De revalidatiezorg in Kameroen ondergaat de komende jaren zelf een ingrijpend revalidatietraject. Met steun uit Nederland bouwt een lokale gezondheidsorganisatie, in nauwe samenwerking met de overheid, stap voor stap aan een beter zorglandschap. Kwalitatief goede revalidatiezorg komt hiermee beschikbaar voor degenen die deze het hardst nodig hebben: kinderen met een beperking die leven in armoede
C. (CEES) PULLES
Contentspecialist Liliane Fonds
Fotograaf Liliane Fonds: Cameroon Baptist Convention Health Services (CBCHS)
Véronique heeft rugpijn. Het zijn niet zozeer de jaren die gaan tellen – ze is 34 – maar het gevolg van de jarenlange last van de intensieve zorg voor haar dochter Germaine (9). Germaine heeft cere- brale parese (specifiek: bilateraal met dyskinetisch component, GMFCS V, MACS IV, CFCS IV en EDACS IV), na een hersenvliesontsteking op heel jonge leeftijd. Daarnaast heeft ze epilepsie, die nog niet onder controle is, omdat ze nog geen medicatie krijgt. Het meisje kan niet staan of zich voortbewegen of zelfstandig eten en drinken. Mama moet helpen bij alles terwijl nog drie kinderen haar aandacht nodig hebben. Dat alles begint steeds zwaarder te wegen.
Wie bij Germaine op bezoek wil, moet de weg kennen. Een navigatie-app zal je de weg niet wijzen want deze straatarme buurt in de heuvels rondom hoofdstad Yaoundé, kent geen straatnaambordjes of huisnummers, verharde wegen of riolering. Vandaag arriveert bezoek, te voet. Een select gezelschap, stuk voor stuk experts in hun vakgebied: van een KNO-arts tot een fysiotherapeut, van een expert in inclusief onderwijs tot een ervaringsdeskundige van een overkoepelende patiëntenvereniging. Experts met uiteenlopende achtergronden die één ding gemeen hebben: allemaal zijn ze docenten.. Ze zijn gekomen om hun vakkennis te verdiepen.
Véronique kan hen vertellen wat het betekent om een kind met een beperking te verzorgen. Onder andere door actief naar Véronique te luisteren, en via een semigestructureerd interview, verbreden en verdiepen de docenten hun kennis. En leren ze hoe het is om in de schoenen te staan van de mensen die ze opleiden zodat ze hun lessen daarop kunnen afstemmen.
De opleiding in kwestie is gericht op de methodiek Community Based Rehabilitation (CBR), een effectieve multi-sectorale aanpak voor revalidatie in landen met weinig middelen en weinig revalidatiedeskundigen. De docenten nemen voor één middag de rol van CBR-werker op zich.
Het curriculum van deze nieuwe 1-jarige CBR Certificate opleiding is ontwikkeld door de gezondheidsorganisatie Cameroon Baptist Convention Health Services (CBCHS), strategische partner van het Liliane Fonds in Kameroen, in nauwe samenwerking met universiteiten in Zuid-Afrika en Zimbabwe, de revalidatie-experts van het Liliane Fonds en het in CBR gespecialiseerde bureau Enablement. Met als doel: de kwaliteit en het aanbod van revalidatie- zorg in Kameroen structureel naar een hoger niveau brengen.
CBR is de kern van de werkwijze van het Liliane Fonds en zijn partnerorganisaties in Afrika, Azië en Latijns-Amerika. In de CBR-aanpak wordt de hele gemeenschap betrokken bij de revalidatie van een kind: ouders, verzorgers en familieleden, maar ook gezondheidswerkers en andere dienstverleners, religieuze leiders, buurtbewoners, leerkrachtenen en lokale overheden. De aanpak brengt een bekend gezegde in de praktijk: it takes a village to raise a child.
Een sleutelrol daarbij heeft de CBR-werker (vergelijkbaar met een sociaal werker). In Kameroen is dit veelal iemand die met een beperkte opleiding als vrijwilliger werkt. Iemand die zelf onderdeel is van de gemeenschap en daardoor gezinnen met kinderen kan identificeren en verwijzen naar het lokale aanbod van gezond- heidszorg, onderwijs en psychosociale zorg. Maar ook op het gebied van levensonderhoud, omdat armoede en het hebben van een beperking vaak hand in hand gaan. Voor ouders is deze persoon het eerste aanspreekpunt, degene die alle schakels met elkaar verbindt. Listen, look, link is het mantra van de CBR-werker. Samen ontwikkelen die schakels een samenhangend plan om het kind op alle vlakken vooruit te helpen: van therapie tot onderwijs, van betere huisvesting tot mogelijk een vakopleiding, en ouders worden gecoacht bij het vinden van een duurzame bron van inkomsten.
Deze multi-sectorale aanpak maakt het mogelijk om op een holistische manier te kijken naar een kind met een beperking. Het ICF-framework speelt hierbij ook een belangrijke rol. Om zorg- behoeften en hulpvragen in kaart te brengen, doelen te stellen en zorg te monitoren, gebruikt CBCHS logboeken die gebaseerd zijn op de ICF-principes. Zo wordt gewerkt aan tijdige en kwalitatieve goede zorg om kwaliteit van leven van zowel kind als gezin te verbeteren.
