Interview met Mathieu Maanders, over patiëntenparticipatie en zijn ervaringen
Interview
In het themanummer van het NTR over ‘maatschappelijke veranderingen en kansen voor de revalidatiegeneeskunde’ mag het patiëntenperspectief op revalidatiegeneeskunde niet ontbreken. Een interview met ervaringsdeskundige Mathieu Maanders die het werk van de revalidatiearts heel goed kan vergelijken met zijn ervaringen met andere specialisten is daarom op z’n plaats.
Auteur
DR. A. (ANKE) MEESTER
(Kinder)revalidatiearts n.p.
Bij Mathieu Maanders is op zijn 3e jaar de myopathie van Bethlem vastgesteld. Een langzaam progressieve erfelijke spierziekte, die naast contracturen ook vooral ernstige vermoeidheid veroorzaakt. Hij is afhankelijk van onder andere een elektrische rolstoel. Mathieu bezoekt naast het revalidatieteam ook een aantal andere specialisten zoals de cardioloog en de longarts. Hij kent de medische wereld dus al vanaf zijn jeugd door en door. Bovendien is hij actief in de plaatselijke politiek in Duiven en heeft hij een duidelijke visie op hoe de gezondheidszorg en dan vooral de revalidatiegeneeskunde georganiseerd zou moeten zijn. De ideale kandidaat dus voor een interview in het kader van dit themanummer. Anke Meester sprak met hem.
Kun je iets over jezelf vertellen? Hoe ziet jouw deelname aan het maatschappelijk leven eruit tot nu toe?
‘Toen ik 3 jaar was werd bij mij de ziekte van Bethlem gediagnosticeerd. Ik had spierzwakte en was erg snel moe. Aanvankelijk ging ik naar het regulier onderwijs. Wij woonden toen in Breda. Maar op een gegeven moment brak ik mijn arm en toen werden mijn beperkingen zo ernstig dat regulier onderwijs niet meer haalbaar was en ik de overstap maakte naar de mytylschool Mariëndael in Arnhem. Het hele gezin verhuisde om die reden ook naar Arnhem. Daar heb ik mijn mavo-diploma gehaald. Vervolgens ging ik naar het Titus Brandsma College in Velp en daar haalde ik het meao-diploma. Ik heb lang als accountmanager gewerkt bij diverse bedrijven zoals bij banken, NUON en Menzis. Helaas kon ik dat op den duur niet volhouden vanwege een energietekort. Ik werd volledig afgekeurd door het UWV. Nu ben ik actief in de plaatselijke politiek. Ik ben fractie-assistent van Burger Belangen, een plaatselijke politieke partij, die zich heeft afgesplitst van de PvdA na de fusie met GroenLinks. Verder ben ik actief in allerlei organisaties, zoals de Spierenraad van Klimmendaal, Ambassadeur Uniek Sporten, Algemeen bestuurslid Stichting Gehandicaptenraad Duiven, Voorzitter Stichting Duivense Sportverkiezing en Voorzitter van de werkgroep Flexvervoer, Inclusie en Toegankelijkheid in het Regionaal Overleg Consumentenorganisaties Openbaar Vervoer Gelderland, die zich onder andere inzet voor toegankelijk OV in Gelderland.
‘Ik werkte als accountmanager,
maar kon dat door energietekort
niet meer volhouden’
Ik woon samen met mijn vriendin in een eengezinswoning in Duiven. Voor mijn revalidatie ben ik onder behandeling bij Klimmendaal. Nicole Voet, lid van de gastredactie van dit themanummer is mijn revalidatiearts.’
Wat zijn jouw ervaringen met de revalidatiegeneeskunde? En waarin verschillen revalidatieartsen van andere medisch specialisten?
