Cognitieve tests die worden afgenomen in een gecontroleerde setting, zoals de spreekkamer van de neuropsycholoog, leveren onmisbare informatie over de cognitieve gevolgen van hersenaandoeningen. De uitslagen van deze tests zijn van diagnostische waarde: op basis van het cognitieve profiel van een patiënt kunnen neuropsychologen een precieze en betrouwbare inschatting maken van eventuele cognitieve stoornissen. Maar hoe zit het met de vertaling van die stoornissen naar het dagelijks leven?

Cognitieve stoornissen komen vaak voor bij hersenbeschadigingen zoals cerebrale parese,¹ niet-aangeboren hersenletsel zoals een CVA² en neurodegeneratieve aandoeningen zoals de ziekte van Parkinson.³ Wanneer er een vermoeden is van cognitieve stoornissen kunnen cognitieve screeningstests zoals de Montreal Cognitive Assessment (MoCA) worden ingezet om de indicatie voor een neuropsychologisch onderzoek (NPO) te stellen. Het NPO levert onder andere een cognitief profiel op dat antwoord geeft op de vraag welke cognitieve stoornissen aanwezig zijn, bij welke beschadigingen in het brein deze passen, welke factoren verder van invloed zijn op het cognitief functioneren (zoals stemmingsklachten), en welke cognitieve sterktes kunnen worden ingezet om de stoornissen te compenseren. Het testgedeelte van het NPO voldoet aan strikte voorwaarden; de gebruikte cognitieve testen moeten valide en betrouwbaar zijn en in een gecontroleerde omgeving gestandaardiseerd worden afgenomen. Dit betekent dat het onderzoek wordt uitgevoerd in een situatie die zo veel mogelijk wordt ontdaan van ‘stoorfactoren’: invloeden op de testresultaten die buiten de meetpretentie liggen van de betreffende test.⁴

‘Het NPO wordt uitgevoerd
in een situatie met zo min
mogelijk ‘stoorfactoren’

Het dagelijks leven is complex

Uit eerder onderzoek is gebleken dat er slechts een zwakke relatie bestaat tussen de prestatie op cognitieve testen en het niveau van functioneren in het dagelijks leven, zoals zelfzorg en terugkeer naar werk.⁵ Een mogelijke verklaring hiervan is het verschil tussen de gecontroleerde aard van een cognitieve test en de complexiteit van het dagelijks leven; een aandachtstest die bestaat uit het wegstrepen van de letter ‘d’ met twee streepjes ernaast vraagt iets anders van een patiënt dan het lezen van een boek terwijl er andere mensen in de kamer zijn. Enerzijds kan het daardoor voorkomen dat de kortdurende cognitieve belasting tijdens een NPO in een prikkelarme omgeving voldoende is voor een piekprestatie op dat moment, terwijl langdurige inspanning in het dagelijks leven toch cognitieve problemen aan het licht brengt. Anderzijds kan een patiënt die slecht presteert op cognitieve tests in het dagelijks leven effectieve compensatiestrategieën hanteren en daardoor adequaat functioneren. Middels een NPO kunnen de verschillende factoren die bijdragen aan de cognitieve problemen van patiënten worden ontrafeld, maar de testen in het onderzoek meten niet hoe deze met elkaar in samenhang leiden tot problemen in het dagelijks functioneren.

‘Idealiter zou ook geobserveerd
worden in het dagelijks
leven van de patiënt’

Cognitie als functie en activiteit

Dat het NPO niet enkel uit cognitieve testen bestaat is een geruststellende gedachte: juist de integratie van testgegevens met de (hetero)anamnese, observaties en vragenlijsten over bijvoorbeeld stemming of persoonlijkheid, markeert de belangrijkste taak van een neuropsycholoog. Deze observeert gedragingen van de patiënt tijdens de (hetero)anamnese en het testonderzoek, die kunnen wijzen op de aanwezigheid van cognitieve stoornissen of andere problematiek (onder andere: traagheid in het bewegen, testinstructies vergeten, woordvindingsproblemen in gesprek). Bij veel patiënten zijn het juist observaties die doorslaggevend zijn voor het uiteindelijke beeld van het cognitief functioneren van de patiënt, echter, deze observaties zijn gebaseerd op gedrag in diezelfde gecontroleerde omgeving. Om ook iets te kunnen zeggen over het gedrag buiten de spreekkamer van de neuropsycholoog zou idealiter geobserveerd worden in het dagelijks leven van de patiënt. Op die manier kan er niet alleen beoordeeld worden waar een patiënt toe in staat is, maar ook wat deze daadwerkelijk doet. Met andere woorden: het testgedeelte van het NPO meet op het ‘functieniveau’ van het ICF-model,⁶ terwijl het dagelijks leven zich afspeelt op het niveau van ‘activiteiten en participatie’.

