Proefschrift-artikel

Pijnlijke Diabetische Neuropathie (PDN) is een veelvoorkomende en complexe aandoening met grote fysieke en emotionele gevolgen. Dit proefschrift illustreert welke angsten en gedachten er spelen bij mensen met PDN, hoe dit door de revalidatiearts in kaart kan worden gebracht en wat de aandachtspunten zijn voor een mogelijke revalidatiebehandeling.

Auteur
DR. C.C.M. VAN LAAKE-GEELEN

Promovenda: C.C.M. (Charlotte) van Laake-Geelen, revalidatiearts en senior onderzoeker
Datum promotie: 23 september 2021
Promotoren: prof. dr. J.A. ( Jeanine) Verbunt, prof. dr. R.J.E.M. (Rob) Smeets
Copromotoren: dr. M.E.J.B. Goossens

Een digitale versie van het proefschrift is te downloaden via: www.publicatie-online.nl/publicaties/charlotte-van-laake

In 2016 waren er in Nederland rond 1,1 miljoen mensen met diabetes mellitus (DM). Bij ongeveer de helft van deze mensen ontstaat perifere neuropathie met als gevolg een verminderde sensibiliteit, balansproblemen, het gevoel op watten te lopen en een verhoogd risico op decubitus. Ongeveer 25-50% van de mensen met DM ontwikkelt daarbij neuropathische pijn (pijnlijke diabetische neuropathie, PDN). Neuropa­thische pijn is stekend en prikkend van aard en is niet altijd gerelateerd aan een bepaalde activiteit. De pijn kan een grote weerslag hebben op de kwaliteit van leven (QoL), doordat mensen minder actief en angstig of depressief kunnen worden. Helaas is er tot op heden nog geen goede behandeling voor PDN.

Wanneer pijnbehandelingen falen is het belangrijk dat mensen met PDN worden begeleid in het omgaan met hun pijn­klachten. Binnen de revalidatiegenees­kunde zijn hiervoor verschillende behandelingen beschikbaar waarbij het uitgangspunt is dat de ervaren beperkingen niet alleen worden veroorzaakt door de onderliggende pathologie, maar ook door cognitieve, gedragsmatige, emotionele en sociale factoren. Deze biopsychosociale principes zijn goed bekend bij verschillende aandoeningen die geen medische risico’s met zich meebrengen. Deze principes waren echter nog niet onderzocht bij mensen bij PDN.
Het doel van dit proefschrift was om meer inzicht te krijgen in de onderliggende biopsychosociale processen bij PDN en de impact hiervan in dagelijks leven (deel I), en om van hieruit een nieuwe revalidatie­behandeling te ontwikkelen die specifiek is aangepast aan de angsten, risico’s en medische aandachtspunten bij mensen met PDN (deel II).

Deel I: Inzichten in angsten en copingstijlen

In deel I werd onderzocht of de bekende principes van het vrees-vermijdingsmodel toepasbaar zijn op mensen met PDN. Kwalitatief onderzoek in drie groepen van vier patiënten toonde aan dat mensen met PDN gebukt kunnen gaan onder aan­zienlijke pijnklachten, beperkingen in het dagelijks leven en een verminderde QoL. De consequenties hiervan waren zowel fysiek (algehele zwakte, lichamelijke beperkingen), psychologisch (verlies­ervaringen, depressie, boosheid, verdriet) en sociaal van aard (isolatie, vermijden van sociale activiteiten, beperkingen in het uitvoeren van werk, verminderde carrière­mogelijkheden). Daarnaast rapporteerden mensen met PDN verschillende angsten, gerelateerd aan DM en/of neuropathische pijn; angst voor een periode van hypo-glykemie, angst voor (meer) pijn, angst voor uitputting, angst voor letsel, valangst, angst voor verlies van identiteit en angst voor een negatieve benadering door andere mensen. Deze angsten bleken ook gerela­teerd te zijn aan verschillende vormen van vermijdingsgedrag, zoals het vermijden van dagelijkse activiteiten of sociale contacten.

Vervolgens werden bestaande vragenlijsten gebruikt om de bovengenoemde angsten op een gevalideerde wijze in kaart te brengen (n=154). Deze studie liet zien dat mensen met PDN catastrofeerden over hun pijn­klachten, en dat hoe meer ze dit deden, hoe meer ze hierdoor het gevoel hadden dat ze minder lichamelijk actief waren in het dagelijks leven. Interessant was dat het daadwerkelijke niveau van lichamelijke activiteit gelijk was aan het niveau bij mensen die niet of minder catastrofeerden over de pijnklachten. Mensen voelden zich dus vooral meer beperkt in het dagelijks leven wanneer er sprake was van catastro­feren over de pijn en ervaarden hierdoor ook een verminderde QoL.

