Zorginnovatie voor en door jongeren voor een betere transitiezorg in de revalidatie
Innovatie
De transitie in zorg blijkt voor jongeren met een ontwikkelingsbeperking en hun ouders ingrijpend en ook de weg naar volwassenheid is uitdagend. Uit focusgroepgesprekken met jongeren en ouders werden verbeterpunten opgehaald, waarna we in co-creatie met hen diverse tools hebben ontwikkeld die beschikbaar zijn gesteld via de website www.netalsjij.nl.
Ook jou en jouw organisatie kunnen zij verder helpen!
Auteurs
DR. I. (IRIS) VAN WIJK
Kinderrevalidatiearts, onderzoeker De Hoogstraat Revalidatie en Kenniscentrum evalidatiegeneeskunde Utrecht, samenwerking tussen De Hoogstraat Revalidatie en het UMC Utrecht Hersencentrum (KCRU)
C.J.C. (CECILIA) KALSBEEK MSC
Onderzoeker, gedelegeerd projectleider, Kalsbeek-Impact, Amersfoort
PROF. DR. J.W. ( JAN WILLEM) GORTER
Hoogleraar Kinderrevalidatiegeneeskunde en kinderrevalidatiearts, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht, locatie WKZ en Prinses Maxima Centrum en KCRU
Jongeren met een ontwikkelingsbeperking sinds de kinderleeftijd maken tussen hun 16e en 20e jaar de transitie naar volwassenenzorg. Voor veel jongeren blijkt sociale participatie op vele levensterreinen (school, werk, sport, etc.) moeilijker te realiseren dan ze zelf verwachtten.1,2
Ook de transitie in zorg blijkt voor veel jongeren ingrijpend. In deze overstap komen jongeren, ouders en zorgverleners regelmatig problemen tegen: onvoldoende zelfredzaamheid, achterblijven bij het bereiken van sociaal-emotionele mijlpalen, ‘drop out’ uit behandelprogramma’s en gebrekkige therapietrouw met alle gezondheidsgevolgen van dien. Kinderen en jongeren (10 t/m 25 jaar) met een chronische aandoening geven bovendien aan minder zin in de toekomst te hebben en zich meer zorgen over hun toekomst te maken, dan hun leeftijdgenoten.3,4 Daarnaast is het leeftijdconform loslaten voor ouders lastig. In de transitiefase is het belangrijk dat jongeren zichzelf eigenaar gaan voelen van hun gezondheid en zorgproces. Informatie speelt daarbij een belangrijke rol en uit onderzoek blijkt dat jongeren vooral informatie willen waarin zij zichzelf herkennen, en dat de vorm en inhoud aansluiten bij hun belevingswereld.2,5 Het delen van ervaringskennis is hierbij een belangrijk element. Jongeren nemen op deze leeftijd sneller goede raad aan van leeftijdsgenoten dan van volwassenen.
Kwaliteitsstandaard Transitiezorg
In 2022 is door het Zorginstituut Nederland (ZIN) onder de vlag van de Federatie Medisch Specialisten (FMS) de Kwaliteitsstandaard verbeteren Transitiezorg uitgebracht4 met hierin drie leidende principes (goede voorbereiding, samenwerking kind- en volwassenzorg, wensen van jongeren) en vier concrete aanbevelingen (individueel transitieplan, transitiecoördinator, warme overdracht en verlengd consult). Verschillende instrumenten zijn ontwikkeld om het proces van transitie in zorg goed te begeleiden. Een goed overzicht van de tools vind je op: https://jongpit.nl/zorg/transitie-in-de-zorg of https://www.opeigenbenen.nu/professionals/transitie-toolkit/jongere/
Project Net-Als-Jij
In het zorginnovatie project ‘Net-Als-Jij’ hebben we jongeren met cerebrale parese (CP), spina bifida of een aanlegstoornis of amputatie van het been en hun ouders gevraagd naar wat er beter had gekund in de transitiefase. Hiermee en met al bestaande informatie hebben we (informatie)materiaal ontwikkeld dat optimaal aansluit en herkenning geeft voor zowel jongeren als ouders. Hiermee kan het gesprek tussen ouders en jongeren en tussen jongeren en zorgverleners op gang gebracht worden. Ook kunnen we jongeren met herkenbare voorbeelden beter voorbereiden op de transitie, bewust maken van deze belangrijke fase in hun leven, en hun zelfmanagement versterken. Voor professionals biedt het (nieuwe vormen van) houvast om de transitiezorg te verbeteren.