Het meten van het cognitief functioneren op alle niveaus van het ICF-model is vooral relevant voor de inzet van cognitieve revalidatie. Aangezien er (nog) geen effectieve behandelingen zijn om cognitieve stoornissen (op functieniveau) te verhelpen, is cognitieve revalidatie vooral gericht op het leren omgaan met de beperkingen die cognitieve stoornissen met zich meebrengen in het dagelijks leven. De behandeling bestaat uit psycho-educatie, het aanpassen van de omgeving, en het geven van cognitieve (strategie)training.⁷ De doelen van cognitieve revalidatie liggen daarmee dus ook op het ICF-niveau ‘activiteiten en participatie’ en daarom is het van belang om vooruitgang als gevolg van deze behandelingen dan ook op dat niveau te meten.

Meetinstrumenten voor cognitie in het dagelijks leven

Vanuit deze behoefte is reeds in 1997 het initiatief ontstaan vanuit de destijds geheten ‘CVA Werkgroep Nederland (WCN)’ om een observatielijst te ontwikkelen voor cognitie, emotie en gedrag in het dagelijks leven. Twaalf revalidatiecentra werkten mee aan de validatie van het instrument dat uiteindelijk nog steeds in de testkasten van vele instellingen te vinden is; de WCN Observatielijst Cognitie (WOLC).⁸ De WOLC richt zich op alledaagse gedragingen die kunnen duiden op cognitieve problemen in het dagelijks leven (zie tabel 1 voor voorbeelditems).

Ondanks de klinische relevantie van het instrument, wordt het gedrag dat kan duiden op cognitieve problemen in het dagelijks leven niet specifiek gescoord. Hierdoor geeft het instrument eerder een globale inschatting van het cognitief functioneren in het dagelijks leven. Bovendien sluit de structuur van de WOLC niet aan op de indeling van de domeinenstructuur die tegenwoordig wordt gehanteerd in het rapporteren van de uitslagen van een NPO.⁹ In 2022 hebben we daarom een beschouwend literatuuronderzoek uitgevoerd waarbij we hebben ingezoomd op andere, bestaande meetinstrumenten voor het observeren van cognitie in het dagelijks leven.¹⁰ Daarin werden ook de observatie-instrumenten meegenomen die door de ergotherapie worden gebruikt voor het observeren van cognitief functioneren tijdens een gezamenlijk afgesproken en herhaaldelijk uitgevoerde taak (bijvoorbeeld het bereiden van een maaltijd in de keuken van het revalidatiecentrum). Onder cognitie in het dagelijks leven wordt hier echter spontaan gedrag verstaan, dat wil zeggen, gedrag waar geen opdracht toe is gegeven en dat over een langere periode dan de test- of taaksituatie geobserveerd kan worden.¹¹ Hiervoor bleken ook een aantal meetinstrumenten te bestaan, maar geen van die instrumenten bleek direct klaar voor gebruik bij mensen met verschillende hersenaandoeningen. Daarom besloten we tot de ontwikkeling van een breed inzetbaar, gratis beschikbaar observatie-instrument genaamd the Cognition in Daily Life scale (CDL). De CDL is voor een groot deel gebaseerd op de items van de observatielijst in de handleiding voor Interdisciplinaire Cognitieve Revalidatie ICB¹² en heeft een antwoordschaal waarop zowel frequentie als ernst van het probleem wordt gescoord. De contentvaliditeit van de CDL is eerder beoordeeld en goedgekeurd door een panel van internationale experts.¹³ Momenteel wordt de constructvaliditeit en de betrouwbaarheid van de CDL onderzocht in de Nederlandse revalidatiepraktijk.

‘Onder cognitie in het
dagelijks leven wordt spontaan
gedrag verstaan’

De inzet van de CDL als een gestandaardiseerd en gevalideerd meetinstrument voor de observatie van cognitie in het dagelijks leven kan op verschillende manieren een bijdrage leveren aan de revalidatiepraktijk. Ten eerste kan de CDL bijdragen aan neuropsychologische diagnostiek om een compleet beeld te vormen van het cognitieve profiel van de patiënt. Ten tweede kunnen geobserveerde cognitieve problemen in het dagelijks leven dienen als startpunt voor behandeling, bijvoorbeeld wanneer het instrument gelijk bij opname van de patiënt wordt ingezet. Daarnaast kan de CDL gebruikt worden om de effectiviteit van (cognitieve) revalidatiebehandeling te meten door de inzet van het instrument tijdens en na de behandeling te herhalen. De toepassing van observatie-instrumenten voor cognitie in de dagelijkse praktijk wordt hieronder geïllustreerd aan de hand van een casus (tabel 2).

Integratief beeld aandacht

NPO:

Gerichte aandacht en aandachtspanne lijken voldoende. Op taken die meer een beroep doen op de verdeelde aandacht en cognitieve flexibiliteit wordt gezien dat het tempo vertraagt.

