Vanuit de PINCOR-studie (Persoonsgerichte Integrale Nazorg voor COVID-19 in de Regio) zijn verschillende nazorgprogramma’s ontwikkeld voor mensen met een post-COVID syndroom (PCS). Hierbij kunnen vier niveaus van complexiteit worden onderscheiden (afhankelijk van klachtenpatroon, beperkingen en persoonsfactoren), met daarbij passende behandeling. Van behandeling door de huisarts voor het laagste niveau van complexiteit tot behandeling in de medisch-specialistische revalidatie (MSR) voor het hoogste niveau. Alle nazorgprogramma’s zijn persoonsgericht en gebaseerd op het biopsychosociale model.
Auteurs
DRS. C.M.H. (CARLIJN) WIERTZ
Revalidatiearts, Adelante Groep
DR. T (THIJS) VAN MEULENBROEK
Senior onderzoeker, fysiotherapeut, Adelante Groep
DRS. J.R.J.H. ( JEROEN) GRUISKENS
Promovendus Universiteit Maastricht, vakgroep huisartsgeneeskunde
PROF. DR. J.S. ( JAKO) BURGERS
Bijzonder Hoogleraar Persoonsgerichte zorg in richtlijnen Universiteit Maastricht, vakgroep huisartsgeneeskunde
PROF. DR. A.M.C.F. ( JEANINE) VERBUNT
Hoogleraar revalidatiegeneeskunde Universiteit Maastricht, Adelante Groep
NAMENS DE GEHELE PINCOR-GROEP
In december 2019 werd de wereld opgeschrikt door een nieuw coronavirus, SARS-CoV-2, die de ziekte COVID-19 veroorzaakt. Inmiddels ruim drie jaar later hebben ongeveer 8,5 miljoen mensen in Nederland COVID-19 doorgemaakt. Hoewel de meeste mensen binnen enkele weken volledig herstellen van COVID-19, ervaart 10-20% langdurig klachten, ook wel post-COVID syndroom (PCS). Het PCS wordt gedefinieerd als ‘klachten of symptomen die zich ontwikkelen tijdens of na een COVID-19 infectie, die langer dan 12 weken aanhouden en niet kunnen worden verklaard vanuit een alternatieve diagnose.1 De prevalentie van PCS neemt toe bij patiënten die opgenomen hebben gelegen in het ziekenhuis of zelfs de op Intensive Care (IC). Echter, veruit de grootste groep patiënten met PCS had in de acute fase slechts een mild beloop van COVID-19, waarbij ook geen ziekenhuisopname noodzakelijk was. Het brede scala aan klachten bij PCS, waaronder vermoeidheid, kortademigheid en cognitieve dysfunctie, kan leiden tot forse beperkingen in het uitvoeren van dagelijkse activiteiten en sociaal functioneren. Inmiddels zijn al ruim 1.500 mensen in Nederland volledig of gedeeltelijk arbeidsongeschikt verklaard.2
‘Vanuit de PINCOR-studie zijn
verschillende nazorgprogramma’s
ontwikkeld voor mensen met een
post-COVID syndroom (PCS)’
Naast verschillende klachten die patiënten ervaren door PCS, kunnen ook persoonskenmerken en omgevingsfactoren invloed hebben op de beperkingen in participatie in de samenleving. Een prospectieve cohortstudie met COVID-19-patiënten die opgenomen waren op de IC liet zien dat de participatie één jaar na ontslag van de IC was verbeterd. Persoonskenmerken zoals copingstijl, angst- en depressieve klachten hielden verband met een trager herstel.3 Hoewel dit bevindingen zijn vanuit een cohort met enkel COVID-19-patiënten die opgenomen waren op de IC, zouden deze mogelijk ook van toepassing kunnen zijn op patiënten met langdurige klachten na mildere initiële COVID-19. In de praktijk wordt gezien dat het herstel bij post-IC-COVID-19-patiënten anders verloopt, in de meeste gevallen herstellen zij beter en sneller dan patiënten met een mild beloop van initiële COVID-19. Mogelijk dat acceptatie hier een rol in speelt, een post-IC-patiënt heeft een duidelijkere verklaring voor klachten, is ernstig ziek geweest. Beide bevindingen pleiten voor een behandeling met een integrale visie op gezondheid volgens het biopsychosociale model.
