De interesse voor de inzet van ervaringsdeskundigen in de medisch specialistische revalidatie groeit, maar er is ook terughoudendheid om er echt mee te starten. Zorgprofessionals vragen zich af: ‘Wat is precies de meerwaarde voor de patiënt? Hoe is het om samen te werken met ervaringsdeskundigen? En hoe geef ik dit vorm in mijn organisatie?’
Auteurs
A.A. (ANNETTE) VAN KUIJK MD PHD
Revalidatiearts Tolbrug/Jeroen Bosch Ziekenhuis, ‘s-Hertogenbosch
R. (RUTH) WOBMA MSC
Onderzoeker Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie, Amsterdam en RadboudUMC, Nijmegen, eigenaar Salient Training & Advies
M. (MARTIJN) KLEM
Directeur Revalidatie Nederland
Initiatiefnemers en betrokken ervaringsdeskundigen
Marleen Kampert
Ervaringsdeskundige, Tolbrug/Jeroen Bosch Ziekenhuis, ’s-Hertogenbosch
Harmen Hidding
Ervaringsdeskundige, Sint Maartenskliniek, Nijmegen
Paul Boeren
Ervaringsdeskundige, Dwarslaesie Organisatie Nederland
Mensen die zelf gerevalideerd hebben, kunnen een waardevolle bijdrage leveren aan het ondersteunen van anderen tijdens hun revalidatieproces, en aan beleid en onderzoek. Deze bijdrage gaat verder dan de traditionele medische behandeling. De nadruk ligt op het delen van persoonlijke, doorleefde, kennis en ervaring om het revalidatieproces te verbeteren. Hoewel het in de zorg gebruikelijk is drie bronnen van kennis te erkennen; professionele kennis, wetenschappelijke kennis, en ervaringskennis, is inzet van de laatste kennisbron niet vanzelfsprekend. In dit artikel zullen we de betekenis van ervaringskennis en -deskundigheid in de revalidatie verkennen en bespreken hoe deze kan worden ingezet.
Definitie van ervaringsdeskundigheid
Ervaringsdeskundigheid verwijst naar het gebruik van persoonlijke ervaringen met een ingrijpende of ontwrichtende gebeurtenis om anderen te ondersteunen die vergelijkbare uitdagingen doormaken. Dit kan door iemand die zelf een aandoening heeft, maar ook door naasten. Het meemaken van zo’n gebeurtenis betekent echter niet dat iemand een ervaringsdeskundige ís, maar het is wél een voorwaarde om er één te worden. De ervaringsdeskundige heeft een reis gemaakt van ervaring, naar ervaringskennis, naar ervaringskunde. Ervaringskennis is de kennis die iemand heeft opgedaan door de eigen ontwrichtende ervaring en aansluitende revalidatie een plek te geven in zijn leven (herstelproces). De ervaringsdeskundige heeft hiernaast ook overstijgende inzichten opgedaan. Hij kan de eigen herstelervaring en die van anderen (collectieve ervaringskennis), inzetten om anderen te ondersteunen (ervaringskunde).
Ervaringsdeskundigheid: de inclusievisie en de herstelvisie
In ‘Ervaringsdeskundige dat ben je’ worden twee visies onderscheiden: de inclusievisie en de herstelvisie.1 De inclusievisie geeft een stem aan het ervaringsperspectief in beleid, onderzoek, en organisatie van zorg. Vanuit de herstelvisie zet de ervaringsdeskundige zich in om anderen in hun persoonlijk herstelproces te ondersteunen.
In dit artikel gaan we in op de herstelvisie. Vanuit deze visie versterkt de ervaringsdeskundige op basis van eigen ervaring, de kracht van de patiënt en diens omgeving, met als doel een beter behandelresultaat en grotere participatie. Deze ervaringsdeskundigen werken holistisch en domein-overschrijdend. Ze ondersteunen, motiveren en inspireren patiënten bij het verwerken en omgaan met beperkingen die zij tegenkomen door:
- Informatieve ondersteuning: (praktische) adviezen, suggesties, feedback, hulp bij oplossen van problemen, en toegang tot mogelijke hulpbronnen.