In hetzelfde cohort werd bevestigd dat mensen met PDN kunnen leiden onder verschillende angsten zoals angst voor een periode van hypoglykemie, kinesiofobie, angst voor pijn, angst voor een negatieve benadering door derden en angst voor uit­putting, en dat sommige van deze angsten ook geassocieerd waren met een afgenomen QoL en meer beperkingen in het dagelijks leven. Beide studies benadrukken de grote last van PDN in het dagelijks leven. Vanuit deze data werd een nieuwe, com­pactere vragenlijst ontwikkeld, bestaande uit een samenvoeging van zeven ordinale angstvragenlijsten (totaal 88 items). Een Rasch-analyse resulteerde in 30 items. Deze items werden getoetst op verschillende statistische waardes, unidimensionaliteit, geordende antwoordopties, het ontbreken van item bias en of er geen items waren die aan elkaar gerelateerd zijn, resulterend in de Painful diabetic neuropathy Anxiety Rasch Transformed Questionnaire (PART-Q30©). Het reduceren van de lijst naar 30 items maakt deze vragenlijst makkelijker toepas­baar in de klinische praktijk.

Deel II: Revalidatiemogelijkheden

Deel II van dit proefschrift gaat over het ontwikkelen van een revalidatiebehandeling gebaseerd op de principes van exposure. Het doel van exposure is om misinter­pretaties over pijnlijke stimuli uit te dagen, waardoor een hoger niveau van functioneren en QoL kan worden bereikt. Het protocol voor de exposurebehandeling voor mensen met PDN bestond uit sessies van 2 x 1 uur per week, gedurende acht weken. Het protocol bevatte speciale aandacht voor de PDN-gerelateerde angsten uit de eerdere studies. Ook werd de behandeling zodanig aangepast dat deze geen additionele risico’s vormde voor mensen met diabetische neuropathie (decubitus, hypoglykemie). De PART-Q30© werd gebruikt PDN-gerelateerde angsten in kaart te brengen. Tevens werd gebruik gemaakt van een aangepaste versie van de Photograph-series Of Daily Activities (PHODA-PDN).

De effectiviteit van de nieuwe exposure-behandeling werd getest in een pilotstudie in single-case-ABC-design. In deze studie werden 12 mensen met PDN geïncludeerd. De studie bestond uit drie fases; intensieve screeningfase (A), acht weken behandelfase (B), twee weken follow-up na zes maanden (C). De uitkomstmaten waren dagelijkse en periodieke metingen over fysieke activiteit, QoL, metabole parameters, beperkingen in het dagelijks functioneren, depressie, pijn-gerelateerde angsten, PDN-gerelateerde angsten, pijnintensiteit en catastroferen. De voornaamste hypothese was dat de exposurebehandeling, door middel van het gericht adresseren van specifieke angsten, zou leiden tot een afname van de ervaren dreiging van activiteiten, hetgeen zou leiden tot een hoger niveau van lichamelijke activiteit en QoL bij mensen met PDN. Door de hoge mate van uitval in de studie, hebben slechts drie deelnemers de gehele studieprocedure doorlopen. Deze drie deelnemers lieten zeer wisselende resultaten zien op de meeste uitkomstmaten zoals fysieke activiteit, depressie, angsten, QoL en metabole parameters. Om deze reden kon er geen uitspraak worden gedaan over de mogelijke effectiviteit van deze exposurebehandeling.

De analyse van de redenen waarom mensen zijn uitgevallen, heeft wel belangrijke informatie opgeleverd. Op basis van deze analyse zijn wij van mening dat exposurebehandeling bij mensen met PDN alleen effectief kan zijn onder een aantal voorwaarden:

1. de beperkingen in het dagelijks functioneren worden vooral veroor­zaakt door de PDN en niet door andere (co-)morbiditeit,
2. de PDN-gerelateerde angsten (en daarmee gevreesde consequenties) die deze beperkingen veroorzaken zijn uitvergroot en irrationeel,
3. specifieke activiteiten kunnen worden geïdentificeerd waarbij deze angsten optreden,
4. partners en andere zorgverleners worden betrokken bij de behandeling, en
5. de hulpvraag ligt op het gebied van het verbeteren van het functioneren, met daarbij aanwezige veranderbereidheid en veranderbaarheid.

Toekomstig onderzoek zal moeten uitwijzen of deze aannames kloppen.