Revalidatie nazorgprogramma’s
Gezien er nog veel onduidelijk is over de verschillende klachten die patiënten kunnen ervaren, de invloed van eventuele in standhoudende factoren, de uiteindelijke beperkingen in het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven is het belangrijk om te beoordelen welke zorg welke patiënt nodig heeft op het juiste moment. In Nederland is de huisarts het eerste aanspreekpunt voor patiënten met PCS. De huisarts bepaalt samen met de patiënt met PCS wat de juiste zorg op het juiste moment is. Naast de medische factoren is het voor een huisarts ook belangrijk om persoonsfactoren (zoals coping of gezondheidsvaardigheden) in kaart te brengen. Afhankelijk van klachtenpatroon, beperkingen en persoonsfactoren kan de huisarts ervoor kiezen om uitleg te geven over de klachten en af te wachten, te verwijzen naar paramedici binnen de eerste lijn of naar een medisch specialist binnen de tweede lijn, bijvoorbeeld de revalidatiearts.
Over het effect van de verschillende behandelingen is echter nog weinig bekend. Hoewel er steeds meer studies beschikbaar komen over PCS-revalidatie, is er internationaal nog weinig bewijs over de effectiviteit van behandelprogramma’s en zeker niet gerelateerd aan het Nederlandse zorgsysteem. Eerste pilotstudies met een voor- en na-design lijken veelbelovend ten aanzien van interdisciplinaire revalidatiebehandelingen, maar de bewijskracht is nog onvoldoende.4 Vanuit de Universiteit Maastricht onderzoeken de vakgroepen Huisartsgeneeskunde en Revalidatiegeneeskunde samen met Adelante Groep wat het effect is van persoonsgerichte, integrale revalidatiebehandeling voor patiënten met PCS binnen een regionaal COVID-19 nazorgnetwerk. Deels in samenwerking met de Radboud Universiteit. Als eerste stap is het belangrijk om de symptomen en beperkingen van de patiënt met PCS zo goed mogelijk in kaart te brengen om de juiste zorg te kunnen indiceren. Hiervoor zijn de Ziektelastmeter na corona en de Verwijshulp doorontwikkeld om te gebruiken bij aanhoudende klachten na het doormaken van COVID-19. De nieuw ontwikkelde Ziektelastmeter post-COVID (figuur 1) is een digitale vragenlijst die de symptomen en ziektelast vertaald naar een ballonnenplaatje en geeft een overzicht van de ernst van de klachten en beperkingen. Deze presentatie ondersteunt het gesprek in de spreekkamer, over passende nazorg en het bepalen van individuele doelen voor verbetering van functioneren en participatie in de samenleving. Op basis van de ernst en aard van de symptomen, beperkingen en resulterende ziektelast geeft de Ziektelastmeter post-COVID een advies over welke zorgprofessionals passende zorg kunnen verlenen. De bijbehorende complexiteitsberekening ondersteunt daarmee een indeling in één van de vier zorgpaden die binnen de PINCOR-studie worden ontwikkeld. De post-COVID Ziektelastmeter is publiekelijk beschikbaar via https://www.gezondheidsmeter.nl/site/corona-aanmelden.5
Binnen PINCOR worden vier niveaus van complexiteit onderscheiden met een passend zorgpad:
- Laag complex: advies en monitoring door de huisarts.
- Matig complex: monodisciplinair paramedische behandeling in de eerste lijn.
- Hoog complex: multidisciplinaire paramedische behandeling in de eerste lijn met ondersteuning van een casemanager (vanuit de Radboud Universiteit).
- Zeer hoog complex: poliklinische medisch specialistische revalidatie (MSR) in de tweede lijn.
