In dit artikel wordt aandacht gevraagd voor nieuwe cognitieve zorg in de kinderrevalidatie: een nieuwe behandelmodule, nieuw netwerk en nieuwe interventie.
Module voor jongeren van ‘Niet Rennen Maar Plannen’
Recent is de nieuwe cognitieve behandelmodule ‘Fit of moe? Balans doet ertoe!’ van Niet Rennen Maar Plannen gepubliceerd. Deze behandelmodule is specifiek geschreven voor jongeren met Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH).
In 2015 is in een samenwerking tussen de afdeling Revalidatie in UMC Utrecht en de afdeling Neuropsychologie in Maastricht het cognitieve behandelprogramma Niet Rennen Maar Plannen ontwikkeld voor volwassenen met hersenletsel. Het programma is geïmplementeerd in Nederland en is zeer succesvol gebleken.
In de nieuwe module ‘Fit of moe? Balans doet ertoe!’ is een onderdeel van het behandelprogramma omgezet naar situaties die passend zijn voor jongeren in de leeftijd 12-18 jaar. Deze jongerenversie wordt gebruikt bij jongeren die problemen ervaren in het uitvoeren van dagelijkse activiteiten als gevolg van vermoeidheidsklachten bij NAH. De module is bedoeld als leidraad voor cognitieve strategietraining als onderdeel van een poliklinisch revalidatietraject dat in het ziekenhuis, revalidatiecentrum of in een eerstelijns praktijk wordt aangeboden. Het zal voornamelijk worden ingezet in de herstelfase en participatie na hersenletsel.
De module is vrij beschikbaar en te downloaden van de websites van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, het UMC Utrecht en van het Expertisecentrum Hersenletsel Limburg onder de naam ‘Fit of moe? Balans doet ertoe’.https://www.kcrutrecht.nl/producten/niet-rennen-maar-plannen/
Dr. Jeanine Voorman, kinderrevalidatiearts UMC Utrecht (WKZ en Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie)
ERNIE-studie
Ondanks verbeterde behandeling ervaren kinderen met hersentumoren vaak neuropsychologische problemen en daarmee verminderde kwaliteit van leven.
De ERNIE-studie beoogt het effect en proces van een geïndividualiseerde en ouderbetrokken neuropsychologische interventie te onderzoeken, vergeleken met een gestandaardiseerde aanpak, voor kinderen (8-18) met cognitieve klachten na hersentumorbehandeling. Ondanks de groeiende trend van gepersonaliseerde benaderingen, onder andere binnen de revalidatie, is er beperkt empirisch bewijs voor de superioriteit boven gestandaardiseerde methoden.
Gebaseerd op onderzoek en klinische expertise zal de ERNIE-studie bestaan uit psycho-educatie en strategietraining, aangepast en gecombineerd vanuit interventiestudies bij kinderen met traumatisch hersenletsel. Uitkomsten zullen worden gemeten met Goal Attainment Scaling (GAS), neuropsychologisch onderzoek, vragenlijsten, en procesinformatie (zoals implementatie en ervaringen).
De ERNIE-studie illustreert samenwerking tussen onderzoekers en clinici vanuit de oncologie en revalidatiegeneeskunde, gericht op het verbeteren van neuropsychologische revalidatie voor deze kwetsbare groep kinderen. De resultaten hebben potentieel invloed op toekomstige implementaties van gepersonaliseerde revalidatie. Het ERNIE-team streeft ernaar in het tweede kwartaal van 2024 te starten met werven.
ERNIE:
Evaluating the Response to an Individualized Neuropsychological Intervention for Children with Brain Tumors
Roxanna Hofman, neuropsycholoog, PhD student, Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie
Nieuw: Netwerk Kind & NAH
In Nederland is er een behoefte aan een landelijk dekkend netwerk voor zorg en expertise voor kinderen met (complexe) niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Afgelopen jaren is een landelijk zorgnetwerk opgebouwd met Regionale Expertise Centra (REC), die ingebed zijn in een netwerk van ketenpartners in de regio en twee Doelgroep Expertise Centra (DEC), één gericht op onderwijs en revalidatie, en één op revalidatie en psychiatrie. Voor de medisch specialistische revalidatie biedt dit netwerk kansen om kennis vanuit de revalidatie naar de chronische zorg te brengen.
