeut, de revalidatiearts en de verpleegkundige, koppel B: de fysiotherapeut, psychomotorische therapeut en de instrumentmaker. Hierbij geeft de ergotherapeut bijvoorbeeld voorlichting over de mogelijkheden voor aanpassingen en voorzieningen in de woning en buitenvervoer. Daarnaast is er een bijeenkomt met de patiëntenvereniging KMK. Bij de start van een cursus, onder voorzitterschap van de maatschappelijk werkster, krijgen de patiënten en hun naasten uitgebreid de gelegenheid om vragen te stellen over zowel onderwerpen uit de Menukaart als daarbuiten. Dit zorgt voor een interactieve bijeenkomst die goed aansluit op de verwachtingen en wensen van de patiënten.
‘Met deze nieuwe opzet zagen
we tijdens de cursus een toename
van interactie met de
deelnemende patiënten’
Ervaringen uit de praktijk
Tabel 1 illustreert, aan de hand van vier ingevulde menukaarten door 26 patiënten, de voorkeuren voor verschillende thema’s uit de Menukaart. Zij mochten meerdere vinkjes zetten bij de verschillende thema’s (n). In totaal werden 221 thema’s aangekruist. Thema’s in relatie tot de items Medisch & technisch (n=65) en Functioneren in en rond huis (n=55) werden het meest aangekruist. Binnen het thema Hobby, beroep en vrije tijd was er met name vraag naar informatie over het onderwerp Op reis met een prothese (n=17).
In het open-tekstdeel zijn de verschillende rubrieken door de patiënten toegelicht waarbij vooral aandacht uitging naar de items: Soorten prothesen & prothesetechniek en Autorijden, fietsen, openbaar vervoer.
Menukaart-items
Binnen het thema Medisch & technisch waren er diverse vragen over stompverzorging en het voorkomen van overbelasting van het contralateraal been (Quote: ‘Wat kan ik doen als mijn reuma actief is?’).
In relatie tot prothesetechniek varieerden de vragen van de wens om informatie over soorten prothesen en prothesevoeten tot vragen over prothesecosmetiek (Quote: ‘Kan een koker door middel van een airbrush versierd worden?’).
Verder waren er vragen over de medische verzekering en de gebruiksduur van de prothese. Ook het gebruik van schoeisel was een aandachtspunt (Quote: ‘Welke schoenen zijn geschikt voor een prothese?’)
Binnen het thema Hobby, beroep en vrije tijd kwamen er veel vragen over het reizen met een prothese (Quote: ‘Hoe gaat het met een prothese op het strand? Hoe is de toegankelijkheid van hotels? Hoe gaat het in het vliegtuig en langs de douane?’), (Quote: ‘Wij willen graag trekken met de caravan, hoe omgaan met hygiëne op de camping en eigen sanitair?’). Eveneens was er behoefte aan informatie over het gebruik van de prothese tijdens vrijetijdsbesteding waaronder hobbyvissen, saunabezoek en motorrijden.
‘De Menukaart vormt de agenda
voor de cursusbijeenkomst en
zorgt voor een interactief en
effectief samenzijn’
Binnen het thema Functioneren in en om huis kwamen er vragen over het gebruik van een huishoudtrap met de prothese, het communiceren met de gemeente ten behoeve van het realiseren van aanpassingen en voorzieningen en het autorijden met een amputatie(Quote: ‘Wat zijn de mogelijkheden als het gaat om aanpassingen in huis, traplift, verhuizen?’). Verder was er behoefte aan informatie over het aanpassen van kleding bij prothesegebruik (Quote: ‘Waar kan ik het beste mijn kleding kopen of laten maken?’).
Patiënten hadden binnen het thema Sport en bewegen vragen over hoe zij het beste hun lichaamsconditie konden onderhouden en waar zij dit konden doen (Quote: ‘Bijvoorbeeld zwemmen en kanoën, kan dat? Waar moet ik rekening mee houden? Ik heb zelf geen beeld bij het zwemmen met een amputatie.’). Daarnaast kwamen er vragen over het sporten (Quote: ‘Wat zijn de mogelijkheden voor het sporten? Ik heb altijd waterpolo gedaan.’) en over het aanvragen van speciale prothesen voor zwemmen en hardlopen.
