In onze revalidatietrajecten leren wij onze patiënten ‘Niet Invullen Voor Een Ander’ (NIVEA). Echter in ons eigen revalidatieonderzoek maken we ons hier zelf vaak schuldig aan. Tijdens onze workshop op DCRM 2023 werd duidelijk dat er veel welwillendheid was ten aanzien van patiëntenparticipatie in onderzoek, maar dat het daadwerkelijk doen toch als een moeilijke stap werd ervaren. Tijd voor verandering: tijd voor meer patiëntenparticipatie in onderzoek!
Auteurs
DR. D.M. (DIANA) OOSTERVEER
Revalidatiearts en senior onderzoeker, Basalt, Alphen aan den Rijn
V. (VERA) VERHAGE
Patiënt-lid wetenschapscommissie Klimmendaal, Arnhem
I. (INGRID) DE GROOT
Voorzitter Myositis werkgroep Spierziekten Nederland, Patient Research Partner OMERACT
DR. M. (MARJOLIJN) KETELAAR
Senior onderzoeker, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, UMC Utrecht en De Hoogstraat, Utrecht
DR. N.B.M. (NICOLE) VOET
Revalidatiearts en senior onderzoeker, Klimmendaal, Arnhem en Radboudumc, Nijmegen
Van patiëntenparticipatie[1] is sprake als patiënten betrokken zijn bij, en invloed hebben op besluitvormende processen uit de praktijk van onderzoek, beleid en zorg.1 We onderschrijven dat patiëntenparticipatie van grote meerwaarde is voor het maken van beleid en inrichten van zorgprocessen. In dit artikel zullen we het specifiek hebben over patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek (vanaf nu onderzoek genoemd) en geven we graag een praktisch vervolg aan onze DCRM-workshop (figuur 1): hoe geef je patiëntenparticipatie concreet vorm, wat zijn de mogelijkheden, waarbij we twee inspirerende concrete voorbeelden zullen uitlichten. We hopen hiermee dat meer onderzoekers de stap naar patiënten betrekken bij revalidatieonderzoek daadwerkelijk nemen. We benadrukken hierbij dat het niet gaat over deelnemen van patiënten (studiedeelnemers) aan onderzoek.
‘Het patiëntenperspectief bestaat uit meer dan alleen ervaringen; door dit vorm te geven binnen onderzoek levert het meerwaarde op’
Vera Verhage
Tabel 1. Vanuit de DCRM-workshop:Vragen die kunnen helpen om een vervolgstap te zetten ten aanzien van patiëntenparticipatie in onderzoek.
- Welke onderzoeksfases heb je al doorlopen?
- Waar sta je op het gebied van patiëntenparticipatie binnen je onderzoeksproject? Heb je patiënten betrokken?
- Wat is de eerstvolgende stap die je gaat zetten om patiënten te betrekken?
- Wat is je doel van die stap? Welke informatie of onderwerpen zijn hierin van belang (patiëntenperspectief)? Welke methode(n) zou hiervoor het meest passend zijn?
Meerwaarde patiëntenparticipatie in onderzoek
Het perspectief van de patiënt is uniek en een aanvulling op de kennis en expertise van onderzoekers, revalidatieartsen en andere betrokkenen bij onderzoek. Dit kan leiden tot nieuwe relevantere onderzoeksvragen of -thema’s; onderzoek en uitkomsten die beter aansluiten bij de behoeften van de patiënten, succesvolle(re) inclusie, minder uitval van patiënten gedurende follow-up, grotere kans op correcte data-interpretatie, en betere verspreiding en implementatie van onderzoeksresultaten in de praktijk.2,3,4,5,6 In Nederland kan patiëntenparticipatie in onderzoek ook de kans vergroten op financiering.7 Ook toonaangevende wetenschappelijke tijdschriften zetten stappen in het veld van patient partnership.8 Al met al genoeg redenen om te starten met patiëntenparticipatie in revalidatieonderzoek.
