Opinie-artikel – keynote DCRM 2024
Een holistische benadering in de geneeskunde is essentieel, waarbij niet alleen ziekte als disease centraal staat, maar ook het persoonlijke aspect, ziekte als illness. Een ervaringsverhaal over leven met een spierziekte toont hoe waardevol het is om naast de patiënt te staan in plaats van alleen tegen de ziekte te vechten. Een bredere maatschappelijke kijk op ziekte, ziekte als sickness, kan leiden tot een rijkere, mensgerichte geneeskunde.
Auteurs
I. (INGRID) DE GROOT
Voorzitter diagnosewerkgroep myositis, Spierziekten Nederland
DR. N.B.M. (NICOLE) VOET
Revalidatiearts en senior onderzoeker Klimmendaal, Arnhem; afdeling Revalidatie Radboudumc, Nijmegen
PROF. DR. B.G.M. (BAZIEL) VAN ENGELEN
Hoogleraar spierziekten Radboudumc, Nijmegen
De praktijk van gezondheidszorg is complex en ambigue
Enerzijds spelen in de zorg wetenschappelijke inzichten en technologie een cruciale rol: doorgronden wat er met een patiënt aan de hand is, wat eraan vooraf is gegaan, een inschatting kunnen maken hoe het verder gaat, kunnen beoordelen of er iets gedaan kan worden en zo ja, dit kundig uit kunnen voeren (biomedisch perspectief, ziekte als disease).
Anderzijds is er de existentiële dimensie van de ziektebeleving (ziekte als illness). Ziekte kan betekenen dat iemand niet in staat is om zijn of haar leven te blijven leiden zoals hij of zij dat gewend was en dat bij voorkeur zou willen blijven doen. Het kan lijden, pijn, verdriet, ongemak, angst of onzekerheid met zich meebrengen. De ziekte, vooral de chronische ziekte, herinnert aan de kwetsbaarheid en de eindigheid van het menselijk leven.
‘Tyranny of the idea of cure’
Hoewel de existentiële dimensie door niemand zal worden ontkend, lijkt een algemene tendens in onze maatschappij te zijn dat de wetenschappelijke en technologische dimensie van zorgverlening in de afgelopen decennia steeds prominenter is geworden, en dat dat ten koste is gegaan van aandacht voor de existentiële dimensie. Dit eenzijdig (disease) perspectief heeft dus een prijs: De Tyranny of het idea of cure, de exclusieve aandacht voor de cure, het streven naar de ‘totale genezing’, het streven naar een leven zonder ziekte, kan het omgaan met lijden en ziekte (vooral chronische ziekte) bemoeilijken. De exclusieve aandacht verlamt andere mogelijkheden van behandelen.
Lijden aan de geneeskunde door exclusief disease perspectief
Er is lijden in de geneeskunde, maar ook een lijden áán de geneeskunde: we leven in een maatschappij waarin de geneeskundige beelden en voorspellingen over chronische ziekten (sickness perspectief) de patiënt niet helpen om een goed leven te hebben mét de ziekte. Vandaar dat we pleiten voor een ‘Bijsluiter van de geneeskunde©’ met onder het kopje ‘Bijwerkingen’ het volgende: ‘Een exclusief disease-perspectief op uw ziekte komt met een prijs: Het kan u hinderen in een heilzame omgang met uw chronische ziekte, het kan een goed leven met de chronische ziekte in de weg zitten. Vraag uw arts om u en uw gezin te helpen om een optimaal leven te hebben.’Soms moeten we de ziekte als disease tussen haakjes zetten, en de patiënt helpen weer deel te nemen aan het leven. Meer naast de patiënt dan tegen de ziekte. Hippocrates zei het al zo mooi: ‘Het is belangrijker welke mens de ziekte heeft, dan te weten welke ziekte de mens heeft’.