- Bemoedigende ondersteuning: aanmoediging om problemen op te lossen en in actie te komen, geruststelling en hulp bij verduren van frustratie, en aanmoediging om positief naar de toekomst te kijken.
- Emotionele ondersteuning: luisterend oor, positieve bekrachtiging, en ruimte voor reflectie. Een ervaringsdeskundige kan en mag dieper doorvragen naar de pijn, het verdriet en gemis.
Uitgangspunt blijft dat de sleutel tot het persoonlijk herstelproces bij de patiënt zelf ligt.
Samenwerken met ervaringsdeskundigen vanuit patiëntperspectief
Diverse onderzoeken laten zien dat inzet van ervaringsdeskundigen voorziet in de behoefte van patiënten en hun aanzienlijke voordelen biedt. Bij mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) verbeterden na de inzet van ervaringsdeskundigen coping, ervaren sociale steun, sociale integratie en participatie.2 Mensen na een beroerte meldden een hogere motivatie voor herstel, een verminderd gevoel van eenzaamheid,3 en meer zelfvertrouwen.4 Patiënten gaven aan dat ze hun behoeften duidelijker kunnen verwoorden naar hun arts als een ervaringsdeskundige hen bijstaat. Bovendien bleek de drempel om zaken te bespreken met een ervaringsdeskundige lager te zijn dan met een behandelaar.5 Bij patiënten met een dwarslaesie werden minder medische complicaties en ziekenhuisbezoeken gezien, naast een toename van zelfeffectiviteit.6 Ook worden ervaringsdeskundigen succesvol ingezet bij leefstijlverandering.7,8
Naast deze voordelen, waarschuwt de literatuur voor somberheid als patiënten door contact met ervaringsdeskundigen geconfronteerd worden met de realiteit van het leven met NAH.2 Dit benadrukt de complexiteit van ervaringsdeskundigheid en de noodzaak voor zorgvuldige implementatie.
Wat ervaringsdeskundigen onderscheidt van andere hulpverleners is dat ze beschikken over ervaringskennis en een voorbeeld zijn van hoop en empowerment. Ze fungeren daardoor als voorbeeld, bondgenoot, coach, deskundigheidsbevorderaar en bruggenbouwer.
- Voorbeeld van hoop en empowerment: Ervaringsdeskundigen zijn het levend bewijs dat vooruitgang mogelijk is. Het zien van anderen die succesvol zijn hersteld, is een bron van inspiratie en hoop, en motivator om zich in te spannen voor het eigen herstel.
- Bondgenoot: Ervaringsdeskundigen begrijpen de emotionele en fysieke uitdagingen waarmee patiënten worden geconfronteerd. Het delen van die persoonlijke ervaringen geeft een gevoel van gemeenschap en verbondenheid. Dit helpt bij het opbouwen van een ondersteunend netwerk en het verminderen van isolatie.
- Coach met doorleefde ervaringskennis: Ervaringsdeskundigen ondersteunen, inspireren en dagen patiënten uit om te leren. Ze moedigen hen aan om ook in moeilijke tijden door te zetten. Ervaringsdeskundigen mogen de rol van kritische vriend op zich nemen, een rol die patiënten alleen van een lotgenoot/bondgenoot accepteren.
- Deskundigheidsbevorderaar: Ervaringsdeskundigen bevorderen de groei van de patiënt als deskundige over zijn eigen wensen, mogelijkheden, en leven, door te spiegelen en een ander perspectief te bieden. Patiënten geven aan dat contact met een ervaringsdeskundige helpt om persoonlijke problemen met andere ogen te bekijken.