‘Niets over ons, zonder ons’
veel gebruikte quote als het om patiëntenparticipatie gaat,
zo ook door Mathieu Maanders, co-voorzitter DCRM 2023
In elke fase van onderzoek
In elke fase van de onderzoekscyclus is samenwerking mogelijk en liggen er andere toegevoegde waarden en kansen.9 Enkele voorbeelden worden in figuur 1 weergegeven. De impact is uiteraard groter wanneer patiëntenparticipatie in een zo vroeg mogelijke fase wordt vormgegeven en in meerdere fasen van het onderzoek, maar ook in een enkele late fase van onderzoek is patiëntenparticipatie van meerwaarde.
In gesprek
Voor de selectie van patiënten is het goed om ook hier NIVEA toe te passen: vraag iedere patiënt in je spreekkamer. Er is vervolgens geen vastomlijnde ‘beste’ manier van samenwerking tussen patiënten en onderzoekers; optimaal is als deze aansluit bij de wensen en mogelijkheden van de betrokkenen, het onderzoek en het doel van de samenwerking. Om deze samenwerking tussen patiënten en onderzoekers optimaal vorm te geven is het belangrijk om met elkaar in gesprek te gaan over rollen, verwachtingen en voorkeuren, en je manier van werken hierop aan te passen. Nu wordt bijvoorbeeld vaak schriftelijk advies gevraagd op een Engelstalig onderzoeksvoorstel. Dit sluit veel patiënten uit. Door in gesprek te gaan met patiënten is een manier te vinden die passend is voor iedereen zoals een voorstel in begrijpelijke taal omzetten of (wederom) in gesprek een voorstel toe te lichten.
Er is een tool beschikbaar voor onderzoekers en patiënten die bedoeld is om met elkaar het gesprek aan te gaan over de rol die patiënten in elke fase van onderzoek kunnen en willen nemen: de Participatiematrix.10 Deze is te vinden op www.participatiematrix.nl.
‘De onderzoekspartners van Basalt wijzen mij op mijn blinde vlekken, zoals de volgorde van de vragenlijsten: dat een andere volgorde prettiger is voor de deelnemers van mijn onderzoek’
Diana Oosterveer
Twee voorbeelden ter inspiratie
1. Outcomes MEasures in Rheumatology (OMERACT)
OMERACT is een netwerk, waarin artsen, onderzoekers, methodologen en patiënten in de rol van Patient Research Partners (PRPs) op een gelijkwaardige manier hebben samengewerkt om te komen tot een coreset van Patient Reported Outcome Measures (PROMs) gericht op Kwaliteit van Leven voor myositis-onderzoek. De PRPs participeerden in alle overleggen, ontvingen alle documenten, namen deel aan en presenteerden op congressen, en waren coauteur bij publicaties. Ze werden hierbij ondersteund waar nodig ten aanzien van bijvoorbeeld medische terminologie.2 Doordat de PRPs hun achterban benaderden, werd de Delphi-vragenlijst door veel mensen ingevuld ondanks de lage prevalentie van myositis. Uit dit onderzoek bleek weliswaar dat patiënten en artsen beiden spierklachten en beperkingen in fysiek functioneren in de top vijf van de belangrijkste domeinen voor Kwaliteit van Leven bestempelden. Echter de overige drie verschilden: Patiënten gaven pijn, vermoeidheid en bijwerkingen van medicatie aan, domeinen die van grote invloed zijn op hun dagelijks leven, terwijl artsen huid- en gewrichtsklachten en longproblemen noemden, domeinen die zij behandelen. De top vijf van de patiënten werd bepalend voor de vastgestelde coreset Kwaliteit van Leven voor toekomstig onderzoek, waardoor deze relevanter voor patiënten is.11,12 Indien toekomstig onderzoek zich specifiek richt op huid, gewrichten of longfunctie, zal naast de coreset ook dat specifieke domein worden meegenomen. Naast verschillen in welke domeinen belangrijk zijn, waren er ook verschillen in interpretatie van de te meten domeinen en hoe de domeinen te meten: artsen zagen ‘trillen van spieren’ als ‘tremor’, terwijl patiënten dit ervaren als ‘spiervermoeidheid’; patiënten hadden een voorkeur voor de impact van pijn boven pijnintensiteit als PROM. Een PRP heeft haar persoonlijke ervaringen over deze deelname recent gepubliceerd.13