‘Het streven naar een
leven zonder ziekte kan het omgaan
met lijden en ziekte bemoeilijken’
Revalidatiegeneeskunde als voorloper
De revalidatiegeneeskunde kan een sleutelrol spelen, want het is een scharniervak waar disease, illness en sickness samenkomen. Het ICF-model komt niet voor niets uit de revalidatie. Revalidatiegeneeskunde lijkt bij uitstek geschikt om een bijdrage te leveren aan de bijsluiter van de geneeskunde. Want juist de revalidatiegeneeskunde wordt geconfronteerd met de waarde en de beperkingen van het biomedisch perspectief. Wat dat betreft lijkt de revalidatiegeneeskunde op de palliatieve zorg, maar dan niet alleen voor mensen met een beperkte levensduur. De revalidatiegeneeskunde als voorloper in geneeskunde, hopelijk houdt het zelfbewustzijn en de eigenwaarde van de revalidatiegeneeskunde hiermee gelijke tred.
Ervaringsverhaal: meer naast de mens dan tegen de ziekte
De casus onderstreept de wens tot ‘Meer naast de dokter, dan (uitsluitend strijd) tegen de ziekte’. In feite dus: ‘meer naast de mens dan tegen de ziekte’.
CASUS
Mijn ervaring als maatschappelijk werker
Mijn diagnose spierziekte
Iemand met een spierziekte
En zo was ik opeens ‘iemand met een spierziekte’ en ik merkte dat de buitenwereld dat mede door mijn rolstoel of krukken als mijn voornaamste ‘zijns’ vorm gingen beschouwen. Wat ik me al snel realiseerde is dat ik dan misschien wel een spierziekte had (gekregen), maar dat ik meer ben dan dat. Ik ben nog steeds de vrouw, dochter, zus, vriendin van enzovoort, maar voor de buitenwereld ben je vanaf dat moment vooral ‘die persoon met de spierziekte’. En gaat de aandacht vooral uit naar de medische behandeling. Die dan neerkomt op symptoombestrijding, want genezen kan men de ziekte nog niet. En ik snap die vragen. Had je mij voor mijn diagnose gevraagd: ‘wat als je een spierziekte zou hebben?’, zou ik iets gezegd hebben als vreselijk, want dan kan ik niet meer sporten, moet ik in een rolstoel en dergelijke. Het beeld van de maatschappij blijkt alleen niet te kloppen met mijn beleving.
‘Nooit meer hand in hand
kunnen lopen met mijn man
maakt me verdrietig’
Over rolstoel en rolverwisselingen
Want als je mij nu zou vragen wat voor mij het moeilijkste of meest ingrijpend is aan die spierziekte, dan is dat niet die rolstoel of het niet kunnen sporten. Dan vertel ik hoe frustrerend het is om nachtbeademing te hebben. Weg romantiek! Daarvoor in de plaats moet ik elke avond – vóór ik om mijn hoofd een strakke, elastieken band doe, mijn masker over mijn neus en mond doe en de slang aansluit – bedenken dat ik mijn man een knuffel en kus geef en hem zeg wat ik wilde zeggen. Want als ik eenmaal veel vroeger dan hij uitgeteld in bed lig, is het een heel gedoe om alles weer af te koppelen. Of ik vertel hoe verdrietig ik me kan voelen om het feit dat ik nooit meer hand in hand met mijn man kan lopen. Want mijn beide handen heb ik nodig om mijn krukken, loopfiets of rolstoel vast te houden. En hoe daardoor worstelingen ontstaan met het wisselen van rollen: het ene moment is mijn man mijn grote liefde, later op de dag opeens weer mantelzorger.
