Het gebruik van generieke PROMs (patient-reported outcome measures) voor het meten van gezondheidsuitkomsten kan PROM-implementatie in de zorg versnellen en een positief effect hebben op de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van patiënten. Generieke PROMs die gebaseerd zijn op item response theorie (IRT), zoals de PROMIS (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System) instrumenten, zijn hiervoor het beste geschikt en hebben vele voordelen ten opzichte van traditionele PROMs.
Auteurs
PROF. DR. C.B. (CAROLINE) TERWEE
Hoogleraar Uitkomstmetingen in de zorg, Amsterdam UMC, afdeling Epidemiologie en Data Science, Vrije Universiteit Amsterdam; Amsterdam Public Health Research Institute, Amsterdam
DR. L.D. (LEO) ROORDA
Revalidatiearts en onderzoeker, Reade, Centrum voor Revalidatie en Reumatologie, Amsterdam
De voordelen van het gebruik van PROMs
Gezondheidsuitkomsten die gerapporteerd worden door de patiënt zelf (patient-reported outcomes, PROs), zoals lichamelijk functioneren en pijn, zijn cruciaal om inzicht te krijgen in de gevolgen van ziekte en behandeling voor de patiënt. Het systematisch gebruik van vragenlijsten (patient-reported outcome measures, PROMs) in de zorg kan een positief effect hebben op de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van patiënten.1 Het gebruik van PROMs draagt bij aan een betere relatie tussen zorgverlener en patiënt.2 Patiënten krijgen een beter inzicht in hun eigen functioneren en soms komen problemen naar voren die eerder onbelicht bleven. Het gebruik van PROMs kan helpen om de juiste, passende zorg op het juiste moment te leveren. Ook kan PROM-data op geaggregeerd niveau gebruikt worden om effecten van zorg tussen zorgverleners of instellingen te vergelijken om van te leren en de zorg te verbeteren.
De voordelen van het gebruik generieke PROMs
De positieve effecten van het gebruik van PROMs in de zorg kunnen alléén worden bereikt als de PROMs op een optimale wijze worden geïmplementeerd. Eén van de grootste problemen is het vinden en gebruiken van de juiste PROMs. Er zijn duizenden PROMs beschikbaar. Deze verschillen onderling qua inhoud en kwaliteit. In bijna elke systematische review van meetinstrumenten wordt geconcludeerd dat geen enkele PROM goed genoeg gevalideerd is. Verder gebruiken PROMs verschillende niet-vergelijkbare meetschalen. Het is te ingewikkeld om voor elke patiënt de juiste PROM te kiezen en de scores op de juiste manier te interpreteren. Ook komen er steeds meer patiënten met meerdere aandoeningen. We kunnen deze patiënten niet vragen om voor elke aandoening bij iedere dokter weer een andere vragenlijst in te vullen. Ook is het zeer tijdrovend om zoveel PROMs in het EPD in te bouwen.
‘Er komen steeds meer aanwijzingen
dat er veel overlap is in
gezondheidsuitkomsten die
patiënten belangrijk vinden’
Er komen echter steeds meer aanwijzingen dat er veel overlap is in gezondheidsuitkomsten die patiënten belangrijk vinden. Een recente studie toonde aan dat in 39 standaard sets, ontwikkeld door de International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM), de uitkomsten participatie, lichamelijk functioneren, gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven en pijn, het meest frequent opgenomen zijn.3 Dit pleit voor het gebruik van generieke PROMs.
In 2022 werd door de werkgroep Generieke PROMs van het programma Uitkomstgerichte Zorg een kernset van generieke, niet-ziekte specifieke PROs en PROMs ontwikkeld voor gebruik bij alle patiënten in de medisch specialistische zorg. In deze kernset worden acht PROs geadviseerd: fysiek, sociaal en mentaal (angst & depressie) functioneren, pijn, vermoeidheid, ervaren gezondheid en kwaliteit van leven.4 Deze kernset wordt momenteel in meerdere ziekenhuizen geïmplementeerd. De generieke set kan zo nodig worden aangevuld met ziekte-specifieke uitkomsten.
De werkgroep Generieke PROMs adviseert medisch specialisten om zoveel mogelijk gebruik te maken van dezelfde generieke PROMs. Dit vergemakkelijkt de implementatie van PROMs en de interpretatie van PROM-resultaten. Ook kunnen zo uitkomsten van behandelingen van patiënten met verschillende aandoeningen worden vergeleken. Generieke PROMs die gebaseerd zijn op item response theorie (IRT) zijn het meest geschikt omdat met IRT rekening gehouden wordt met de ‘moeilijkheid’ van een vraag (zie onder). Door hier rekening mee te houden bij het scoren kan preciezer worden gemeten en kunnen (kleine) veranderingen beter worden opgepikt dan met traditionele generieke PROMs.5
‘PROMIS wordt door de werkgroep
Generieke PROMs als
voorkeursmeetsysteem
aangeraden’
Het Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) wordt door de werkgroep als voorkeursmeetsysteem aangeraden omdat dit wereldwijd het meest uitgebreide, zorgvuldig ontwikkelde en gevalideerde meetsysteem is van op IRT gebaseerde, generieke PROMs.