2. Cerebrale parese (CP) onderzoek
Ook jongeren kunnen meedenken in onderzoek. In het onderzoek ‘Participatie in Perspectief’ (PiP) is in alle fases van het onderzoek samengewerkt met een groep van 12 jongeren met CP, de PiP-ambassadeurs.14 Met deze relatief grote groep was het mogelijk om rollen en activiteiten af te stemmen op wensen en mogelijkheden van de ambassadeurs in iedere fase, zoals later werd uitgewerkt in de Participatiematrix.10 Communicatie gebeurde veelal via een WhatsApp-groep, omdat de jongeren aangaven dat ze dat het prettigst vonden, al was dit voor de onderzoekers wennen. De combinatie van een WhatsApp-groep en live en online bijeenkomsten bleek een goede manier voor samenwerking. Tijdens de voorbereidingsfase schreven de ambassadeurs mee aan de informatiebrief voor de deelnemers aan het onderzoek. Dit maakte dat de brief duidelijker, aantrekkelijker en veel persoonlijker werd voor de jongeren uit de doelgroep. De aanhef ‘Beste CP-er’ zou door onderzoekers nooit gekozen zijn, maar werd door de ambassadeurs belangrijk gevonden, en door de deelnemers gewaardeerd. Ook was de brief ondertekend door de ambassadeurs; voor vragen en aanmelding werd verwezen naar de onderzoekers. De ambassadeurs hebben ook in latere stappen meegedacht, onder andere met samenstelling van de vragenlijsten, topiclijst voor interviews, analyse van de interviews, interpretatie van de resultaten en uiteindelijk hebben de ambassadeurs een website gemaakt waar zij kennis en ervaringen delen met andere jongeren met CP (www.wijencp.nl).
Patiëntenparticipatie in wetenschapscommissies
Naast patiëntenparticipatie in onderzoek, is patiëntenparticipatie ook van meerwaarde in (lokale) wetenschapscommissies. Bij revalidatiecentrum Klimmendaal neemt een patiënt-lid deel aan de wetenschapscommissie waar onder andere de kwaliteit van onderzoeksvoorstellen mede beoordeeld wordt vanuit het patiëntenperspectief.15 Dit jaar zal een patiënt worden benoemd als lid van de landelijke VRA Commissie Wetenschap & Innovatie.
Conclusie
Dat patiëntenparticipatie in onderzoek van maatschappelijke en wetenschappelijke meerwaarde is voor revalidatieonderzoek wordt steeds meer erkend, echter het toepassen hiervan is nog geen algemeen goed. Tijdens een workshop op de DCRM 2023 over dit thema bleken velen wel stappen te willen zetten, maar als een berg opzagen tegen de vraag: Maar hoe dan? Met dit artikel hopen we een praktisch handvat te hebben geboden en anderen te inspireren daadwerkelijk de vervolgstap te zetten. Bedenk dat er geen vastomlijnde manier van patiëntenparticipatie is en dat je kan sparren met collegae die al wat stappen hebben gezet. Patiëntenparticipatie geef je vooral samen vorm!
Geïnspireerd?
Kijk eens ook eens verder voor nog meer praktische tips:
- Patiëntenparticipatie per onderdeel onderzoekscyclus: www.kcrutrecht.nl/partnerschap/onderzoekscyclus
- Tips, voorbeelden en methodes voor participatie in onderzoek, beleid en zorg: https://participatiekompas.nl/
- The Centre of Excellence of Partnership with Patients en the Public: https://ceppp.ca/en/
- Public Involvement Impact Assessment Framework: www.piiaf.org.uk
- Patient-Centered Outcomes Research Institute: www.pcori.org
- National Institute for Health and Care Research: www.learningforinvolvement.org.uk/
Dankwoord
De in het artikel genoemde workshop werd mede vorm gegeven door Eva Vroonland. Zij is adviseur patiëntenparticipatie bij PGOsupport in Utrecht. Wij danken haar voor haar inspirerende enthousiasme en haar relevante bijdrage aan zowel de tekst als de figuur van dit artikel.
Referenties
- Pittens CACM. Knowledge co-production in health research, policy and care practice. PhD-Thesis – Research and graduation internal, Vrije Universiteit Amsterdam: Uitgeverij BoxPress, 2013.