- Bruggenbouwer: Ervaringsdeskundigen slaan een brug tussen de belevingswereld van patiënten en die van zorgverleners. Ze begrijpen beide perspectieven. Door deze perspectieven te verbinden, bevorderen ze onderling begrip en communicatie.
De dynamiek tussenervaringsdeskundigen en behandelteam
De inzet van ervaringsdeskundigen verrijkt het behandelteam en de organisatie. Ze vergroten de ontvankelijkheid van de patiënt voor de behandelinhoud. Voor de zorgprofessionals fungeren ervaringsdeskundigen als samenwerker, innovator en deskundigheidsbevorderaar:
- Samenwerker: Een ervaringsdeskundige begrijpt zowel de belevingswereld van de patiënt als die van de zorgverlener. Ze kunnen meedenken met het behandelteam in vraagstukken als: Hoe vertaal ik de zorgvraag naar een doel waarvoor de patiënt gemotiveerd is? Hoe nodig ik patiënten uit om zelf over oplossingen na te denken? Hoe betrek ik de patiënt en zijn systeem? Hoe breng ik informatie goed over?
- Innovator: Ervaringsdeskundigen voelen goed aan waar ruis zit in het revalidatieproces. Ze kunnen het team en de organisatie een spiegel voorhouden bij ineffectieve werkwijzen, bijvoorbeeld in de benadering, de onderlinge samenwerking of communicatie met de patiënt.
- Deskundigheidsbevorderaar: Door bij herhaling als samenwerker en innovator te werken ontstaat een continu verbeter- en leereffect bij het behandelteam.
Het samenwerken met ervaringsdeskundigen is ook uitdagend. Door raakvlakken met therapeutische interventies kan spanning ontstaan. Ervaringsdeskundigen bespreken immers ook onderwerpen als rouwverwerking, coping, energieverdeling. Bovendien kan het team kritische noten van de ervaringsdeskundige als bedreigend ervaren.
Ervaringsdeskundigheid invoeren in de revalidatie
Professionals en organisaties worstelen met de manier waarop zij ervaringsdeskundigheid in hun zorg kunnen integreren. Uit verschillende intervisie-sessies die wij afgelopen jaar met en in de sector over dit thema organiseerden, kwam een grote variëteit aan werkwijzen naar voren. De ervaringsdeskundige werd in de klinische, poliklinische of juist in de nazorgfase ingezet; de ervaringsdeskundige had een rol in de individuele behandeling of juist in de groepsbehandeling; gepland of ongepland; de ervaringsdeskundige was wel of niet in loondienst, wel of geen lid van het behandelteam; de patiëntenvereniging was betrokken of juist niet. Toch laten zich uit deze bijeenkomsten, de literatuur, en onze eigen ervaringen enkele belangrijke inzichten en uitgangspunten destilleren.
Organisaties moeten zich bewust zijn dat het implementeren van ervaringsdeskundigheid gedegen voorbereiding en een lange adem vraagt. Tijd en aandacht voor het creëren van draagvlak in de organisatie is cruciaal. Management is daarbij ondersteunend door kaders, ruimte en budget beschikbaar te stellen. Daarbij moet niet over ervaringsdeskundigen gepraat worden, maar vooral met.
De ervaringsdeskundigheid moet laagdrempelig toegankelijk zijn voor iedere patiënt die dat wenst. Het behandelteam bepaalt samen met de ervaringsdeskundige hoe ervaringskennis in het patiëntproces ingevoegd kan worden.
Om de brugfunctie tussen patiënt en behandelteam te kunnen vervullen, moet de ervaringsdeskundige lid zijn van het behandelteam. Voor het onderlinge vertrouwen is het belangrijk dat de ervaringsdeskundige en team met elkaar in gesprek blijven. Dit is een doorlopend proces waarbij onderwerpen als samenwerking, deelname aan (groeps)therapieën, toegang tot het dossier, fysieke plek in het gebouw besproken worden.