Bij het ontwerpen van de gepersonaliseerde nazorgprogramma’s is gebruik gemaakt van input uit verschillende focusgroepen. Deze waren samengesteld uit patiënten met diverse klachten en beperkingen ten gevolge van PCS, overeenkomend met de verschillende niveaus van complexiteit, en zorgprofessionals werkzaam in de eerste of tweede lijn. Daarnaast is er een literatuuronderzoek gedaan naar de effectiviteit van (para)medische herstelzorg bij patiënten met PCS en is een kennisdocument opgesteld met de bevindingen van het literatuuronderzoek. Het document is terug te vinden via de website van PINCOR; www.maastrichtuniversity.nl/nl/onderzoek/pincor-1.6 Dit kennisdocument is gebruikt om de vier verschillende nazorgprogramma’s te ontwikkelen.
Het doel van alle nazorgprogramma’s is het optimaliseren van het functioneren en het vergroten van de fysieke en mentale belastbaarheid. De aanpak is persoonsgericht en op maat, rekening houdend met de ernst van de ervaren beperkingen, persoonlijke kenmerken (bijvoorbeeld copingstijl) en externe factoren (bijvoorbeeld thuissituatie, werk) die het functioneren beïnvloeden. Patiënten worden meegenomen in de biopsychosociale benadering van de revalidatiegeneeskunde en leren te focussen op het verminderen van en leren omgaan met de beperkingen.
Het effect van de nazorgprogramma’s wordt onderzocht door middel van single case experimental design (SCED) studies. Hierbij wordt het behandelresultaat geëvalueerd op basis van participatieniveau, kwaliteit van leven en individuele behandeldoelstellingen geformuleerd door de patiënt zelf. Ook de ervaringen van patiënten en zorgverleners binnen de verschillende regionale nazorgprogramma’s worden geëvalueerd.
Regionaal COVID-19 nazorgnetwerk
Binnen PINCOR werken wij aan het opzetten van een regionaal netwerk van zorgverleners met speciale interesse en expertise in de behandeling van patiënten met PCS. In het regionaal COVID-19 nazorgnetwerk wordt de interdisciplinaire samenwerking tussen professionals in de eerste en tweede lijn gefaciliteerd en geborgd. Na afloop van de SCED-studies worden focusgroepen met zorgprofessionals georganiseerd en interviews met patiënten gehouden om de tevredenheid met de organisatie en inhoud van de netwerkzorg te evalueren en gevraagd naar de wensen voor de toekomst. Zo willen wij de regionale COVID-19 nazorgnetwerken blijven verbeteren.
Referenties
- National Institute for Health and Care Excellence (NICE), Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) and Royal College of General Practitioners (RCGP). COVID-19 rapid guideline: managing the long- term effects of COVID-19. November 2022.
- C-support. Bijna 1900 WIA-beoordelingen door Long COVID. 2023. https://www.c-support.nu/bijna-1900-wia-beoordelingen-door-long-covid/.
- Wiertz CMH, Hemmen B, Sep SJS, van Santen S, van Horn YY, van Kuijk SMJ, Verbunt JA. Life after COVID-19: the road from intensive care back to living – a prospective cohort study. BMJ Open 2022;12(11):e062332. doi: 10.1136/bmjopen-2022-062332.
- Nopp S, Moik F, Klok FA, Gattinger D, Petrovic M, Vonbank K, Koczulla AR, Ay C, Zwick RH. Outpatient Pulmonary Rehabilitation in Patients with Long COVID Improves Exercise Capacity, Functional Status, Dyspnea, Fatigue, and Quality of Life. Respiration 2022;101(6):593-601. doi: 10.1159/000522118.
- De post-COVID ziektelastmeter. Available from: https://www.gezondheidsmeter.nl/site/corona-aanmelden.
- Kennisdocument met conclusies over de effectiviteit van (para)medische herstelzorg bij patiënten met PCS. Available from: www.maastrichtuniversity.nl/nl/onderzoek/pincor-1.
Gerelateerde artikelen NTR
Patiënten met post-COVID syndroom worden zieker van inspanning
Nazorg en langetermijngevolgen van COVID-19; interim-analyses tot 12 maanden na ziekenhuisontslag in het CO-FLOW cohort
Post-COVID syndroom bij kinderen: klachten en behandelstrategieën
Persoonsgerichte, integrale nazorg voor het post-COVID syndroom
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Vernieuwde aanpak voor revalidatie na IC-opname
Post-COVID-patiënt lijkt op te knappen van rustige revalidatie