‘De revalidatiegeneeskunde is het enige medisch specialisme dat echt dicht in je leven komt. Geen enkele andere arts werkt zo. Revalidatieartsen gaan uit van wat goed is voor jou. Alle andere artsen werken volgens de bestaande protocollen en zijn niet in staat om die om te vormen naar jouw specifieke situatie. Ik maakte het mee bij de cardioloog. Op basis van zijn onderzoek van mijn hart adviseerde hij pillen plus een beweegadvies. Dat was in mijn situatie (elektrische rolstoel) niet realistisch maar het kwam niet bij hem op om zich erin te verdiepen hoe dat voor mij dan georganiseerd zou kunnen worden. Het bleef dus bij dit advies en hij stuurde me weg met een recept en een verwijzing fysiotherapie. Bij de longarts heb ik vergelijkbare ervaringen. De revalidatiearts is de enige die zich afvraagt wat goed is voor mij in mijn specifieke situatie en wat mijn wensen zijn. De revalidatiegeneeskunde is het enige specialisme dat patiëntenparticipatie serieus neemt. Wat me ook altijd opvalt is dat de toegankelijkheid van je eigen gegevens in ziekenhuizen minimaal is. Als je echt wat wilt weten moet je dat via de huisarts regelen, heel omslachtig. Maar als ik inlog op ‘Mijn Klimmendaal’ zie ik echt alles wat ik weten wil. Een groot verschil. Misschien een detail, maar wel veelzeggend vind ik, is bijvoorbeeld de plaatsing van het computerscherm in de meeste polikamers in het ziekenhuis: altijd zo neergezet dat de patiënt het niet kan zien. Zo niet bij de revalidatie: altijd zo dat je zelf ook mee kunt kijken. Het is maar een klein voorbeeld, maar wel veelzeggend vind ik.’
Hoe heeft de revalidatie jou geholpen in je dagelijks functioneren?
‘Voor mij is de revalidatie vooral belangrijk geweest in het vinden van de juiste energiebalans. Ik ben dan weliswaar afgekeurd voor betaald werk, maar ik ben nog heel actief in tal van organisaties. Maar als ik een dag teveel doe ben ik vervolgens twee dagen uitgeteld, terwijl ik graag heel veel doe. Het revalidatieteam heeft me geholpen daarin de juiste strategie te vinden. Door middel van de juiste hulpmiddelen, zodat ik mijn activiteiten met zo min mogelijk inspanning kan uitvoeren, kan ik meer aan en kan ik mijn dagen beter organiseren.’
Wat zou er beter kunnen in de revalidatie? Heb je tips voor de medewerkers in de revalidatie?
‘Voor mij niets. Ik vind dat de revalidatie precies doet wat het moet doen. De kernwaarde van de revalidatie is het uitgaan van wat de patiënt/revalidant/cliënt of hoe je het ook noemen wilt nodig heeft en vervolgens daar een plan van aanpak voor maken, rekening houdend met de bevorderende en belemmerende factoren. Nou, hoe mooi wil je het hebben. Revalidatie is de kortste weg naar herstel. En dan bedoel ik met herstel natuurlijk niet volledige genezing, maar gewoon een optimaal niveau van functioneren dat past bij de patiënt. Dat er soms iets moet veranderen in de aanpak van de revalidatie is niet omdat de revalidatie iets niet goed doet, maar omdat de veranderende maatschappij daarom vraagt en vervolgens speelt de revalidatie daar dan op in zonder de aanpak wezenlijk te hoeven veranderen.’
‘Revalidatiegeneeskunde is het enige
medisch specialisme dat echt dicht
in je leven komt’
Welke aanpassingen denk je dat nodig zijn om de revalidatiegeneeskunde te verbeteren voor nieuwe patiëntgroepen?
‘Geen dus, zie ook de vorige vraag. Spreken over verbeteringen en aanpassingen suggereert dat er ‘iets mis is’. In mijn ogen is dat niet zo. De revalidatie hoeft volgens mij niet te veranderen voor nieuwe patiëntengroepen, want de revalidatie is qua aanpak al maatwerk en geen confectie en dat houdt dus in dat als de hulpvragen veranderen, gedreven door maatschappelijke tendensen, de revalidatie mee verandert. Als er bijvoorbeeld meer ouderen een beroep gaan doen op de mogelijkheden van de revalidatiegeneeskunde zal de revalidatie voor hen waarschijnlijk dichter bij huis gaan plaatsvinden en zo past men zich aan.’
Vind je dat de locatie van de revalidatiecentra je herstelproces beïnvloedt? Hoe belangrijk is het voor jou dat de behandelingen dichtbij huis plaatsvinden?