De voordelen van het gebruik van PROMIS
PROMIS maakt gebruik van item-banken.6 Een item-bank is een grote set vragen (items) die één gezondheidsuitkomst meet, bijvoorbeeld lichamelijke functioneren, of pijn. PROMIS item-banken zijn ontwikkeld op basis van bestaande PROMs en input van patiënten, waaronder revalidatiepatiënten.7 De vragen in een item-bank worden met behulp van IRT-analyses op volgorde gezet van ‘moeilijkheid’. Bijvoorbeeld de vraag ‘kunt u in en uit bed komen’ is ‘makkelijker’ (er is een minder hoge mate van lichamelijk functioneren voor nodig) dan de vraag ‘kunt u 5 km hardlopen’. Iemand die moeite heeft met uit bed komen krijgt een lage score voor lichamelijk functioneren. Iemand die 5 km kan hardlopen krijgt een hoge score.
Als de vragen van een item-bank op volgorde staan, is het niet meer nodig om alle vragen te stellen zoals bij een traditionele vragenlijst. Het is bijvoorbeeld mogelijk om een selectie met alleen makkelijke vragen te maken voor kwetsbare ouderen (die je bijvoorbeeld niet wil vragen of ze kunnen hardlopen) of een selectie met moeilijke vragen voor sporters (die je niet wil vragen of ze uit bed kunnen komen). Ook kan een subset van vragen uit de hele range van de item-bank worden gebruikt als generieke PROM. Dit noemen we short forms.
De meest efficiënte manier om een item bank te gebruiken is middels computer adaptief testen (CAT). Bij een CAT selecteert de computer, na de startvraag, de volgende vraag op basis van het antwoord op eerder gestelde vragen. Dit gaat door tot een precieze schatting van de score is verkregen of een vooraf ingesteld maximum aantal vragen is gesteld. Zo kan een patiënt met ongeveer vijf vragen per item-bank vrij precies worden gescoord.6 Een CAT is ook patiëntvriendelijk doordat de vragen worden afgestemd op het gezondheidsniveau van de persoon. Scores van de volledige item-bank, short forms en CAT van dezelfde item-bank worden uitgedrukt op dezelfde meetschaal. De gestelde vragen verschillen maar toch zijn de scores vergelijkbaar. De precisie verschilt echter wel: met de hele item-bank kan het meest precies worden gemeten; met een CAT kan bijna net zo precies gemeten worden maar met minder vragen; met short forms kan minder precies worden gemeten (vooral de kortste (4-item) short forms zijn niet zo precies voor gebruik in de individuele patiëntenzorg).
Een ander voordeel van item-banken is dat ze door te ontwikkelen zijn. Gedateerde, verouderde vragen kunnen uit een item-bank worden verwijderd en nieuwe vragen kunnen worden toegevoegd zonder dat de meetschaal en de vergelijkbaarheid met eerder verzamelde data verloren gaat. Dat maakt PROMIS een duurzaam meetsysteem.
Gebruik van PROMIS in de spreekkamer
PROMIS short forms of CATs (of andere PROMs) kunnen gebruikt worden in de spreekkamer om op een gestandaardiseerde manier de ervaren gezondheid van de patiënt in kaart te brengen. Door bijvoorbeeld de generieke PROM-set voorafgaand aan een consult te laten invullen, krijgt een zorgverlener een overzicht van de belangrijkste klachten van de patiënt, bijvoorbeeld verminderd fysiek functioneren of pijn. Dit scheelt tijd omdat dit niet meer in de spreekkamer hoeft te worden uitgevraagd. Hiernaast kan zo’n overzicht helpen om de juiste zorg voor de patiënt te bepalen. Verder kunnen eerder verzamelde PROM-data van vergelijkbare patiënten (‘patients like me’) worden gebruikt om de patiënt voor te lichten over te verwachten effecten en bijwerkingen van een behandeling.
Door PROMIS (of andere PROMs) regelmatig af te nemen, bijvoorbeeld voor elk bezoek, kan inzicht worden verkregen in de ontwikkeling van de pijnklachten en het functioneren van de patiënt in de loop van de tijd. Ook kan deze ontwikkeling worden vergeleken met andere patiënten. Deze informatie kan worden gebruikt om een behandeling zo nodig aan te passen.8
Specifiek voor PROMIS geldt dat de scores worden uitgedrukt in T-scores, waarbij een score van 50 gelijk is aan het gemiddelde van de algemene bevolking met een standaarddeviatie van 10. PROMIS T-scores kunnen worden weergegeven in overzichtelijke grafieken met stoplichtkleuren, waarin ook referentiewaardes en afkappunten voor milde, matige en ernstige scores zijn weergegeven (figuur 1). Zo ziet de zorgverlener in de spreekkamer in één oogopslag of het beter of slechter met de patiënt gaat.