Om ervaringskennis naar het niveau van professionele ervaringsdeskundigheid te brengen, moeten ervaringsdeskundigen begeleid en opgeleid worden. Ze moeten uitgedaagd worden continu op hun persoonlijke ervaring te reflecteren, andere bronnen van ervaringskennis te herkennen, en deze collectieve ervaringskennis professioneel in te zetten. Daarom is het belangrijk om ervaringsdeskundigen te coachen en scholen in: Empowerende werkwijze (van patiënt naar persoon); Luisteren (oordeelloos luisteren); Methodisch handelen (juiste interactie); Integriteit (veiligheid en AVG).
Conclusie
Door de kracht van persoonlijke doorleefde ervaring is ervaringsdeskundigheid een waardevolle aanvulling op traditionele behandelmethoden in de revalidatie. Het biedt patiënten praktisch advies, emotionele steun en empowerment. Er is niet één ultieme manier om ervaringsdeskundigheid in te zetten. Je kunt ervaringsdeskundigheid zien als een complexe interventie met dynamische componenten waarvan we nog niet weten wat de belangrijkste elementen zijn. Om sneller tot de kern van deze veelbelovende interventie te komen, is samenwerking, gelijkwaardigheid en kennisuitwisseling van belang. Ons doel is van elkaar te leren en samen te zorgen voor een gereedschapskist en kaders. Sluit u dus vooral via kennisnet bij ons initiatief aan.
Referenties
- Ansem Q, Jurrius K. Ervaringsdeskundige, dat bén je. Diversiteit in ervaringsdeskundigheid vanuit twee hoofdstromingen belicht. De Waal/Ermelo: Uitgeverij Anderszins, 2021.
- Wobma R, Nijland RHM, Ket JCF, Kwakkel G. Evidence for peer support in rehabilitation for individuals with acquired brain injury: A systematic review. Vol. 48, Journal of Rehabilitation Medicine 2016;837-40.
- Kessler,D, Egan M, Kubina L. A. Peer support for stroke survivors: A case study. BMC Health Services Research 2014;14(1).
- Morris R, Morris P. Participants experiences of hospital based peer support groups for stroke patients and carers. Disability & Rehabilitation 2012;34(4):347-54.
- Stiekema APM, Winkens I, Ponds R, de Vugt ME, van Heugten CM. Finding a new balance in life: a qualitative study on perceived long-term needs of people with acquired brain injury and partners. Brain Inj. 2020;34(3):421-9.
- Jones ML, Gassaway J, Sweatman WM. Peer mentoring reduces unplanned readmissions and improves self-efficacy following inpatient rehabilitation for individuals with spinal cord injury. Journal of Spinal Cord Medicine 2021;44(3):383–91.
- Best KL, Bourassa S, Sweet SN, Routhier F. Expert consensus for a digital peer-led approach to improving physical activity among individuals with spinal cord injury who use manual wheelchairs. Journal of Spinal Cord Medicine 2023;46(1):53–61.
- Beaudoin M, Best KL, Routhier F. Influence of peer-based rehabilitation interventions for improving mobility and participation among adults with mobility disabilities: a systematic review. Disability and Rehabilitation 2020;42:1785-96.
Trefwoorden:
Ervaringsdeskundige, ervaringskennis, medisch specialistische revalidatie
Gerelateerde artikelen NTR
De eerste praktijkervaringen met de recent ontwikkelde ‘onco carrousel’ in het UMC Utrecht
Patiëntenparticipatie in revalidatieonderzoek
Ervaringsdeskundigheid: de Kracht van Doorleefde Persoonlijke Ervaring
De kracht van revalidatiezorg na een Intensive Care opname
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Paralympische Spelen: ook de samenwerkende revalidatie- en sportartsen gaan voor goud
Indrukwekkende illustraties van een behandeltraject
Ervaringsdeskundigen als Reda bieden nazorg: ‘Je gids in een nieuwe wereld’