Methode
We hebben gewerkt vanuit de Design Thinking Methode, zie figuur 1. In alle fasen van het onderzoek hebben jongeren, hiervoor gevraagd door hun eigen revalidatiearts, geparticipeerd. In de projectgroep nam per diagnosegroep één jongere deel; met behulp van de participatiematrix konden zij hun gewenste rollen kiezen in het project.
Stap 1: (Empathize) wat is het probleem vanuit het perspectief van de jongere, ouders en zorgverleners?
De onderzoeksvraag die in ‘Net-Als-Jij’ centraal stond was: wat zijn de ervaringen van jongeren die de transitie al hebben meegemaakt en hun ouders: wat hebben ze gemist en wat heeft geholpen?
Er zijn drie (één per diagnose) online focusgroepgesprekken met de jongeren gehouden, en één focusgroepgesprek voor ouders van de jongeren uit alle drie de diagnosegroepen. Via een thematische analyse werd uit de data een aantal thema’s gedestilleerd.
Ook is er een online enquête verstuurd aan de zorgprofessionals (fysiotherapeuten, ergotherapeuten, maatschappelijk werkers, psychologen, revalidatieartsen en verpleegkundig specialisten) die met deze drie doelgroepen in het WKZ/De Hoogstraat werken.
Stap 2 (Define) opstellen rapport
Een klankbordgroep samengesteld uit zorgprofessionals uit de verschillende kinder- en volwassenzorgteams, alsmede vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, heeft de onderzoeksresultaten beoordeeld en aangevuld. Hiermee en met de bestaande literatuur werden thema’s uitgewerkt in de co-creatiegroepen.
Uit de focusgroepgesprekken is gebleken dat jongeren (n=12) en hun ouders (n=5) vaak niet goed weten wat hen te wachten staat in de overgang van kind- naar volwassenzorg. Ook weten zij vaak niet met welke vragen zij waar terecht kunnen. Er is behoefte aan betere informatievoorziening en met name aan ervaringsverhalen van jongeren die het proces al hebben doorgemaakt. Ook willen jongeren graag gezien worden als meer dan hun aandoening: personen met ambities, dromen en passies. Ouders geven aan behoefte te hebben aan handvatten voor het voorbereiden op de transitie.
Stap 3 (Ideate) Co-creatie
Er werd één co-creatiegroep met jongeren (alle drie diagnoses vertegenwoordigd) en één met ouders geformeerd.
Samen met de jongeren, de ouders en een designer (Hjalmar Haagsman) werden diverse producten ontworpen.
‘Participatie van jongeren in alle
fases van het project leverde
betekenisvol materiaal op dat echt
aansluit bij hun behoeftes’
Stap 4 (Prototype) Het volgende materiaal is ontwikkeld:
- Ervaringsverhalen (blogs en vlogs) van jongeren en ouders over verschillende transitie-thema’s. Tevens zijn ervaringen/tips van professionals beschreven bij de diverse thema’s.
- Toegankelijke informatie (diagnose-overstijgend en diagnose-specifiek) over seksualiteit en links naar bestaande goede informatie.
- De bodymap-transitietool: In overleg met het Nivel en Games4Health is de door hen ontwikkelde tool om de behandellast in kaart te brengen aangepast naar een versie voor de transitiefase. Deze kan worden gebruikt als gespreksinstrument tussen de jongere en de professional, en kan de jongere beter voorbereiden op een gesprek en laten nadenken over wat zij op dat moment belangrijk vinden (verbeteren zelfmanagement) om te bespreken.
- Mijn Team: ontwikkeld om de jongere en hun ouders beter voor te bereiden op wat hen te wachten staat in de volwassenzorg. Met de interactieve PDF kunnen de jongeren op een overzichtelijk A4-tje hun ‘eigen’ team van ondersteuners (professionals, maar ook informele begeleiders) beschrijven. Dit kan het gevoel versterken dat ze er niet alleen voor staan, ondanks dat de volwassenzorg anders is ingericht dan de kinderzorg. Per discipline zijn voorbeeldvragen aangegeven om te helpen bij het stellen van vragen. In de tool wordt verwezen naar de uitgebreidere tekst op de website, over wat de diverse disciplines in de transitiefase voor de jongeren kunnen betekenen.
- Checklist sollicitatie: de checklists die waren ontwikkeld voor jongeren met een korte arm in de transitiefase (zie www.nikstekort.nl) zijn aangepast naar de diagnosegroepen CP, Spina Bifida en aanlegstoornis been.
- Transitieroute: om de jongeren en hun ouders beter voor te bereiden op de transitiefase. Tevens is van dit instrument een workshopformat ontwikkeld, om zorgprofessionals vanuit de kinderzorg en volwassenzorg samen met jongeren in gesprek (en praktisch aan de slag) te laten gaan met het verbeteren van de transitiezorg.