Om PROMIS te kunnen gebruiken in de spreekkamer moeten de short forms (met omrekentabellen om T-scores te genereren) worden ingebouwd in het elektronisch patiëntendossier of een ander dataverzamelings platform. Dit proces wordt begeleid en gecontroleerd door het Dutch-Flemish PROMIS National Center (zie onder). PROMIS CATs kunnen worden gebruikt via een koppeling met de software van het Dutch-Flemish Assessment Center, onderdeel van het Dutch-Flemish PROMIS National Center.
Het beheer en onderhoud van PROMIS
Het PROMIS meetsysteem wordt beheerd en onderhouden door de HealthMeasures–groep in Amerika, namens de PROMIS Health Organization (PHO). PHO is een internationale non-profit ledenorganisatie die als missie heeft om de gezondheidzorg te verbeteren door het bevorderen van het gebruik van PROMIS. Onderdeel van de PHO zijn PROMIS National Centers. In Nederland is dit het Dutch-Flemish PROMIS National Center (PNC). Prof.dr. Caroline Terwee en dr. Leo Roorda zijn door de PHO erkende vertegenwoordigers van de Dutch-Flemish PNC. De Dutch-Flemish PNC is hét informatiepunt voor PROMIS in Nederland en Vlaanderen. Deze PNC stelt de Nederlands-Vlaamse PROMIS short forms en CATs beschikbaar voor gebruik in Nederland en Vlaanderen. Alle PROMIS item-banken voor de kern domeinen (‘profile domains’) zijn inmiddels vertaald en gevalideerd. Daarnaast zijn nog veel item-banken of short forms voor aanvullende domeinen beschikbaar (een volledig overzicht is te vinden op de website van het Dutch-Flemish PROMIS National Center).
Deze PNC is tevens coördinator van alle Nederlands-Vlaamse vertalingen van PROMIS. Hierbij wordt in de regel samengewerkt met diverse onderzoeksgroepen.
‘Met PROMIS kan een kernset
generieke uitkomsten worden
gemeten die relevant is voor de
meeste patiënten’
Conclusie
Het gebruik van generieke item-banken biedt vele voordelen voor uitkomstmetingen in de zorg. Met PROMIS kan een kernset generieke uitkomsten worden gemeten die relevant is voor de meeste patiënten. Dit gebeurt op een efficiënte, patiëntvriendelijke en duurzame manier.
Referenties
- Gibbons C, Porter I, Gonçalves-Bradley DC, et al. Routine provision of feedback from patient-reported outcome measurements to healthcare providers and patients in clinical practice. Cochrane Database Syst Rev 2021;10(10):Cd011589. doi: 10.1002/14651858.CD011589.pub2 [published Online First: 20211012].
- Greenhalgh J, Gooding K, Gibbons E, et al. How do patient reported outcome measures (PROMs) support clinician-patient communication and patient care? A realist synthesis. Journal of patient-reported outcomes 2018;2:42. doi: 10.1186/s41687-018-0061-6 [published Online First: 2018/10/09].
- Terwee CB, Zuidgeest M, Vonkeman HE, et al. Common patient-reported outcomes across ICHOM Standard Sets: the potential contribution of PROMIS®. BMC Med Inform Decis Mak 2021;21(1):259. doi: 10.1186/s12911-021-01624-5 [published Online First: 2021/09/08].
- Oude Voshaar MA, Terwee CB, Haverman L, et al. Development of a standard set of PROs and generic PROMs for Dutch medical specialist care. A consensus-based co-creation approach Recommendations from the Dutch Outcome Based Healthcare Program Working Group Generic PROMs. Qual Life Res 2023;in press.
- Reeve BB, Hays RD, Chang CH, et al. Applying item response theory to enhance health outcomes assessment. Qual Life Res 2007;16:1-3.
- Cella D, Gershon R, Lai JS, et al. The future of outcomes measurement: item banking, tailored short-forms, and computerized adaptive assessment. Qual Life Res 2007;16 Suppl 1:133-41. doi: 10.1007/s11136-007-9204-6 [published Online First: 2007/04/03].
- Amtmann D, Cook KF, Johnson KL, et al. The PROMIS initiative: involvement of rehabilitation stakeholders in development and examples of applications in rehabilitation research. Arch Phys Med Rehabil 2011;92(10 Suppl):S12-9. doi: 10.1016/j.apmr.2011.04.025.
- Baumhauer JF. Patient-Reported Outcomes – Are They Living Up to Their Potential? The New England journal of medicine 2017;377(1):6-9. doi: 10.1056/NEJMp1702978 [published Online First: 2017/07/06].
Gerelateerde artikelen NTR
Inzicht in eigen regie van de patiënt
Patiëntenparticipatie in revalidatieonderzoek
Zorg op maat voor kinderen met CP
Evidence in de bestuurskamer: er is nog een wereld te winnen
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Nieuwe ‘onderzoeks-to-do-list’ onderstreept de meerwaarde van revalidatiegeneeskunde
Het plannen van complexe zorg? Dat kan eenvoudiger, vinden ze in Groningen
‘Zo’n behandelprogramma, dat kan toch zeker korter?’