Andere realiteit
De realiteit in Kameroen is compleet anders dan de Nederlandse. Nog afgezien van de maatschappelijke ontwrichting door een voortdurende burgeroorlog, kampt de gezondheidszorg in Kameroen met een groot tekort aan goed opgeleide zorgprofessionals en aan orthopedische middelen. Die andere context betekent ook dat Nederlandse oplossingen hier niet een-op-een toepasbaar zijn. Een Nederlandse rolstoel bijvoorbeeld, is niet geschikt voor het ruwe terrein in een buitenwijk van Yaoundé. Meestal werkt het beter om middelen lokaal te laten maken, door vakmensen die weten wat hier nodig is en die ze ook kunnen onderhouden. Een uitgangspunt van de CBR-methodiek is dan ook: zo lokaal als mogelijk, zo internationaal als noodzakelijk. Germaine gebruikt dankzij ‘haar’ CBR-werker zo’n lokaal gemaakte rolstoel, die een enorm verschil maakt. Ze kan nu zelfstandig zitten in een goede houding, in plaats van altijd gedragen te moeten worden. Dat betekent een grote verlichting voor Véronique.
Versterken wat er lokaal voorhanden is dus, zowel hulpmiddelen en voorzieningen als kennis. Die expertise heeft vooral een kwaliteitsimpuls nodig, moet met elkaar verbonden worden en moet dezelfde taal gaan spreken. Er is bijvoorbeeld veel variëteit in de manier waarop CBR-werkers hun rol invullen, doordat in Kameroen, net als in de meeste landen, geen opleiding bestaat voor dit vakgebied. Evenmin bestaan er gestandaardiseerde werkwijzen, beroepsnormen of kwaliteitscriteria. Een concrete stap die inmiddels al is gezet om te komen tot meer uniformiteit, is de ontwikkeling van het logboek dat CBR-werkers gebruiken bij hun assessment van kinderen, en dat gebaseerd is op de ICF-principes.
Zorgkompas zorgt voor kwaliteitsimpuls
Wat geldt voor CBR-werkers, geldt voor de gehele revalidatiezorg in Kameroen. Door het ontbreken van goede opleidingen voor revalidatieprofessionals op verschillende niveaus – van fysio- therapeuten en ergotherapeuten tot algemeen revalidatiewerkers – is de kwaliteit van de revalidatiezorg ondermaats. Veel fysiotherapeuten gebruiken achterhaalde behandelmethodes, die soms nog dateren uit de koloniale tijd. In het beste geval zijn die methodes weinig effectief, maar ze kunnen ronduit schadelijk zijn voor een kind. Veel kinderen die cerebrale parese (CP) hebben, worden bijvoorbeeld gemasseerd en doorbewogen zonder dat er functioneel geoefend wordt.
in Youndé.
Deze achterstand in kennis en vaardigheden moet worden omge- keerd, besloten het Liliane Fonds en Cameroon Baptist Convention Health Services. Daarom startten ze, met financiële steun van de AFAS Foundation, in 2021 een vierjarig traject om de revalidatie- zorg in Kameroen een kwaliteitsimpuls te geven: Zorgkompas. Aan de basis hiervan ligt de ontwikkeling van goede opleidingen voor revalidatieprofessionals op verschillende niveaus voor ergotherapeuten, fysiotherapeuten, mid-level rehabilitation workers en CBR-werkers, aangepast en relevant gemaakt voor de lokale context. Zo groeien het bereik, de kwaliteit en samenwerking van de revalidatiediensten voor degenen die deze het hardst nodig hebben, zoals kinderen en jongeren met een beperking.
Een van de opleidingen die zijn ontwikkeld binnen Zorgkompas, is de genoemde 1-jarige certificaatopleiding voor CBR-werkers, de eerste in zijn soort in Kameroen en omgeving. De 24 docenten die deze opleiding onderwijzen, werden vanaf oktober 2021 zelf getraind. Eerst via een online programma, daarna met een training op locatie bij CBCHS.
De training werd verzorgd door Angelique Kester (adviseur Rehabilitatie en CBR) en Inge Groenewegen (adviseur CBR) van het Liliane Fonds. Als kennismakelaars, sparringpartners en adviseurs voor de lokale partners van het Liliane Fonds hebben beiden hun sporen verdiend als revalidatie-experts: Angelique werkte onder andere 16 jaar als ergotherapeut bij Rijndam Revalidatie en daarnaast met haar stichting in Vietnam, Inge was eerder fysiotherapeut bij Rijndam Revalidatie en Basalt en werkte daarna 15 jaar in het Caribisch gebied en Afrika.
Het huisbezoek aan Germaine is onderdeel van de training. Germaine geniet van de interactie met de bezoekers en probeert met hen te communiceren. De docenten nemen de tijd om naar haar en Véronique te kijken en te luisteren en vragen te stellen. Vandaag zijn moeder en dochter hun kompas, op de weg richting een nieuw zorglandschap in Kameroen.
Een eerlijke kans voor kinderen met een handicap
De grootste belemmering voor kinderen met een beperking in de armste delen van de wereld: het gebrek aan een eerlijke kans. Samen met lokale partnerorganisaties in dertig landen in Afrika, Azië en Latijns-Amerika verbetert het Liliane Fonds hun levenskwaliteit en toekomstkansen.
Hierbij werken specialisten van het Liliane Fonds nauw samen met nationale en internationale netwerken en kennisinstituten, zoals het International Disability and Development Consortium, CBR Global Network, London School of Hygiene and Tropical Medicine (LSHTM) en WHO-werkgroepen. Het Liliane Fonds levert inhoudelijk bijdragen aan technische meetings van de WHO rondom onder andere primary health care en packages for interventions in rehabilitation.
Zo onderzocht het Liliane Fonds met LSHTM voor de WHO in Guatemala de toegang tot en ervaring met hulpmiddelen. Met de WHO, de Monash University in Australië en het Center for Inclusive Policy in Amerika onderzocht het Liliane Fonds de impact van COVID-19 op toegang tot hulpmiddelen en publiceerde daarover. Zorgkompas is niet onopgemerkt gebleven: op uitnodiging van de WHO gaf CBCHS een presentatie op een congres over het nieuw ontwikkelde Rehabilitation Competency Framework.