Innovatie

Er ontstaan steeds meer ervaringsdeskundige (nazorg)initiatieven naast de revalidatie. Zij hebben als doel de kloof tussen de zorgwereld en de leefwereld thuis te overbruggen. Vanuit de revalidatie wordt er soms sceptisch gereageerd: is het wel van voldoende kwaliteit ? Hoe vind ik de juiste match in dat aanbod? Wat ons betreft tijd om de revalidatie te verbinden met deze nazorginitiatieven.

Auteurs
A.A. (ANNETTE) VAN KUIJK MD PHD
Revalidatiearts Tolbrug/Jeroen Bosch Ziekenhuis, ‘s-Hertogenbosch

P. (PAUL) BOEREN
Ervaringsdeskundige & Voorzitter Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON)

R. (RUTH) WOBMA MSC
Onderzoeker Amsterdam UMC en RadboudUMC, Nijmegen, eigenaar Salient Training & Advies

In een eerder artikel hebben we stilgestaan bij ervaringsdeskundigheid tijdens de medisch specialistische revalidatie.¹ Ervaringsdeskundigen (ED), mensen die zelf gerevalideerd hebben, leveren een waardevolle bijdrage aan het ondersteunen van (persoonlijk) herstel van patiënten. De ‘Handreiking ervaringsdeskundigen in de medisch specialistische revalidatie’ laat zien hoe ervaringsdeskundigheid tijdens de revalidatie vormgegeven kan worden.² We zien dat ervaringsdeskundigheid binnen de revalidatie steeds meer wordt ingezet. Tegelijkertijd staat de buitenwereld niet stil, de zorg verandert.
We zien, als reactie hierop, een ontwikkeling van bovenaf en een van onderaf. Van bovenaf is in het Integraal Zorg Akkoord (IZA)³ en het Gezond en Actief Leven Akkoord (GALA)⁴ de verwachting vastgelegd dat mensen met elkaar en met aanbieders van zorg en welzijn samenwerken, om zo met zo min mogelijk professionele ondersteuning zelfstandig te kunnen leven en meedoen in de samenleving. Er is ook een beweging van onderaf: mensen willen zelf de regie over hun leven voeren en meedoen in de samenleving. Op sociale media, in de regio en bij patiëntverenigingen zien we initiatieven waarin ED de handschoen oppakken om die regie en het meedoen weer op te pakken na het revalidatieproces. Een ontwikkeling die voorziet in een behoefte, die groeit en ook niet meer stopt.

Ervaringsdeskundigheid wat is het ook al weer?

Ervaringsdeskundigheid is de vaardigheid om kennis en ervaring over het eigen herstelproces voortkomend uit een beperking of aandoening gecombineerd met ervaringen van anderen, zo in te zetten dat dit ondersteunend is aan het herstel van anderen.⁵ ED werken volgens de herstelvisie: (herstel)ondersteunend, naast de persoon, levensbreed en onafhankelijk, als aanvulling op de eigen kracht en het eigen netwerk van de patiënt. Ze ondersteunen, motiveren en inspireren patiënten bij het leren leven met een beperking en het opbouwen van een nieuwe identiteit. Doel is het vergroten van de kracht en de mogelijkheden van deze persoon en zijn zelfregie. Want regie over het eigen leven geeft vertrouwen in eigen kunnen, bevordert herstel en ‘positieve gezondheid’⁶ en is noodzakelijk voor duurzame gedragsverandering.⁷ 

Ervaringsdeskundigheid na de revalidatie

Mensen die een beroep doen op ED na of naast de revalidatie hebben ervaring met hulpverleners die vanuit een expertrol van alles van hen willen en hen instrueren. Maar dit helpt hen thuis niet altijd verder. Ze zijn zoekende naar een nieuwe identiteit en hebben behoefte aan laagdrempelig, gelijkwaardig contact met oprechte aandacht voor het eigen verhaal. Iemand die naar hen luistert, met hen meedenkt. Iemand met een vergelijkbare situatie die zich kan inleven in hun situatie, in hun behoeften, en in de dagelijkse problemen waar ze mee worstelen.

In pilots met ervaringsdeskundigheid in het sociaal domein bleek dat mensen baat hadden bij ondersteuning door mensen die zelf leven met een ziekte of beperking.⁸ Ze voelden zich gehoord en begrepen, hun zelfvertrouwen nam toe, ze werden actiever buitenshuis en ze breidden hun sociale contacten uit. Praktische ondersteuning en bemiddeling naar geschikte hulpverlening kwam ook voor. De hulpvragen die mensen hadden, varieerden afhankelijk van de lokale context en de beschikbaarheid van voorzieningen. Ook voor de ED leverde het werk veel op: toegenomen zelfvertrouwen, kennis en vaardigheden, zinvolle bezigheden, sociale contacten met medeteamleden, de mogelijkheid zich in te zetten voor een ander.⁹ Er was dus sprake van wederkerigheid: steun geven en steun ontvangen.
Ook in de nazorgfase na de revalidatie zien we initiatieven van informele zorg door ED ontstaan. Hieronder delen we drie voorbeelden.

