Lessons learned uit de landelijke implementatie van ALS thuismeten & coachen

E-health is niet meer weg te denken uit de revalidatiezorg. Het biedt mogelijkheden voor efficiënte zorg op afstand en maakt zo de revalidatiezorg toekomstbestendig. Toch blijkt het lastig e-health-initiatieven op te schalen en duurzaam te borgen. Op zich is dat begrijpelijk omdat e-health een radicale zorgomslag vergt met veranderingen in samenwerking en werkprocessen. Zo’n verandering is complex. Actieonderzoek vergroot de slagingskans van de omslag naar digitale revalidatiezorg.

Auteurs
DR. J.A.J.M. (ANITA) BEELEN
Senior onderzoeker afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap & Sport, UMC Utrecht Hersencentrum, UMC Utrecht en Kennis­centrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, samenwerking tussen De Hoogstraat Revalidatie en het UMC Utrecht Hersencentrum
DR. E.T. (ESTHER) KRUITWAGEN-VAN REENEN
Revalidatiearts, onderzoeker afdeling Revalidatie, Fysiotherapie-wetenschap & Sport, UMC Utrecht Hersencentrum, UMC Utrecht en Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, samenwerking tussen De Hoogstraat Revalidatie en het UMC Utrecht Hersencentrum
IR. V.B.W. (VINCENT) CORNELISSEN
Voorzitter patiëntenvereniging ALS Patiëntenvereniging
DR. M.L. (MANON) DONTJE
Postdoc onderzoeker afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap & Sport, UMC Utrecht Hersencentrum, UMC Utrecht en Kennis­centrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, samenwerking tussen De Hoogstraat Revalidatie en het UMC Utrecht Hersencentrum
PROF. DR. J.M.A. (ANNE) VISSER-MEILY
Revalidatiearts afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap & Sport, UMC Utrecht Hersencentrum, UMC Utrecht en Kennis­centrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, samenwerking tussen De Hoogstraat Revalidatie en het UMC Utrecht Hersencentrum

In de zorg voor mensen met amyotrofische laterale sclerose (ALS) is het bieden van informatie en behandeling op het juiste moment de grootste uitdaging. Om ziekteprogressie te monitoren houden de meeste ALS-behandelteams 3- à 4-maandelijkse poliklinische consulten aan. Patiënten en hun naasten zijn over het algemeen tevreden over de ALS-zorg, maar geven tegelijk aan dat 1) afspraken belastend zijn en niet altijd zinvol; 2) de begeleiding soms te weinig proactief is; 3) de timing van informatie niet optimaal is; en 4) de afsprakenplanning te weinig flexibel is.
Om deze knelpunten op te lossen is vanuit het ALS Centrum in 2016 gestart met het ontwikkelen van ALS Thuismeten & Coachen in co-creatie met patiënten en zorg verleners. Dit zorgconcept is gebaseerd op thuismonitoring waarin patiënten op vaste momenten via een app vragen over hun gezondheid beantwoorden en laag­drempelig contact onderhouden met hun zorgverleners. Een zorgcoach beantwoordt vragen in de chat, bekijkt de ingevulde gegevens, geeft feedback, vaak met informatie die is afgestemd op hun behoeften en regelt afspraken met het ALS-behandelteam als dat nodig is. Het ALS- behandelteam van het UMC Utrecht biedt ALS Thuismeten & Coachen sinds begin 2017 als reguliere ALS-zorg aan. Gebruikerservaringen met deze zorg zijn positief.¹ Patiënten en naasten waarderen de korte lijntjes met de zorg, de oplossingsgerichtheid en keuzevrijheid, met name in de afspraken. Ze geven aan meer eigen regie te ervaren. Zorgverleners ervaren een grotere efficiëntie in de consultvoering met de extra informatie over het ziektebeloop en de beter geïnformeerde patiënten, dit bevordert de gezamenlijke besluitvorming. Patiëntenverenigingen Spierziekten Nederland en ALS Patiënten­vereniging hebben aangedrongen op het beschikbaar stellen van dit nieuwe zorgconcept aan alle patiënten met ALS in het ALS-Zorgnetwerk. In 2020 zijn we, met financiering van ZonMw, gestart met de landelijke proefimplementatie van ALS Thuis-meten & Coachen in tien revalidatie-instellingen met erkende ALS-behandelteams die zijn aangesloten bij het ALS-Zorgnetwerk.