- Net-Als-Jij kaartspel: ontwikkeld om aan de hand van prikkelende vragen/stellingen het gesprek tussen jongere en ouders (of jongeren onderling) over relevante thema’s in de transitiefase op gang te brengen.
Stap 5 (Test) implementatie
Alle bovengenoemde informatie en ontwikkelde tools staan op een openbare – mede door de jongeren ontworpen – website: www.netalsjij.nl. Er is een contactformulier en er zijn links geplaatst naar andere transitie-informatiebronnen, de Kwaliteitsstandaard Transitiezorg van ZIN, en naar de websites van de relevante patiëntenverenigingen.
De resultaten van dit project zijn uitgebreid gedeeld via de kanalen van de revalidatie en patiëntverenigingen en op congressen en symposia. Afspraken over duurzame borging van het materiaal zijn gemaakt. Er zijn diverse succesvolle workshops georganiseerd waarin de jongeren participeerden. Hier is feedback opgehaald en zijn er aanpassingen en aanvullingen gedaan op het materiaal op de website.
Conclusies
Jongerenparticipatie in alle onderdelen van het project heeft geleid tot de ontwikkeling van materiaal waar echt behoefte aan is en dat aansluit bij hun taal en behoeftes. Voor het verbeteren van de transitiezorg is goede communicatie en afstemming tussen professionals van de kind- en volwassenzorg cruciaal. De tools uit het Net-Als-Jij project kunnen daarin ondersteunen. De website www.netalsjij.nl waarop al deze tools te vinden zijn, is op 1 juli 2022 live gegaan en wordt nog steeds veel bezocht. We hopen nog veel meer revalidatieteams (en andere zorgprofessionals) te inspireren om met behulp van het Net-Als-Jij materiaal de zorg voor jongeren in de transitiefase te verbeteren. Het aanvragen van een workshop in de eigen organisatie of presentatie kan via het contactformulier op de website.
Hoe de jongeren het hebben ervaren:
‘Ik vond het mooi om te zien hoe onze input écht gebruikt is. Vanuit de focusgroepen is zo eerlijk gerapporteerd. Het stond gewoon zwart op wit wat wij hebben meegemaakt en wat we vinden, zonder daar doekjes om te winden. Ik voelde me echt gehoord. Hoe we daarvanuit in heel veel stapjes echt samen terecht zijn gekomen bij de website en de tools, zoals ze er nu zijn. Om het voor andere jongeren beter te maken. Een fascinerend proces waar ik met veel plezier aan heb meegewerkt.’
Dankwoord
Dank aan alle jongeren die dit project hebben gedragen en nog steeds uitdragen: Kai Lin van Berkel, Kim de Rooij en Veronique Visser vanuit de werkgroep, Max Beentjes, Manu Heezen, Neeltje Verrijt, en Lisa Pijpers vanuit de co-creatiegroep.
Referenties
- Lankhorst IMF, Baars ECT, Wijk I van, et al. Living with transversal upper limb reduction deficiency: limitations experienced by young adults during their transition to adulthood. Disabil Rehabil 2017;39:1623–30.
- Gorter JW, Stewart D, Woodbury Stewart M et al. Pathways toward Positive Psychosocial Outcomes and Mental Health for Youth with Disabilities: A Knowledge Synthesis of Developmental Trajectories. Canadian Journal of Community Mental Health Vol. 33, no. 1, 2014 45-61 doi:10.7870/cjcmh-2014-005
- https://www.medischcontact.nl/actueel/laatste-nieuws/artikel/overgang-van-kinder-naar-volwassenenzorg-te-abrupt
- Federatie Medisch Specialisten. Kwaliteitsstandaard – Jongeren in transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg. 2022. https://richtlijnendatabase.nl
- Huurneman K, Lankhorst IM, Baars EC, van Wijk I, van der Sluis CK. Opinions on rehabilitation care of young adults with transversal upper limb reduction deficiency in their transition to adulthood. J Pediatric Rehabilitation Medicine
Gerelateerde artikelen NTR
Net-Als-Jij
Transitie naar volwassenheid
Expertisecentra in de (revalidatie)zorg – nu en in de toekomst
Waar is de revalidatiegeneeskunde in het publieke debat?
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Van kinderzorg naar volwassenzorg: ‘Zorg voor een soepele overgang en geen harde knip’
Cirkels van Nabijheid leren Iris haar grenzen aan te geven
Rotterdams Onderwijs- en Revalidatiecentrum stuurt aan op trots: ‘Ik doe gewoon mee’