Patiënten en partners hadden behoefte aan meer informatie over psychosociale aspecten zoals het verwerken van de amputatie en wensten meer inzicht te krijgen in het rouwproces na de amputatie en de rol van de partner hierbij (Quote: ‘Ik heb als partner er moeite mee dat hij (patiënt) soms aan het stuntelen is en dat hij niet alles kan doen wat hij zou willen doen.’). Ook wilde men meer weten over de patiëntenvereniging KMK.
Binnen het thema Leefstijl waren er vooral vragen over het afvallen en stoppen met roken (Quote: ‘Ik ben gestopt met roken en 20 kg aangekomen, ook door minder beweging. Ik wil erg graag die 20 kg kwijt.’).
Beschouwing
Zowel vooraf als na het ondergaan van een beenamputatie krijgt de patiënt veel informatie aangeboden. Hierbij is het van groot belang dat deze informatie gedoseerd wordt gegeven op momenten dat de patiënt er behoefte aan heeft en er iets mee kan doen. Het gebruik van de Menukaart Beenprothesegebruikers faciliteert hierbij en helpt de patiënt tijdens de patiëntencursus Leven met een beenamputatie de voor hem of haar op dat moment relevante vragen te stellen. Op deze wijze vormt de Menukaart de agenda voor de cursusbijeenkomst en zorgt zo voor een interactief en effectief samenzijn. Eveneens geeft het ons als behandelteam meer inzicht in de voor de beenamputatie-patiënten relevante thema’s en onderwerpen.
Dankwoord
Met dank aan Mevrouw Riemy Dijkstra (maatschappelijk werkster), en de heer Ivo Lindner (fysiotherapeut), beide werkzaam in het team amputatie/prothesiologie Vogellanden, voor hun aanvullingen op het artikel.
Referenties
- Richtlijn Amputatie en prothesiologie van de onderste extremiteit, versie 19-11-2020, Federatie Medisch Specialisten. https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/amputatie_prothesiologie_onderste_extremiteit/startpagina_-_amputatie_en_prothesiologie_onderste_extremiteit.html
- Pellisé F, Sell P; EuroSpine Patient Line Task Force. Patient information and education with modern media: the Spine Society of Europe Patient Line. Eur Spine J 2009;18(3):395-401.
- Damman OC, Hendriks M, Delnoij DMJ. Keuze-informatie over patiënten ervaringen: aanbevelingen en dilemma’s. TSG: Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen 2010;88(7):396-405.
- Timmers T, Janssen L, Kool RB, Kremer JA. Educating Patients by Providing Timely Information Using Smartphone and Tablet Apps: Systematic Review. J Med Internet Res 2020;22(4):e17342.
- Baars EC, Schrier E, Dijkstra PU, Geertzen JHB. Prosthesis satisfaction in lower limb amputees: A systematic review of associated factors and questionnaires. Medicine (Baltimore). 2018;97(39):e12296.
- Coronado-Vázquez V, Canet-Fajas C, Delgado-Marroquín MT, Magallón-Botaya R, Romero-Martín M, Gómez-Salgado J. Interventions to facilitate shared decision-making using decision aids with patients in Primary Health Care: A systematic review. Medicine (Baltimore). 2020;7(32):e21389
- Auping T, van der Laan-Bijzet C, de Smit-Kos J, Witteman B. Patiënten met chronische aandoeningen leren van lotgenoten, groepsconsult is een waardevolle toevoeging. Medisch Contact 24;2016:28-29.
- Jones T, Darzi A, Egger G, Ickovics J, Noffsinger E, Ramdas K, Stevens J, Sumego M, Birrell F. Process and Systems: A systems approach to embedding group consultations in the NHS. Future Healthc J 2019;6(1):8-16.
Gerelateerde artikelen NTR
De effectiviteit en kosteneffectiviteit van arm- en handprotheses
De Pronkhoek
De Menukaart Beenprothesegebruikers
Voeding en amputatie
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
De oorlog in Oekraïne dreunt dagelijks na in het MRC
Cor ontmoette zijn grote liefde tijdens het revalideren
Krijgt de 3D-printer een vaste plek in revalidatiecentra? Dit onderzoek draagt daaraan bij
