9 april 2025

Wetenschappelijke publicatie

In 2018 zijn de screenings- en behandelmodules voor heupbeleid binnen de Nederlandse richtlijn voor Cerebrale Parese (CP) herzien. Aanleiding betrof de publicatie van enkele internationale studies waaruit de noodzaak van systematische screening en tijdige operatieve interventie evident bleek. De Sint Maartenskliniek (SMK) en Roessingh, Centrum voor Revalidatie (RCR) hebben hun klinische praktijk van vóór 2018 in kaart gebracht om inzicht te krijgen in waar verbeteringen mogelijk zijn.

Auteurs
DRS. J.C. ( JUDITH) VAN MUNSTER
Revalidatiearts Sint Maartenskliniek, Nijmegen

DR. B.E. (BRENDA) GROEN
Onderzoeker Sint Maartenskliniek, Nijmegen

DRS. J.H. (HARJANNEKE) VAN GELDER
Orthopedisch chirurg Sint MaartensKinderkliniek & Amalia kinderziekenhuis, Nijmegen & Boxmeer

DR. A.V.C.M. (ADELGUNDE) ZEEGERS
Orthopedisch chirurg Medisch Spectrum Twente, Enschede

DR. M.J. (MARC) NEDERHAND
Revalidatiearts Roessingh, Centrum voor Revalidatie, senior onderzoeker Roessingh, Research and Development, Enschede

Correspondentie

Bij kinderen met CP bestaat er een risico op (sub)luxatie van de heup als gevolg van spasticiteit, spierdisbalans en ongunstige gewrichtsbelasting. Dit kan leiden tot pijn en levenslange nadelige gevolgen voor het dagelijks leven.1,2
Subluxatie wordt gediagnosticeerd op een klassieke anterior-posterior röntgenfoto van het bekken en uitgedrukt in het migratiepercentage (MP), de mate van laterale verplaatsing van de femurkop ten opzichte van het acetabulum. Meer dan 33% MP wordt als subluxatie gedefinieerd en meer dan 90% MP als luxatie.3,4 Het risico op heup(sub)luxatie neemt toe met de ernst van de grove motorische functiebeperking, geclassificeerd door het GMFCS niveau (Gross Motor Function Classification System).1,4
Preventie door systematische radiologische heupscreening, vanaf de diagnose of verdenking op CP én tijdige preventieve behandeling, heeft de incidentie van heupluxatie teruggebracht van 8,7% naar 0,3% in het Zweedse CPUP-surveillanceprogramma.4
Naar aanleiding hiervan zijn in 2018 de screening- en behandelmodules voor (a)symptomatische heup(sub)luxatie binnen de Nederlandse CP-richtlijn herzien. De gereviseerde richtlijn adviseert vanaf de leeftijd van één jaar tot skeletrijpheid röntgenfoto’s van de heup te maken, waarbij de follow-up-frequentie wordt bepaald door GMFCS-niveau, leeftijd, migratieprogressie en resultaten lichamelijk onderzoek.5

‘Radiologische heupscreening en
tijdige preventieve behandeling
verminderen incidentie
heupluxaties’

De SMK en RCR voerden een retrospectieve studie uit van 2006 tot 2018 om de naleving van de richtlijn van 2018 te beoordelen. Belangrijke vragen waren de correcte uitvoering van de timing van de heupscreening, de incidentie van (sub)luxaties en de correcte indicatie en timing van de uitgevoerde chirurgische ingrepen.