- De Wit M, Abma T, Koelewijn-van Loon M, Collins S, Kirwan J. Involving patient research partners has a significant impact on outcomes research: a responsive evaluation of the international OMERACT conferences. BMJ Open 2013;3(5):e002241. doi: 10.1136/bmjopen-2012-002241.
- De Wit MP, Abma TA, Koelewijn-van Loon MS, Collins S, Kirwan J. What has been the effect on trial outcome assessments of a decade of patient participation in OMERACT? J Rheumatol 2014;41(1):177-84. doi: 10.3899/jrheum.130816.
- Chalmers I, Bracken MB, Djulbegovic B, Garattini S, Grant J, Gülmezoglu AM, Howells DW, Ioannidis JP, Oliver S. How to increase value and reduce waste when research priorities are set. Lancet 2014 ;383(9912):156-65. doi: 10.1016/S0140-6736(13)62229-1.
- Van Vree FM, Meesters JJL, Vliet Vlieland TPM, Groeneveld IF, Goossens PH. Onderzoekspartners in het revalidatieonderzoek. Ned Tijdschr Revalidatiegeneeskd 2014;2:90-1.
- Crocker JC, Ricci-Cabello I, Parker A, Hirst JA, Chant A, Petit-Zeman S, Evans D, Rees S. Impact of patient and public involvement on enrolment and retention in clinical trials: systematic review and meta-analysis. BMJ 2018;363:k4738. doi: 10.1136/bmj.k4738.
- https://www.zonmw.nl/nl/participatie-en-citizen-science.
- https://www.bmj.com/campaign/patient-partnership.
- Bult-Mulder M, van der Kemp J, Voorman J, Willems-Op het Veld M, Gorter JW, Ketelaar M. Duurzame samenwerking met ervaringsdeskundigen in onderzoek en innovatie. Ned Tijdschr Revalidatiegeneeskd 2023;45(1):14-7.
- Smits DW, van Meeteren K, Klem M, Alsem M, Ketelaar M. Designing a tool to support patient and public involvement in research projects: the Involvement Matrix. Res Involv Engagem. 2020;6:30. doi: 10.1186/s40900-020-00188-4.
- Mecoli CA, Park JK, Alexanderson H, Regardt M, Needham M, de Groot I, Sarver C, Lundberg IE, Shea B, de Visser M, Song YW, Bingham CO 3rd, Christopher-Stine L. Perceptions of Patients, Caregivers, and Healthcare Providers of Idiopathic Inflammatory Myopathies: An International OMERACT Study. J Rheumatol 2019;46(1):106-11. doi: 10.3899/jrheum.180353.
- De Groot I, van der Lubbe PAHM, Huisman AM. OMERACT Special Interest Group Myositis: met patiënten op zoek naar patiënt gerapporteerde uitkomstmaten. Ned Tijdschr Revalidatiegeneeskd 2019;22:17-21.
- De Groot I. Patient Research Partner as an Equal Member of the Research Team: A Personal Experience of the OMERACT Myositis Working Group. Indian J Rheumatol. Eprint ahead of publication. doi: 10.4103/injr.injr_111_23.
- Van Gastel TCM, Smits DW, Verheijden J, van de Water J, Ketelaar M. Alles over ons met ons: Hoe jongeren met cerebrale parese actief betrokken werden bij een onderzoeksproject. Ned Tijdschr Revalidatiegeneeskd 2019;1:31-4.
- https://www.klimmendaal.nl/nieuws/pati%c3%abntenparticipatie-in-onderzoek.
Trefwoorden:
Patiëntenparticipatie, onderzoek, OMERACT, participatiematrix
[1] Overal waar patiëntenparticipatie geschreven staat geschreven, wordt het betrekken van de doelgroep bedoeld. Dit kan naast patiënten ook partners, ouders, naasten, mantelzorgers of vertegenwoordigers van een patiëntenorganisatie zijn.
Gerelateerde artikelen NTR
10 jaar SCORE-onderzoek
Zorg voor de toekomst
Inzicht in eigen regie van de patiënt
De rol van academische werkplaatsen in de (revalidatie)hulpmiddelenzorg
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Paralympische Spelen: ook de samenwerkende revalidatie- en sportartsen gaan voor goud
Indrukwekkende illustraties van een behandeltraject
Geïntegreerde revalidatiezorg in Friesland
