Raakvlak

Het neuropsychologisch onderzoek (NPO) is de gouden standaard voor het objectiveren van cognitieve functies. In de klinische praktijk horen we vaak dat patiënten erg kunnen opzien tegen het NPO, meer dan tegen bijvoorbeeld een afspraak voor beeldvorming. Helaas is er nog weinig onderzoek gedaan naar de patiëntervaring van het NPO.

Hersenbeschadiging kan verschillende oorzaken hebben, waaronder beroerte, traumatisch hersenletsel, (neuro)oncologie, en/of neuromusculaire aandoeningen. Een hersenbeschadiging kan stoornissen in cognitieve functies tot gevolg hebben, zoals het onthouden van nieuwe informatie, het goed kunnen plannen van complexe handelingen of het volhouden van aandacht en concentratie. Het neuropsychologisch onderzoek (NPO) is momenteel de gouden standaard voor het objectiveren van deze cognitieve functies, en de uitslagen worden tevens gebruikt voor psycho-educatie en bieden aanknopingspunten voor cognitieve revalidatie. Cognitieve stoornissen komen heel frequent voor na hersenbeschadiging; 75% van de patiënten die een beroerte heeft doorgemaakt heeft te maken met cognitieve tekorten of stoornissen.¹ Vaak leiden deze cognitieve stoornissen tot problemen met allerlei activiteiten in het dagelijks leven.

Onderzoek: patiëntervaringen met het NPO

Het cognitieve testgedeelte van het NPO geeft een goed beeld van de cognitieve functie.²Dit onderzoek bestaat uit één of meerdere tests per cognitief domein, uitgevoerd in een prikkelarme omgeving. Dit onderzoek leidt tot een geschat sterke-zwakte profiel met betrekking tot de maximale capaciteiten van ieder cognitief domein. In de klinische praktijk horen we vaak dat patiënten erg opzien tegen het NPO, meer dan tegen bijvoorbeeld een afspraak voor beeldvorming. Helaas is er nog weinig onderzoek gedaan naar de patiëntervaring van het NPO.³Het overkoepelende doel van het huidige onderzoek was om de patiëntervaring met het NPO in kaart te brengen.

‘Het NPO biedt voor mij
handvatten en een basis voor
werken aan verder herstel’

Patiënt

Het onderzoek is uitgevoerd aan de hand van een vragenlijst. Patiënten werden uitgenodigd deze vragenlijst in te vullen vanuit het UMCU, De Hoogstraat Revalidatie en het St Antoniusziekenhuis. Zij hadden allen een NPO gehad binnen een multidisciplinaire revalidatiebehandeling. Er werden patiënten geïncludeerd die maximaal drie jaar voor de start van dit onderzoek een NPO hebben gehad. Er waren geen exclusiecriteria.

Een papieren vragenlijst met 34 vragen werd opgestuurd, met de vraag deze in te vullen en te retourneren middels een retourenveloppe. Er waren gesloten en open vragen.

De vragenlijst begon met de EuroQoL-5D+cognitie.⁴ Dit is een instrument dat een beeld geeft van de ervaren problemen op het gebied van mobiliteit, zelfzorg, activiteiten, pijn, angst en cognitie. Dit geeft een globaal beeld van de populatie. Het middelste gedeelte van de vragenlijst bestond voornamelijk uit vragen die gericht waren op de ervaring van patiënten met het pen-en-papier NPO. Tot slot werd er een aantal vragen gesteld over een ‘modernere’ versie van het NPO. Er werd patiënten uitgelegd dat er ook de mogelijkheid bestaat om de tests die zij eerder deden, op een computer te maken. Hen werd in het laatste deel van de vragenlijst vervolgens gevraagd naar hun voorkeur, gebaseerd op hun huidige ervaring.

Bij de verwerking van de gegevens van de vragenlijst werd er gebruik gemaakt van kwantitatieve gegevens (descriptieve data).

Resultaten

Er werden 240 vragenlijsten verstuurd, waarbij er van 127 patiënten respons kwam. Gemiddeld zat er ruim vijf jaar tussen het stellen van de diagnose en het invullen van de vragenlijst. In tabel 1 wordt een overzicht gegeven van de demografische en klinische kenmerken van deze groep. Bijna de helft van de patiënten had een beroerte doorgemaakt. Het gemiddeld aantal maanden tussen het NPO en het invullen van de vragenlijst was twee jaar.

De meerderheid van de patiënten ervaarde problemen met betrekking tot cognitief functioneren (87%) en op het vlak van dagelijkse activiteiten (77%). Op het gebied van pijn (45%) en zelfzorg (41%) rapporteerde minder dan de helft van de patiënten problemen (zie tabel 2). Voor het overgrote deel van de patiënten (72%) was voorafgaand aan het NPO de bedoeling van het NPO duidelijk. Meer dan de helft van de patiënten gaf aan het NPO van tevoren in meer of mindere mate spannend te vinden (54%) of zelfs als stressvol te ervaren (54%). Ongeveer de helft van de patiënten (45%) vond het NPO een beladen onderwerp. De duur van het NPO werd over het algemeen niet te lang bevonden (72%). Negenentwintig procent vond het NPO moeilijk.

De overgrote meerderheid van de patiënten vond het NPO zinvol (39% zinvol, 28% heel zinvol). De timing van NPO was voor een kwart van de patiënten niet optimaal, 20% had het liever eerder gehad en 5% had het liever wat later gehad. Het merendeel van de patiënten gaf aan de terugkoppeling goed te begrijpen (71%). De link tussen de uitslag van het NPO en de ervaren belemmeringen of de mogelijke consequenties voor het dagelijks leven werd door 59% herkend. Over het algemeen werd patiënten aangeraden om iemand mee te nemen naar het NPO. In het huidige cohort gaf slechts een kwart aan een naaste te hebben meegenomen naar het NPO zelf, maar de meerderheid (55%) deed dat wel bij de terugkoppeling van de resultaten.