‘Ja, dat is zeker belangrijk. Voor mij zelfs essentieel. Mijn grootste probleem is mijn energietekort. Dat is ook mijn belangrijkste hulpvraag. Ik wil door middel van slimme hulpmiddelen en strategieën qua dagindeling enzovoort zo efficiënt mogelijk omgaan met mijn energietekort, zodat ik nog voldoende energie over heb om maatschappelijk mee te draaien. Dus als ik ver zou moeten reizen ben ik al uitgeteld voor ik ook maar iets gedaan heb wat ik graag zou willen doen. Dus ja, heel belangrijk dus.’
‘Ik sta ook kritisch tegenover initiatieven om revalidatie te concentreren in expertisecentra. Daarmee creëer je je eigen ongemak. Wat mij betreft is dat alleen zinvol als het geld oplevert en goed is voor de patiënt. Het kost de patiënt namelijk onevenredig veel energie en moeite om iedere keer de reis te ondernemen naar dergelijke centra en het is de vraag of dat in voldoende mate iets toevoegt aan het herstel van de patiënt vind ik. Ik weet zeker dat mijn ouders vroeger echt niet een of twee keer per jaar afgereisd zouden zijn naar een of ander Academisch Centrum voor mijn controles. Veel te veel gedoe. Expertise concentreren prima, maar dan als vraagbaak en consultfunctie voor de behandelend revalidatiearts in de periferie.’
In hoeverre denk je dat technologie kan bijdragen aan het zelfstandig revalideren of het monitoren van vooruitgang?
‘Er zijn in toenemende mate allerlei hulpmiddelen die het mogelijk maken om thuis in eigen beheer je niveau van functioneren te monitoren en zo nodig te verbeteren. Dat vind ik een enorme winst. Ik zie ook wel risico’s als het gaat om diagnostiek en interpretatie van gegevens. Maar toepassing op allerlei publieke domeinen kan zeker ook een groot voordeel bieden en dan denk ik aan toegankelijkheid van het OV, het regelen van hulp op stations enzovoort. Daar is zeker nog een grote slag te slaan.’
‘Expertise concentreren met
vraagbaak- en consultfunctie voor de
behandelend revalidatiearts in de
periferie’
Hoe belangrijk is sociale cohesie en persoonlijke ontplooiing voor je herstel en maatschappelijke functioneren?
‘Essentieel natuurlijk, maar geldt dat niet voor ieder mens? Iedereen wil zich toch zo kunnen ontplooien dat je je potentie kunt benutten? Ik merkte het in de coronaperiode, hoe moeilijk het was om dan nog een beetje contact te kunnen hebben. Maar dat gold toen voor de maatschappij als geheel. Contact tussen mensen, fysiek contact, is een basisbehoefte. Helaas ontstaat er bij mensen met een beperking vaak ruis in het contact door het fysieke beeld, dat de perceptie van mensen bepaalt. Als je rechtop staat wanneer je een lezing houdt word je voor vol aangezien. Als je opkomt achter een rollator zakt je IQ meteen 10 punten, als je in een rolstoel zit gaan er nog eens 10 punten vanaf, en als je in een elektrische rolstoel zit moet je al heel erg je best doen om nog een beetje serieus te worden genomen, terwijl je boodschap hetzelfde is. Heel frustrerend vind ik dat.’
Denk je dat revalidatiegeneeskunde voldoende bijdraagt aan deze aspecten?
‘Zeker. Door mij inzicht te geven in mijn kunnen, mij te begeleiden om het meeste uit mijn dag te halen en te ondersteunen in zorg wanneer dit noodzakelijk is word ik gestimuleerd om mijn plek in de maatschappij in te nemen en optimaal te functioneren.’
Gerelateerde artikelen NTR
Revalidatiegeneeskunde leefstijlvol?
‘Voor veel patiënten zijn revalidatiespecialisten de belangrijkste’
Een relationeel-contextueel kader voor lijden en behandelen in de geneeskunde?
Een bijsluiter van de (revalidatie)geneeskunde, op weg naar een rijkere geneeskunde
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Blogger Linda is nog lang niet uitgeschreven over het belang van de revalidatiesector
Bestuurslid Wouter raakte als jonge econoom besmet met het zorgvirus
Blogger Yvette geeft weer betekenis aan de levens van revalidanten
