Dit artikel beschrijft de complexiteit en het belang van expertisecentra in het huidige zorglandschap, in de context van netwerkzorg en zorgakkoorden. Het stuk dient om het gesprek te stimuleren hoe we deze centra kunnen ondersteunen en integreren voor de beste patiëntenzorg en hoe wij vanuit de revalidatiegeneeskunde invulling hieraan geven.
Auteur
PROF. DR. A.I. (ANNEMIEKE) BUIZER
Hoogleraar Kinderrevalidatiegeneeskunde Amsterdam UMC
Onze gezondheidszorg ontwikkelt zich snel, met betere inzichten in ziekteprocessen en geavanceerde opties voor diagnose en behandeling. Deze ontwikkelingen vergroten de mogelijkheden om aandoeningen nauwkeuriger te diagnosticeren, en patiënten gericht te behandelen. Dit leidt tot hogere zorgkwaliteit maar stelt ook hogere eisen aan zorgprofessionals, om te specialiseren en om samen te werken in netwerken.
Wat is een expertisecentrum?
Een expertisecentrum is een instelling waar specialisten hoogwaardige zorg verlenen voor bijzondere, vaak zeldzame of complexe aandoeningen. Deze centra zijn niet alleen een baken van kennis, maar zijn ook voortrekkers in onderzoek en ontwikkeling. De titel ‘expertisecentrum’ is niet beschermd en in theorie kan elke zorginstelling zichzelf expertisecentrum noemen voor één of meerdere aandoeningen of behandelingen.
Een greep uit het scala van expertisecentra in de revalidatiegeneeskunde illlustreert de diversiteit: zo is er bijvoorbeeld een Expertisecentrum Pijn en Revalidatie (Adelante), een Loopexpertisecentrum (Sint Maartenskliniek) en een Expertisecentrum Kind & Communicatie (Rijndam Revalidatiecentrum).
Een specifieke vorm van expertisecentra zijn de door de minister van VWS erkende ExpertiseCentra voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA).1 Om patiënten met zeldzame aandoeningen (ziektes en syndromen die bij minder dan 1 op de 2.000 personen voorkomen) zo goed mogelijk te behandelen, werken ECZA’s samen met nationale en internationale expertisecentra via Europese Referentie Netwerken (ERNs). Deze hebben elk hun eigen specialisme, bijvoorbeeld zeldzame neurologische aandoeningen, of congenitale malformaties.2
De plaats van expertisecentra in het Integraal Zorgakkoord (IZA)
In het Integraal Zorgakkoord (IZA) wordt de rol van expertisecentra beschreven, vanuit het belang van de juiste zorg op de juiste plek, en vanuit de samenhang en schaalvoordelen voor kwaliteit en kennisontwikkeling.3 Hierbij is het idee om gespecialiseerde zorg te concentreren op bepaalde plekken, terwijl meer algemene, minder complexe zorg overal beschikbaar moet zijn – ‘nabij als het kan, veraf als het moet. Er wordt uitgegaan van differentiatie in zorginstellingen: centra zullen zich meer specialiseren in bepaalde behandelingen waarin zij uitblinken. Dit vereist het delen van kennis en kunde, en transparant zijn over resultaten. De zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen moet gecoördineerd worden met erkende expertisecentra.
Samenwerken en netwerkzorg
Bij concentratie van gespecialiseerde zorg is samenwerking in netwerken essentieel. Dit betekent bijvoorbeeld dat de voor- en nazorg zo dicht mogelijk bij de patiënt wordt georganiseerd wanneer interventies en complexe diagnostiek zijn geconcentreerd, waarbij ook digitale zorg wordt ingezet. Het vereist een visie op welke zorg in de eerste, tweede en derde lijn thuishoort. Bij de organisatie van netwerkzorg hebben de verschillende expertisecentra een initiërende en ondersteunende rol.
‘Bij concentratie van
gespecialiseerde zorg is samenwerking
in netwerken essentieel’
Wetenschappelijk onderzoek en kennisdeling
Expertisecentra spelen een cruciale rol in het ontwikkelen en testen van nieuwe therapieën, technologieën en behandelprotocollen en het delen van kennis. Hun onderzoek draagt bij aan een beter begrip van ziekteprocessen en kan de deur openen naar nieuwe behandelingen. Dit heeft niet alleen invloed op de patiënten die ze direct behandelen, maar ook op de bredere medische gemeenschap. Door samenwerkingsafspraken kan klinisch onderzoek efficiënter worden georganiseerd en onderzoeksinfrastructuur van universitaire medische centra optimaal worden benut.