Mijn leven 2.0

Aanleiding: Uit onderzoek, onder andere beschreven in de ‘Kwaliteitsstandaard psychosociale zorg bij somatische ziekte’, blijkt dat psychische klachten veel voorkomen bij mensen met een somatische aandoening of fysieke beperking. Eén op de drie ontwikkelt problematiek zoals somberheid en angst. Tegelijkertijd ervaren veel mensen met een ziekte of beperking dat zij onvoldoende psychosociale ondersteuning krijgen en vinden zij moeilijk de weg naar beschikbare zorg.
Hoe het werkt: Mijn Leven 2.0 wil de mentale weerbaarheid en zelfredzaamheid van mensen die leven met een ziekte of beperking vergroten door informele ondersteuning te bieden. Deze steun, geboden door mensen die zelf leven met een ziekte of beperking (vrijwilligers), is diagnose-onafhankelijk en gericht op het voorkomen dat mensen problemen ontwikkelen. Mijn Leven 2.0 biedt het perspectief van mensen die zelf leven met een ziekte of beperking door

• Het delen verhalen waarin mensen laten zien hoe zij leven en tips geven.
• Het organiseren van ontmoetingen (online en f2f).
• Het aanbieden van 1-op-1 inspiratiesessies en mini-coaching.
• Het onderhouden van een overzicht van cursussen, coaches en psychologen die ondersteunen bij prettig leven in de regio Zeist (de support-zoeker).

De aanpak is gebaseerd op positieve psychologie, evidence-based gedragsveranderings-technieken en de kracht van ervaringsdeskundigheid. Mensen kunnen zichzelf aanmelden en alle diensten zijn gratis.
Meer informatie: mijnleventweepuntnul.nl of via e-mail: info@mijnleventweepuntnul.nl

Buddy4CaringParents

Aanleiding: De medische zorg voor kinderen met een ontwikkelingsstoornis richt zich vrijwel volledig op de kinderen, voor ouders is nog weinig aandacht. Terwijl deze ouders een kind hebben bij wie niets volgens het boekje verloopt en zij steeds hun verwachtingen moeten bijstellen. De rouw en het verdriet die hiermee gepaard gaan, krijgen vaak weinig aandacht. Daarnaast blijven de ouders, ook als hun kind volwassen is, verantwoordelijk voor de organisatie van zorg. Ze hebben behoefte aan praktische tips en ideeën. Natuurlijk staat het behandelteam, familie en vrienden voor hen klaar, maar contact met iemand die iets vergelijkbaars meemaakt of heeft meegemaakt, is dan extra waardevol.

‘Contact met ouders die iets
vergelijkbaars hebben
meegemaakt is extra waardevol’

Hoe het werkt: Buddy4CaringParents faciliteert lotgenotencontact door matching van ouders van kinderen met een ontwikkelingsstoornis. Ouders bieden elkaar praktische en emotionele ondersteuning tijdens de gehele levensloop van het kind.
Ouders kunnen zich gratis aanmelden via de website door een korte vragenlijst in te vullen. Daarbij kunnen ze specifieke wensen aangeven waarop zij gematcht willen worden. Via het systeem Buddy4Care brengt Buddy4CaringParents ouders met de best mogelijk passende mede-ouder in contact. De ouders bepalen samen hoe zij het contact willen vormgeven. Deze database is niet toegankelijk voor derden en voldoet aan de voorwaarden van de Algemene Verordening Gegevensverwerking.
Meer informatie: www.radboudumc.nl/buddy-matching of via e-mail: buddy4caringparents.psy@radboudumc.nl

Toegang tot ervaringsdeskundigheid na de revalidatie

Ervaringsdeskundige ondersteuning zoals in de voorbeelden, is een waardevolle aanvulling op de revalidatiezorg. De toegang tot deze ondersteuning is nu afhankelijk van het eigen netwerk en de assertiviteit van de patiënt. Als zorgverleners kunnen we de toegang verbeteren door de kloof tussen deze ervaringsdeskundige ondersteuning en onze formele zorg te dichten. Over het ‘hoe’ hebben we tijdens het laatste DCRM congres in een workshop met elkaar nagedacht. Elke zorgverlener kan patiënten, ouders en mantelzorgers wijzen op bestaande initiatieven.

‘Vertrouw er als zorgverlener
op dat patiënt zelf
de juiste match vindt’

Maar het is onmogelijk om van alle initiatieven tot in detail op de hoogte te zijn en de kwaliteit te kunnen doorgronden. Daarom vraagt het enige moed om die verantwoordelijkheid los te laten. Durf als zorgverlener te wijzen op ervaringsdeskundige initiatieven in het sociaal domein. Vertrouw erop dat de patiënt zelf de juiste weg en match vindt. Een overzicht van de mogelijkheden die er landelijk of in de regio zijn, helpt hulpverleners en patiënten. Dat is er nu helaas nog niet, maar we kunnen elkaar helpen om dit overzicht te maken. Sluit via Kennisnet aan bij het platform ervaringsdeskundigheid om je kennis te delen.

Trefwoorden: Ervaringsdeskundigheid, ervaringskennis, informele (na)zorg