Rebellie: het leven is meer en sterker dan de ziekte
Maar tegelijkertijd ervaar ik mijn leven als een rijk, fijn en waardevol leven. Want, zo heb ik geleerd door mijn nachtbeademing een nachtje thuis te laten als we een romantisch weekendje weggaan, voelt het samenzijn dat weekend extra intens en extra fijn. En met mijn huidige rolstoel is het voor mijn man heel gemakkelijk om zijn hand op mijn schouder te leggen en zo mee te duwen, fysiek contact te hebben, samen vooruit in dezelfde richting. In plaats van betaald werk kwam vrijwilligerswerk waar ik veel voldoening uit haal. Let wel: Dit zijn allemaal geen bijzaken, maar voor mij de hoofdzaken: waardevolle dingen die mijn leven en daarmee dat van mijn dierbaren zin en kleur geven.
Disease-illness-sickness op weg naar een rijkere geneeskunde
Ik ben de geneeskunde dankbaar voor wat zij mij brengt: medicatie ter symptoombestrijding of verlichting, hulpmiddelen die het leven makkelijker maken, leefstijladviezen, en ook steun en aanmoediging. Echter, nagenoeg al het onderzoek richt zich op de zoektocht naar de oorzaak en mogelijke oplossingen of genezing van spierziekten (disease perspectief). Maar… er zijn meer dan 600 spierziekten, waarvan voor het overgrote deel op dit moment geen genezing bestaat en soms niet eens symptoombestrijding. Ontwikkeling van medicijnen kost tientallen jaren en dat betekent dat veel mensen ondertussen nog jarenlang dagelijks opstaan én naar bed gaan met de gevolgen ervan. Het zou mij helpen als we spierziekten (en chronische ziekten in het algemeen) niet enkel beschouwen als probleem of een imperfectie die teniet gedaan moet worden (sickness perspectief). Want het leven is nu eenmaal niet maakbaar. Het zou in mijn ogen de geneeskunde verrijken als we in die geneeskunde én in de maatschappij ziekten in het algemeen zouden beschouwen als facts of life. Dat we, zoals ik mijn verhaal begon over mijn werk als maatschappelijk werker de persoon tegenover ons, of dat nu een cliënt of patiënt is, niet zien als een belichaming van een ‘probleem’. Een moeilijkheid waarvoor de arts in zijn gereedschapskist vol kennis en kunde voorál gespitst is op een oplossing die dat probleem zo goed mogelijk fikst (disease perspectief). Maar dat we die mens zien als mens die zoveel meer is dan die ziekte. Dat wij samen kijken wanneer en in welke mate die mens (vanuit illness perspectief) behoefte heeft aan wat er in de gereedschapskist van de arts zit óf wanneer die koffer juist even gesloten kan blijven om te praten over wat er in het leven van hem of haar op dat moment écht toe doet.
Ziet u het ook voor zich? Een verandering in traditionele rollen en visies, waarbij niet langer een arts en een patiënt tegenover elkaar zitten. Maar waar twee mensen de tijd en ruimte nemen en krijgen om met elkaar in gesprek gaan over de facts of life en hoe daarmee om te gaan? Samen op zoek naar een rijkere geneeskunde…
Baziel van Engelen op DCRM 2024
Op het Dutch Congress of Rehabilitation Medicine (DCRM) in november 2024 sprak prof. dr. Baziel van Engelen als keynote over maatschappelijke veranderingen en een ‘bijsluiter voor de geneeskunde’. Na afloop van zijn keynote ging hij in gesprek met de zaal, DCRM host dr. Nicole Voet en patiëntenvertegenwoordiger Vera Verhage.
Gerelateerde artikelen NTR
Revalidatiegeneeskunde leefstijlvol?
‘Voor veel patiënten zijn revalidatiespecialisten de belangrijkste’
Een relationeel-contextueel kader voor lijden en behandelen in de geneeskunde?
Een bijsluiter van de (revalidatie)geneeskunde, op weg naar een rijkere geneeskunde
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Revalideren in virtual reality? Ook met hersenletsel kan dat op een veilige manier
Dit is waarom de Sint Maartenskliniek steeds meer operaties in eigen huis laat uitvoeren
Vogellanden geeft Zwolle en omgeving een gezondheidsboost