Doel van het onderzoeksproject was om middels actieonderzoek de zorgomslag in de ALS-behandelteams te realiseren en hieruit kennis op te doen over het implementatie- en veranderproces en de succes- en leerfactoren voor de verdere invoering van ALS Thuismeten & Coachen in het ALS-zorgnetwerk.

‘Actieonderzoek vergroot de
slagingskans van de omslag naar
digitale revalidatiezorg’

Aanpak met actieonderzoek

In tien revalidatie-instellingen (zie dankbetuiging voor de namen van de centra) met twaalf erkende ALS-behandelteams vond actieonderzoek (zie kader) plaats om de nieuwe zorg met ALS Thuismeten & Coachen in te voeren. De centra zijn bewust gekozen om spreiding te krijgen in contextuele factoren zoals de zorgsetting (revalidatiecentrum, revalidatieafdeling in perifeer ziekenhuis en in UMC), het verzorgingsgebied (stedelijk, landelijk) en het gemiddeld aantal patiënten in behandeling (<25, ≥25).

De gekozen aanpak was gebaseerd op het implementatie procesmodel van Grol & Wensing² met wetenschappelijk onder­bouwde methoden voor de analyse van belemmerende en bevorderende factoren voor de invoering van ALS Thuismeten & Coachen, de selectie van strategieën en de (proces)evaluatie.³ Onderzoekers ondersteunden de lokale projectgroepen (met patiënten en naasten, ALS-zorgverleners, management en applicatiebeheerders) in het realiseren van randvoorwaarden om de zorgomslag te maken. Deelnemende teams konden daarna ALS Thuismeten& Coachen uitproberen bij tien patiënten met ALS die gedurende drie maanden zorg kregen volgens ALS Thuismeten & Coachen.

Ervaringen van patiënten en zorgverleners werden geëvalueerd middels online enquêtes. De vragen in deze enquêtes waren gebaseerd op het evaluatieraamwerk van Proctor et al (2011), waarin aspecten werden uitgevraagd zoals de tevredenheid met en het gebruiksgemak van de (web)app en het zorgconcept ALS Thuismeten & Coachen, de mate waarin het gebruik van de (web) app routine wordt, de ervaren voor- en nadelen van ALS Thuis-meten & Coachen en de intentie om het te blijven gebruiken.⁴ Lokale projectteams namen aan het eind van het actieonderzoek het besluit om de nieuwe zorg al dan niet voort te zetten (en verder op te schalen).

Implementatie gerealiseerd?

De nieuwe zorg is succesvol geïmplementeerd in zeven van de tien deelnemende centra (9 ALS-behandelteams). Succes is hierbij gedefinieerd als het voortzetten van ALS Thuismeten & Coachen na de pilotfase. Eén projectteam kon het actieonderzoek niet afronden omdat hun organisatie geen toestemming gaf voor het gebruik van een commercieel e-health-platform dat niet is geïntegreerd in hun eigen EPD.