Methode

Retrospectieve cohortstudie met een observatieperiode van 2006 t/m 2016 (RCR) en 2006 t/m 2018 (SMK). De databases en resultaten van beide centra werden achteraf samengevoegd. Het onderzoek is niet WMO-plichtig (CMO regio Arnhem-Nijmegen, 2021-7309). De separate resultaten van RCR zijn eerder gepresenteerd.6
Voor het cohort werden kinderen met een CP geïncludeerd, geboren tussen 2006-2016, met een GMFCS niveau I t/m V, met twee of meer afspraken bij de revalidatiecentra gedurende de observatieperiode.
De primaire uitkomstmaat was het percentage heupfoto’s met de juiste timing zoals beschreven in de richtlijn van 2018, gelet op de kalenderleeftijd en het GMFCS-niveau. De juiste timing voor een eerste foto was gedefinieerd als 1) het moment van het stellen van de diagnose (verdenking op) spastische CP maar niet eerder dan na het bereiken van de leeftijd van één jaar, of 2) binnen drie maanden na het eerste contact op de revalidatiecentra wanneer elders geen foto’s gemaakt waren. De juiste timing voor herhaalfoto’s was binnen de range van ± drie maanden ten opzichte van de timing zoals vastgesteld in de landelijke richtlijn.
De secundaire uitkomstmaten betroffen het percentage patiënten met een subluxatie (meer dan 33% MP) of luxatie (meer dan 90% MP) en het percentage operaties dat wat betreft type en timing afweek van de richtlijn uit 2018.
Volgens deze richtlijn is er een indicatie voor een adductoren (en psoas) tenotomie beiderzijds vóór het vijfde levensjaar bij een MP ≥40% en/of een deroterende variserende femurosteotomie (DVO) vanaf het zesde levensjaar bij een (persisterend na eerdere ingreep) MP van ≥40%.5

Het Migratie Percentage (MP) wordt berekend door het tekenen van de Hilgenreiners lijn (de horizontale lijn tussen het triradiate cartilage van beide heupen) en de Perkin’s lijn: loodrecht op Hilgenreiners lijn aan de laterale rand van het acetabulum. MP=(A/B)x100%.

Resultaten

In totaal voldeden 228 kinderen met CP aan de inclusiecriteria. Hiervan werd 23% (n=52) geclassificeerd als GMFCS-niveau III-V. Van alle geïncludeerde kinderen werd 51% (n=117) vóór het 2e levensjaar verwezen. Zie tabel 1.
Bij 47% (n=108) van 228 kinderen werd de eerste heupfoto op tijd en bij 36% (n=82) niet op tijd gemaakt (figuur 1). Geen enkele röntgenfoto was beschikbaar bij 17% (n=38). Van deze kinderen had 87% (n=33) een GMFCS I classificatie
Follow-up-foto’s waren gemaakt bij 43% (98 van 228) van de kinderen. Bij 27% (26 van 98) van deze kinderen waren deze foto’s ook daadwerkelijk op tijd gemaakt (figuur 2).
Subluxaties kwamen voor in 22% (n=51 van de 228, figuur 3). Het percentage subluxaties nam toe vanaf GMFCS-niveau III. In 3% (n=6 van de 228) kwam een luxatie voor. Dit betrof alleen kinderen met een GMFCS-niveau IV (n=1) en V (n=5).
Van de 57 kinderen met een (sub)luxatie is bij 33% (n=19) minimaal éénmaal operatief ingegrepen op een mediane leeftijd van 4;10 jaar (figuur 4). Bij 63% (n=12 van de 19) van de geopereerde kinderen, week de timing en het type operatie af van de nieuwe richtlijn (figuur 5). Bij negen van de 16 kinderen waarbij een adductorentenotomie vóór het vijfde levensjaar geïndiceerd was, is dit niet of te laat of alleen unilateraal gedaan. Bij acht kinderen is voor het zesde levensjaar een DVO gedaan.