Het netwerk heeft een kenniscentrum (KC) waarbij diverse onderzoeksgroepen met expertise het gebied van de populatie (NAH bij kinderen en volwassenen), onderzoeksthema’s (onder andere school, participatie, gezin) en disciplines (revalidatiegeneeskunde, ergotherapie, neuropsychologie) betrokken zijn. Het KC heeft als taak om kennis en expertise voor kinderen met NAH+ binnen dit netwerk te verzamelen, te ontwikkelen, te verbeteren en te verspreiden ter verbetering van de zorg.
Voor meer informatie zie www.netwerkkindennah.nl.
Prof. dr. Jan Willem Gorter, kinderrevalidatiearts, UMC Utrecht (locatie WKZ en Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie)
Geneesplezier
Wat is licht….?
Sophie is 13 jaar en een fanatieke hockeyster, ze speelt in de hoofdklasse. Tijdens een training krijgt ze een hockeybal tegen haar hoofd. Ze is enkele seconden buiten bewustzijn, spreekt nadien wat verward, moet vervolgens braken en krijgt last van hoofdpijn. Ouders zijn ongerust en besluiten met Sophie naar de spoedeisende hulp te gaan. Er wordt een CT-scan gemaakt die geen afwijkingen laat zien en geadviseerd wordt een paar dagen rust te houden en daarna haar activiteiten weer op te bouwen. In verband met aanhoudende hoofdpijn en toenemende vermoeidheid lukt het Sophie niet om naar school te gaan of te gaan trainen.
Ik zie haar drie maanden na het incident op verzoek van de kinderneuroloog. Ze geeft klachten van hoofdpijn aan, slecht slapen, vermoeidheid en moeite met concentreren en onthouden. Ze komt soms niet goed uit haar woorden. Daarnaast heeft ze last van prikkels (geluid komt versterkt binnen). Fysiotherapeutische behandeling heeft haar klachten niet kunnen beïnvloeden.
Bij aanhoudende klachten na ‘licht’ traumatisch hersenletsel is het voor mij een uitdaging om samen met het team te achterhalen waardoor klachten in stand worden gehouden. Verschillende hypothesen kunnen op deze casus van toepassing zijn: Is er sprake van een ontregeling in het brein doordat het niet gelukt is om een goede balans te vinden in rust en inspanning, hetgeen nodig is voor herstel? Is er sprake van stressgerelateerde problemen als gevolg van een reactie op het ongeval? Is er sprake van premorbide psychologische of psychiatrische problematiek? Is er sprake van systemische problematiek? Is er hersenletsel?
Samen met het revalidatieteam blijft het intrigerend om de puzzel te maken bij kinderen en jongeren met aanhoudende klachten na licht traumatisch hersenletsel. Elke casus is weer een andere puzzel en vraagt dan ook een specifieke benadering. Het maken van onderscheid tussen cognitieve klachten, mentale belastbaarheid, posttraumatische stress en cognitieve functiestoornissen en de interventies die daarop aansluiten maakt de cognitieve revalidatie een zeer boeiend vakgebied. Zeker nu we steeds beter gaan begrijpen hoe het brein werkt en hoe we het brein kunnen beïnvloeden, waarbij technologische ontwikkelingen ons helpen om de werking van het brein beter te snappen. Want wat is eigenlijk ‘licht’?
Dr. Suzanne Lambregts, kinderrevalidatiearts Revant
- Landelijk advies analyse aanhoudende klachten bij kinderen en jongeren met aanhoudende klachten na licht traumatisch hersenletsel (LTH): www.netwerkkindennah.nl.
- Landelijk advies neuropsychologisch onderzoek voor kinderen en jongeren met NAH: www.netwerkkindennah.nl.