Gebruikerservaringen met de nieuwe zorg en met het gebruik van de applicatie voor ALS Thuismeten & Coachen waren over­wegend positief, waarbij patiënten deze nieuwe zorg hoger waar­deerden dan de zorg verleners. Patiënten gaven aan meer regie te ervaren en meer inzicht in het ziektebeloop te hebben. Ook waardeerden ze het laagdrempelige contact via de app alsmede het feit dat het zorgteam eerder kan ingrijpen. Als nadelen noemden patiënten de traagheid van de app, het inloggen dat ze lastig vonden (met SMS-verificatie) en soms niet goed lukte en het gemis van notificaties bij een gestuurd bericht van de zorgcoach. Sommige patiënten vonden het inzicht in de scores op de ALS-vragenlijst confronterend. Zorgverleners waren positief over het laag drempelige contact, vooral met patiënten die ze niet zo vaak zien, en over het inzicht in het ziektebeloop. Zij gaven als nadelen aan dat het platform niet is geïntegreerd in het EPD, de monitoring (vooral in het begin) tijdrovend is en dat de antwoorden op de ALS-vragenlijst niet altijd specifiek genoeg zijn.

Lessons learned

De aanpak voor de landelijke implementatie van ALS Thuismeten & Coachen middels actieonderzoek, theoretisch onderbouwd met een implementatie-procesmodel, is een waardevolle benadering gebleken voor invoering van e-health in de ALS-zorg. Het heeft ons veel inzicht verschaft in factoren die de invoering van ALS Thuismeten & Coachen kunnen beïnvloeden en in strategieën en interventies die succesvol zijn gebleken voor de (duurzame) invoering. Wij denken dat onze aanpak ook heel goed kan helpen bij het implementeren van e-health (of andere innovaties) bij een andere diagnosegroep. De belangrijkste leerpunten zijn:

1. Belangrijke voorwaarde voor het succesvol kunnen doorlopen van de implementatie van e-health is het creëren van draagvlak en het verhogen van de veranderingsbereidheid onder zorgverleners en management voor digitale zorg. Blijf ook tijdens het actieonderzoek investeren in het draag­vlak door de achterban goed op de hoogte te houden van de voortgang van het verandertraject.
2. Inventariseer wie zich moeten verbinden aan het verandertraject. Stel een projectgroep samen waarin alle belang­hebbenden (patiënten, naasten, zorgverleners, management, financieel deskundigen en ICT) gelijkmatig vertegenwoordigd zijn. Realiseer je dat er verschillende belangen spelen bij de verschillende deelnemers en breng deze in kaart.
3. Bespreek de rollen en verwachtingen ten aanzien van inbreng en benadruk dat inbreng van elk projectlid gelijkwaardig is. Geef aan dat de onderzoeker een begeleidende en faciliterende rol heeft en via inbreng van zijn/haar (wetenschappelijke) kennis de overige projectleden ondersteunt in het uitvoeren van het actieonderzoek en het verandertraject.
4. Wijs een knowledge-broker aan die als kartrekker het implementatieproject binnen de eigen instelling kan leiden.
5. Faciliteer de inzet van zorgverleners en bied patiënten en naasten een financiële vergoeding aan voor hun deelname (zowel voor het bijwonen van bijeenkomsten als de voor­bereiding hiervan).
6. Breng het huidige zorgproces in kaart, zowel vanuit het perspectief van de zorgverleners als dat van de patiënten en naasten en maak inzichtelijk hoe de nieuwe processen eruit kunnen zien met e-health.
7. Identificeer de verwachte belemmerende en bevorderende factoren voor het implementeren van e-health aan de hand van een theoretisch raamwerk (bijvoorbeeld het Theoretical Domains Framework⁵).
8. Kies passende strategieën voor de belemmerende en bevorde­rende factoren⁶ en formuleer hieruit concrete actieplannen.
9. Voer de actieplannen uit. Houd controle op het uitvoeren van de geplande implementatiestrategieën, evalueer deze en stel ze zo nodig bij. Houd hierbij het doel van het verandertraject goed voor ogen.
10. Begin te werken volgens het nieuwe zorgproces met een klein aantal patiënten, zodat iedereen kan wennen aan de nieuwe werkprocessen.
11. Let goed op de borging van de kernelementen van het zorg-concept. Het is essentieel dat het nieuwe zorgproces ook wordt uitgevoerd zoals bedoeld en afgesproken. Bij ALS Thuismeten & Coachen waren dit onder andere: regie bij patiënt, minimaal één keer per maand feedback op monitoringgegevens, fysieke consulten en informatie naar behoefte, tijdige reactie op bericht van patiënt via chatfunctie.
12. Evalueer het zorgproces met regelmaat, zowel bij patiënten als bij zorgverleners. Reflecteer binnen de projectgroep op ervaringen van patiënten/naasten en die van zorgverleners en stel zo nodig werkprocessen bij.
13. Evalueer gebruikerservaringen en de bereidheid om het nieuwe zorgconcept te gebruiken (zowel van patiënten als van de zorgverleners). Bespreek de resultaten met de projectgroep en andere belanghebbenden. Weeg hierin de ervaringen van patiënten even zwaar als die van zorgverleners. Zet zo nodig gerichte verbeteracties uit en evalueer deze.