De voorkeur ging in 43% van de patiënten uit naar een pen-en-papier NPO, terwijl 48% een voorkeur had voor een digitaal NPO. De overige 9% had geen voorkeur. Van de groep die liever een digitaal NPO wilde, gaf 37% aan dat alleen te willen doen onder directe begeleiding van een professional.

Discussie

Samenvattend komt naar voren dat het merendeel van de patiënten meerwaarde ziet in het inzetten van het NPO: het was voor de meesten van tevoren duidelijk waar het NPO voor bedoeld was en de timing, duur en terugkoppeling werd als passend ervaren. Tot slot werd in dit cohort geen duidelijke voorkeur uitgesproken met betrekking tot een pen-en-papier NPO of een digitale variant. Wel vonden patiënten het belangrijk dat er een professional bij aanwezig was. In het achterhoofd moet worden gehouden dat de gemiddelde tijd tussen het invullen van de vragenlijst en het gemaakte NPO twee jaar was. Deze duur zou ervoor hebben kunnen zorgen dat niet voor alle patiënten de hele procedure nog even scherp op het netvlies staat. In vervolgonderzoek kunnen wij nog nagaan of dit een rol heeft gespeeld. Er is een aantal belangrijke punten naar voren gekomen, waar we hieronder extra aandacht zullen besteden.

Lessen voor de praktijk

Een belangrijk inzicht uit deze studie is dat iets meer dan de helft van de patiënten in meer of mindere mate spanning tot stress ervaarde vóór het NPO. Net iets minder dan de helft vond het zelfs een beladen onderwerp. Bewustwording onder professionals is hier erg belangrijk. Er kan meer aandacht aan besteed worden bij het uitnodigen voor het NPO (bijvoorbeeld nog beter toetsen of het doel ervan goed werd begrepen) en zeker op de dag van het NPO zelf. Expliciet maken dat voor veel mensen dit NPO spannend of zelfs stressvol kan zijn, geeft de patiënt de ruimte om aan te geven of dat voor hem/haar ook speelt. Er kan tijdens de afname nog nagevraagd worden hoe het op dat moment met de spanning gaat. Spanning en/of stress heeft een directe negatieve invloed op cognitief functioneren;⁵ hoe meer spanning of stress iemand ervaart, hoe minder de aandachtsfunctie, snelheid van informatieverwerking etc. Daarnaast is er ook een meer indirecte negatieve invloed: met spanning of stress slapen mensen vaak minder goed en minder slaap (zowel kwantiteit als kwaliteit) is geassocieerd met minder goede cognitieve prestaties.⁶ Voor goede interpretatie van de scores op het NPO is begrip van ervaren spanning, stress en nachtrust dus belangrijk.

‘De terugkoppeling mocht wat
specifieker zijn met meer praktische
tips voor in het dagelijks leven’

Patiënt

Een tweede belangrijke bevinding is dat maar net de helft van de patiënten aangeeft de vertaalslag van de scores op het NPO naar de situaties in het dagelijks leven goed te begrijpen. Het is op basis van de vragenlijst moeilijk te interpreteren waarom dit is; het kan meerdere oorzaken hebben.⁷ Ten eerste kan de uitleg van de professional niet goed begrepen worden door de patiënt. Daarom is aan te raden altijd goed uit te vragen of het duidelijk is. Daarbij kan het ook juist goed zijn als er iemand mee gaat naar de terugkoppeling van het NPO. In ons cohort was dat bij net iets meer dan de helft van de gevallen het geval. Er zou vaker geadviseerd kunnen worden iemand mee te nemen naar de terugkoppeling. Als tweede oorzaak zou het kunnen zijn dat degene die het NPO terugkoppelt de patiënt niet heel goed kent. Dan is het ook heel moeilijk om de terugkoppeling heel individueel gericht te laten zijn. Multidisciplinair overleg zou hier nog meer (achtergrond)informatie kunnen opleveren. Dit geldt niet alleen voor de informatie van andere disciplines ‘ophalen’ voor de terugkoppeling, maar juist ook voor het bespreken van een behandelplan. Dit hangt sterk samen. Tot slot speelt in de terugkoppeling ook mee dat het NPO de maximale capaciteit van cognitieve functies onder ideale omstandigheden in kaart brengt, terwijl in het dagelijks leven van deze ideale omstandigheden zelden sprake is.⁸Er zal dus vrijwel nooit een 1-op-1 relatie te leggen zijn tussen het cognitief profiel uit het NPO en de ervaren (cognitieve) restricties in het dagelijks leven. Hier kan de professional niet per se direct iets aan veranderen. Wel is hierin goede uitleg naar de patiënt te maken:⁹ wat is het doel van het NPO, wat betekent die maximale capaciteit en wat is het verschil tussen de klinische setting waarbinnen het NPO wordt afgenomen en de dynamiek van het dagelijks leven.

‘Zorg op maat’ vraagt van ons allen meer aandacht en tijd. En moet er in de opleiding en/of nascholing van de verschillende betrokken zorgverleners (neuropsychologen, revalidatieartsen en ergotherapeuten) nog meer aandacht gaan naar persoonsgerichte psycho-educatie. Tenslotte is psycho-educatie stap één in de begeleiding van mensen.