Klinische observaties op basis van de CDL:

• De patiënt kan de aandacht niet bij de taak houden als er afleiding is: Meneer vergeet spullen mee te nemen van het ontbijtbuffet in de grote gemeenschappelijke huiskamer. Dat gebeurt vooral als hij ondertussen door andere revalidanten wordt aangesproken.
• De patiënt kan niet overschakelen naar nieuw gedrag/andere werkwijze als de situatie daarom vraagt: Meneer heeft problemen met stoppen en doorgaan. Als hij eenmaal bezig is met appjes lezen en versturen is het lastig om hem weer tot een andere activiteit te krijgen, zelfs als hij in zijn programma een therapie heeft staan.

Ervaringen patiënt bij follow-up:

Als er te veel in een keer op hem afkomt, raakt hij in verwarring omdat hij de informatie niet meer goed en snel genoeg kan verwerken. Dat merkt hij als hij thuis is en er is bezoek. Als hij zijn vrouw wil assisteren met het koffie rondbrengen en ondertussen aan het gesprek wil deelnemen merkt hij dat hij dingen door elkaar gaat halen. Hij lost het op door te gaan zitten en laat hij zijn vrouw de koffie doen zodat hij met de gasten kan praten.

‘De uitslagen van het NPO krijgen
meer betekenis als deze worden
aangevuld met observaties uit het
dagelijks leven op de afdeling’

Integratief beeld executief functioneren

NPO:

Er zijn aanwijzingen voor problemen in het plannen, behouden van overzicht en probleemoplossend vermogen.

Klinische observaties op basis van de CDL:

• De patiënt gaat niet op een stapsgewijze en efficiënte wijze te werk: Meneer vindt het fijn om zijn week door te nemen. Als het bij hem gelaten wordt en gevraagd wordt waar hij aan wil werken komt hij er niet uit en moeten er eerst een aantal zaken op papier worden gezet voor hem.
• De patiënt kan geen oplossingen bedenken voor een probleem: Het valt op dat hij star is in zijn handelen. Zo kostte het hem echt even tijd om de mededeling te verwerken dat het huisbezoek met de ergotherapeut naar een andere tijd moest en hij dus zijn maaltijd moest afzeggen bij de voedingsassistente.

Ervaringen patiënt bij follow-up:

Zijn werk vraagt om het stellen van doelen op de lange termijn, dit lukt nu niet. Wat er op een dag moet gebeuren, dat overzicht is er wel, maar verder denken en plannen maken voor langere termijn is niet goed mogelijk: het overzicht mist.Sowieso lukt het niet om problemen op te lossen. Het personeel is gewend om bij hem aan te kloppen en zijn mening te vragen. Hier loopt hij nu steeds op vast. Daar ligt hij nu allemaal wakker van. Hij weet ook geen plan te maken: wat is belangrijk en wat kan nog even wachten?

Conclusie en vooruitblik

De casus laat zien dat de uitslagen van het NPO meer betekenis krijgen als deze worden aangevuld met observaties uit het dagelijks leven op de afdeling en bij de behandelingen tijdens opname, die vervolgens weer kunnen worden toegepast op de thuissituatie van de patiënt. Door de beschikbaarheid van informatie over het cognitief functioneren op alle niveaus van het ICF-model (cognitieve tests op het functieniveau, CDL op activiteitenniveau, en follow-up op participatieniveau) kan er een meer volledige inschatting worden gemaakt van het functioneren van de patiënt. Ook kan de behandeling worden afgestemd op het dagelijks leven van de patiënt, en kan er een inschatting worden gemaakt van de participatiemogelijkheden na het letsel.

Het observeren van cognitie in het dagelijks leven is het meest vanzelfsprekend in een klinische setting, waar zorgverleners van verschillende disciplines voldoende tijd doorbrengen met de patiënt om hun observaties op te kunnen baseren. Op het moment van opname is dit ook het ‘echte leven’ van een patiënt en kan observatie belangrijke informatie opleveren over het cognitief functioneren in een prikkelrijke omgeving. Wanneer patiënten na de revalidatie thuis hun oude leven weer oppakken kunnen er andere problemen aan het licht komen. Idealiter zouden observatie-instrumenten voor cognitie in het dagelijks leven daarom ook in te zetten zijn bij poliklinische patiënten, bijvoorbeeld bij het inschatten van cognitieve belastbaarheid bij terugkeer naar werk. Dit houdt wel in dat een naaste verantwoordelijk is voor de observatie van de patiënt. Toekomstig onderzoek moet uitwijzen of de CDL hiervoor geschikt is. Op korte termijn zal de CDL vrij beschikbaar worden gesteld voor gebruik in de klinische (revalidatie)zorg.