Iedere verandering kost tijd en inspanning. Bezint eer ge begint. Alle hierboven genoemde stappen zijn essentieel voor het implementatieproces, van het creëren van draagvlak tot de evaluatie. De revalidatiezorg staat de komende jaren voor grote uitdagingen zoals versterken van de samenwerking met de eerste

lijn en kostenreductie/stabilisatie bij het toenemend aantal patiënten dat een beroep zal doen op revalidatiezorg. Het inzetten van e-health en realiseren van zorg op afstand biedt mogelijkheden om de zorg betaalbaar en toegankelijk te houden. Wij hebben ervaren dat actieonderzoek een goede benadering is om deze zorgverandering te realiseren en te borgen.

Dankwoord

Onze dank gaat uit naar ZonMw (programma ‘Actieonderzoek Innovatieve zorg’) voor het financieel mogelijk maken van dit project (Projectnummer 516006009). Verder bedanken we alle patiënten en naasten die een bijdrage hebben geleverd aan dit project (als lid van de projectgroepen of als deelnemer aan de pilotstudies) en alle medewerkers van de revalidatie-instellingen die hebben deelgenomen: Amsterdam UMC (locatie AMC), Basalt (locaties Leiden, Den Haag), Libra Revalidatie (locaties Blixembosch en Leijpark), Noordwest Ziekenhuisgroep (locaties Alkmaar en Den Helder), Radboudumc, Revant, Rijndam (locatie Erasmus MC), Roessingh en Vogellanden.

Referenties

1. Helleman J, Van Eenennaam R, Kruitwagen ET, Kruithof WJ, Slappendel MJ, Van Den Berg, Leonard H., et al. Telehealth as part of specialized ALS care: feasibility and user experiences with ‘ALS home-monitoring and coaching’. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener 2020;21(3-4):183-92.
2. Grol R, Wensing M, Eccles M. Improving patient care: The implementation of change in clinical practice. Edinburgh: Elsevier; 2005.
3. Dontje ML, Kruitwagen-van Reenen E, Visser-Meily JMA, Beelen, A. Study Group ALS Home-monitoring and Coaching. Implementation and evaluation of an e-health innovation for personalized care for patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS): protocol for a participatory action research study. Implement Sci Commun 2021;2(1):25.
4. Proctor E, Silmere H, Raghavan R, Hovmand P, Aarons G, Bunger A, Griffey R, Hensley M. Outcomes for implementation research: conceptual distinctions, measurement challenges, and research agenda. Adm Policy Ment Health 2011;38(2):65-76.
5. Atkins L, Francis J, Islam R, O’Connor D, Patey A, Ivers N, Foy R, Duncan EM, Colquhoun H, Grimshaw JM, Lawton R, Michie S. A guide to using the Theoretical Domains Framework of behaviour change to investigate implementation problems. Implement Sci 2017;12(1):77.
6. Powell BJ, Waltz TJ, Chinman MJ, Damschroder LJ, Smith JL, Matthieu MM, Proctor EK, Kirchner JE.A refined compilation of implementation strategies: results from the Expert Recommendations for Implementing Change (ERIC) project. Implementation Science 2015;10:21.