Valkuilen en risico’s
Een expertisecentrum wordt vaak gezien als een epicentrum van specialistische kennis en vaardigheden, maar een gevaar kan zijn dat het zich te veel isoleert van de algemene zorgpraktijk, wat kan leiden tot een kloof tussen gespecialiseerde en reguliere zorg. Een duidelijk zorgpad met heldere uitleg aan patiënten is van belang, met heldere afspraken over rollen van de verschillende behandelaars. Optimaal functionerende netwerken in de regio en landelijk zijn nodig om de concentratie van expertisezorg tot een succes te maken. Een uitdaging voor de revalidatiegeneeskunde is dat wij als specialisme, door onze expertise in complexe aandoeningen, bij veel expertisecentra betrokken zijn, met name in de academische centra, waardoor keuzes gemaakt moeten worden hoe de aandacht en inzet te verdelen. Kortom, we moeten oppassen voor de risico’s van isolatie en fragmentatie en streven naar een model waarbij kennisdeling en samenwerking vooropstaan. Het benadrukt de noodzaak voor een zorgvuldige overweging van hoe deze centra kunnen bijdragen aan een meer inclusief en samenhangend gezondheidssysteem en hoe wij onze rol vanuit de revalidatiegeneeskunde hierin invullen.
‘In de revalidatiegeneeskunde
zijn wij door onze expertise in complexe
aandoeningen, bij veel expertisecentra
betrokken’
Voorbeeld
Een voorbeeld van een expertisecentrum waar de kinderrevalidatiegeneeskunde de functie van coördinator heeft, is het CP Expertisecentrum in Amsterdam UMC. Geen ECZA, want de diagnose cerebrale parese (CP) voldoet niet aan de criteria van een zeldzame aandoening, maar wel een centrum waar hoogcomplexe-laagvolume zorg wordt geleverd. In deze academische setting werken kinderrevalidatieprofessionals samen met kinderartsen, kinderneurologen, neurochirurgen, kinder- en wervelkolomorthopeden en plastisch chirurgen. Kinderen worden verwezen voor geavanceerde diagnostiek en voor complexe behandelingen zoals spasticiteitschirurgie (selectieve dorsale rhizotomie (alleen mogelijk in Amsterdam UMC) of een intrathecale baclofenpomp (voor kinderen alleen beschikbaar in Amsterdam UMC en MUMC+ Maastricht)). Kinderen komen voor deze ingrepen vanuit het hele land, en de nabehandeling vindt ook weer plaats in de eigen regio. Hiervoor is er nauwe samenwerking met de centra in het land, en met de eerste lijn. Wat helpt is dat er in Nederland een sterk landelijk netwerk is voor de CP-zorg. Stichting CP-Net is ingericht, die implementatie van de CP-richtlijn ondersteunt, en is er het Nederlands CP register. Het Nederlands CP register is een volg- en behandelregister waarin meerdere specialismen samenwerken en dat met systematische dataverzameling en terugkoppeling in de spreekkamer tot doel heeft zorg op maat te leveren voor elk kind in Nederland met CP, en landelijk onderzoek mogelijk te maken om de zorg voor kinderen met CP verder te verbeteren. Op alle niveaus is er samenwerking met de patiëntenvereniging, CP Nederland. Een voorbeeld van hoe expertisecentra en landelijke samenwerking en netwerkvorming elkaar kunnen versterken in de zorg.
Referenties
- https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/kwaliteit-van-de-zorg/expertisecentra-zeldzame-aandoeningen
- https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks_en
- Integraal Zorg Akkoord ‘Samen werken aan gezonde zorg’, september 2022 https://www.rijksoverheid.nl/documenten/rapporten/2022/09/16/integraal-zorgakkoord-samen-werken-aan-gezonde-zorg
Gerelateerde artikelen NTR
‘Voor veel patiënten zijn revalidatiespecialisten de belangrijkste’
Zorg voor de toekomst
’Niemand heeft de intentie om schade te berokkenen’
Ieder geschil is een kans om het beter te doen
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Geïntegreerde revalidatiezorg in Friesland
Het ‘state of the (he)art’-revalidatieprogramma van Revant
Hoe de woede van Glenn om zijn verbrijzelde hand veranderde in tevredenheid