Discussie

Samenvattend werd in een cohort van 228 kinderen met CP retrospectief over de periode 2006-2018 het heupbeleid geëvalueerd en vergeleken met de adviezen van de herziene richtlijn van 2018. In 2024 is de richtlijn opnieuw gereviseerd. Het stuk over het heupbeleid is niet gewijzigd ten opzichte van de richtlijn uit 2018.
In 47% van deze kinderen werd radiologische heupscreening tijdig gestart. Follow-up-foto’s werden bij 27% op tijd gemaakt. Bij 25% van de kinderen trad een (sub)luxatie op, wat in 3% tot een luxatie leidde. Bij 63% van de kinderen met een (sub)luxatie die operatief ingrijpen nodig hadden, weken de uitgevoerde operaties af van de richtlijn van 2018.

‘Veel van de uitgevoerde
operaties weken af
van de richtlijn’

De redenen waarom het beleid op heupscreening niet volgens de richtlijn is uitgevoerd, is niet onderzocht in dit onderzoek. De ervaringen van de auteurs over de dagelijkse praktijk komen echter overeen met die uit een Australische studie. In deze studie zijn de meest voorkomende redenen als volgt beschreven: 1) onduidelijkheid over verantwoordelijkheden bij de screening, 2) patiënten (ouders) ‘delay’, 3) gebrek aan communicatie tussen professionals, 4) ontbreken van een herinneringssysteem voor afspraken, 5) onduidelijke radiologische rapportages.7
De meeste kinderen zonder foto waren kinderen met GMFCS-niveau I. Slechts één kind met GMFCS-niveau III en één kind met GMFCS-niveau V hadden geen enkele foto. Bij kinderen met GMFCS-niveau I is het risico op (sub)luxatie vergelijkbaar met normaal ontwikkelende kinderen. Om die reden worden in Zweden kinderen met GMFCS-niveau I niet gescreend.4 In onze database werden in deze groep eveneens geen (sub)luxaties gevonden, wat de vraag oproept of terughoudendheid mogelijk is met het aantal te maken foto’s.

De incidentie van 3% (n=6) heupluxaties in het gehele cohort is lager dan de 8,7% in het Zweedse cohort vóór invoering van het CPUP-programma. Er is wel verbetering mogelijk aangezien het aantal luxaties bij de niet lopers (GMFCS-niveau IV-V) in het SMK-RCR cohort (minimaal zes, maximaal zeven – in verband met één missende foto – van de 36 = 17%-19%) aanzienlijk meer is dan in het Zweedse cohort na starten van het CPUP-programma, waarbij het percentage luxaties slechts 1% (2 van de 204) in de groep GMFCS-niveau IV en V kinderen was.4 In het Zweedse cohort is vaker (13% versus 8% SMK-RCR) preventieve chirurgie gedaan waarbij de mediane leeftijd van 4;10 jaar in de SMK-RCR database, overeenkomt met de gemiddelde leeftijd van 4:8 jaar in de CPUP-database.4 In de SMK-RCR database werd er relatief vaker op jongere leeftijd een DVO gedaan en werd er minder vaak een adductorentenotomie beiderzijds verricht. Waarschijnlijk werd in het SMK-RCR cohort de balans tussen draaglast/draagkracht van ouders en kind, belasting van meerdere operaties en complicaties ten opzichte van risico op pijn en verzorgingsproblemen op lange termijn, anders gewogen ten voordele van een conservatief beleid. In de oude richtlijn uit 2006 staat het advies tot preventieve chirurgie voor het vierde levensjaar bij 40% MP als een optie gesuggereerd. Ook in de richtlijn van 2018 was de bewijskracht zwak voor preventief ingrijpen bestaande uit wekedelenchirurgie en eventueel in tweede instantie aanvullende ossale chirurgie in de GMFCS-niveau IV en V groep, waarbij een inschatting van de draagkracht van het kind en het systeem mee gewogen moet worden en het aantal te verwachten ingrepen zoveel mogelijk moet worden beperkt.5,8

Het vroege begin van (sub)luxaties, de toename in ernst bij vooral de groep GMFCS-niveau III-V kinderen en de bewezen winst met vroegtijdig preventief ingrijpen, benadrukken het belang dat kinderen met CP op tijd in beeld komen bij minimaal een kinderrevalidatiearts en kinderorthopedisch chirurg met ervaring met deze laag volume hoog complexe zorg.9 Ter illustratie; slechts 51% van de kinderen in het SMK-RCR cohort was vóór de leeftijd van twee jaar bekend bij de revalidatie. Met het oog op de aanbevelingen over duidelijkheid over verantwoordelijkheden en het belang van vroeg verwijzen zoals opgenomen in de meest recente versie van de CP-richtlijn van 2024, kan het meeschrijven aan richtlijnen van verwijzende beroepsgroepen zinvol zijn, zoals bijvoorbeeld in de leidraad voor perinatale beroerte.10,11

Met het follow-up-programma CPUP uit Zweden als blauwdruk, is begin 2020 het Nederlands CP register gestart. Het is een screenings, follow-up en behandelregister met 21 aangesloten revalidatiecentra. Een onderdeel hiervan is heupscreening. Met de data die verzameld worden, kan onderzoek gedaan worden om de zorg in de toekomst te verbeteren.12 De verwachting is dat daarmee meer kinderen vroeger worden gezien en volgens de nieuwe richtlijn worden gevolgd met als streven om bij een (sub)luxatie tijdig te kunnen ingrijpen. De meerwaarde van een dergelijke database kan daarnaast zijn dat duidelijk wordt bij welke kinderen (onnodige) foto’s kunnen worden vermeden en kosten kunnen worden bespaard, bijvoorbeeld bij de minder aangedane kinderen (GMFCS-niveau I) bij wie het risico op (sub)luxatie conform de normale populatie is.4

‘Dit is het momentum voor een
grootschalige toepassing van
optimaal heupbeleid’

Conclusie en aanbevelingen

Het vroegtijdig opsporen en behandelen van heup (sub)luxaties bij kinderen met CP, vooral in GMFCS-niveau IV en V, kan mogelijke pijn en verlies van levenskwaliteit voorkomen. Het is volgens de ervaringen van de auteurs aannemelijk dat barrières voor optimaal heupbeleid in SMK en RCR vergelijkbaar zijn met internationale ervaringen. Met de aanpassingen van de landelijke CP-richtlijn in 2018 en 2024, het bestaan van het Nederlandse CP register en het recente positieve advies ten aanzien van opname hiervan in het landelijk register voor kwaliteitsregistraties is er momentum voor een grootschalige toepassing van optimaal heupbeleid.13
Aanbevelingen omvatten uitleg aan ouders over het belang van heup screening- en vroegtijdige interventie, verbeterde communicatie tussen revalidatiearts en kinderorthopeed en afstemming over welke specialist verantwoordelijk is voor het uitvoeren van de screening. Op termijn kan een herinneringssysteem voor afspraken in het Elektronisch Patiënt Dossier gekoppeld aan het CP register helpend zijn. Gestandaardiseerde afspraken met de afdeling radiologie over de kwaliteit van de röntgenfoto en protocollaire verslaglegging hiervan zijn belangrijk.

Dankbetuiging

Onze dank gaat uit naar Kirsten de Rijck enLisette Lincklaen Arriëns voor het uitvoeren van het retrospectieve database onderzoek op respectievelijk de SMK en het RCR.

Summary

There is growing awareness of the necessity to make policy on preventing hip (sub)luxation in children with Cerebral Palsy (CP). In the Swedish CPUP programme systematic hip screening and timely preventive treatment significantly reduced the number of hip (sub)luxations. Consequently, the Dutch guideline for spastic cerebral palsy was revised in 2018. The Sint Maartenskliniek (SMK) and Roessingh Centrum voor Revalidatie (RCR) conducted a retrospective cohort study on children with CP born from 2006 to 2016, with data collection until 2018. The goal was to assess how closely clinical practices aligned with the 2018 Dutch guideline and learn what is needed to improve the hip monitoring:

Referenties

  1. Howard JJ, Willoughby K, Thomason P, et al. Hip Surveillance and Management of Hip Displacement in Children with Cerebral Palsy: Clinical and Ethical Dilemmas. J Clin Med 2023;12(4).
  2. Eriksson E, Hägglund G, Alriksson-Schmidt AI. Pain in children and adolescents with cerebral palsy – a cross-sectional register study of 3545 individuals. BMC Neurol 2020;20(1):15.
  3. Parrott J, Boyd RN, Dobson F et al. Hip displacement in spastic cerebral palsy: repeatability of radiologic measurement. J Pediatr Orthop 2002;22(5):660-7.
  4. Hägglund G, Alriksson-Schmidt A, Lauge-Pedersen H, et al. Prevention of dislocation of the hip in children with cerebral palsy: 20-year results of a population-based prevention programme. Bone Joint J. 2014;96-b(11):1546-52.
  5. Revalidatieartsen NVv. Screenings -en interventieschema heupluxatie Federatie Medisch Specialisten; 2024 [updated 9-8-2024; cited February 1rst 2025]. Available from: https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/spastische_cerebrale_parese_bij_kinderen/behandeling_cp_gericht_op_mobiliteit_en_verzorging/effect_orthopedische_chirurgie_op_o_a_rom/chirurgie_bij_heup_sub_luxatie.html?query=heup%20interventie#attachment-3.
  6. Nederhand M, Lincklaen Ariens L, Zeegers Al. Hip surveillance in children with Cerebral Palsy in the region Twente (Netherlands) before implementing the Dutch guidelines for hip surveillance Gait & Posture. 2019;73.
  7. Willoughby KL, Toovey R, Hodgson JM, Graham HK, Reddihough DS. Health professionals’ experiences and barriers encountered when implementing hip surveillance for children with cerebral palsy. J Paediatr Child Health 2019;55(1):32-41
  8. Nederhand M, Boldingh E, van der Sluijs JA et al. Chirurgie bij heup (sub)luxaties bij kinderen met CP; van richtlijn tot landelijke registratie. Ned Tijdschr Revalidatiegeneeskd 2021;1:30-4.
  9. Wagner P, Hägglund G. Development of hip displacement in cerebral palsy: a longitudinal register study of 1,045 children. Acta Orthop 2022;93:124-31.10.
  10. (VRA) NVvR. Het vroege traject Federatie Medisch Specialisten 2024 [updated 9 augustus 2024; cited February 1rst 2025]. Available from: https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/spastische_cerebrale_parese_bij_kinderen/organisatie_van_zorg_bij_cp_bij_rl_cp_kinderen/hoe_dient_het_vroege_traject_voor_kinderen_met_cp_eruit_te_zien.html.
  11. Van Ommen CH Sectie Leidraad perinatale ischemische stroke: diagnostiek, behandeling en follow-up https://kindertrombose.nl/: Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde; Sectie Kinderhematologie en oncologie; Werkgroep Benigne Hematologie, Commissie Pediatrische Trombose en Stroke; 2021 [updated 2021 November; cited February 1rst Available from: https://kindertrombose.nl/wp-content/uploads/2021/11/Sectie-leidraad-perinatale-stroke-definitief-nov-2021.pdf.
  12. Register NC. Nederlands CP register 2025 [cited February 1rst 2025. Available from: https://cpregister.nl/.
  13. Register NC. Nieuwsbrief CP register januari 2025 https://cpregister.nl/nieuws/#20-01-2025-nieuwsbrief-januari-2025: Nederlands CP register; 2025 [cited February 1rst; Available from: https://cpregister.nl/nieuws/#20-01-2025-nieuwsbrief-januari-2025

Trefwoorden: Cerebrale Parese, heupscreening -en interventie, richtlijn spastische CP, chirurgie
Keywords: Cerebral Palsy, hip surveillance, surgery